"치료제 있는데...이보다 더 억울한 일 없어"
환자들이 원하는 건...식약처 정식 허가와 급여
신경내분비종양치료에 쓰이는 노바티스의 방사성의약품 루타테라주(루테슘-177 옥소도트레오타이드) 정식 허가와 급여화를 요구하는 목소리가 계속 이어지고 있다. 해당 환우회 대표는 유튜브에 직접 만든 영상을 올리고 식약당국과 보험당국의 적극적인 조치를 호소하고 나섰다.
황원재 신경내분비종양환우회 대표는 최근 올린 유튜브 영상에서 "저는 스티브잡스와 같은 질환인 신경내분비종양으로 투병중인 환자다. 스티브잡스 효과 덕분일까. 2년전 루타테라는 미국 FDA 승인을 받았다. 그러나 국내에서는 제약사의 소극적인 태도로 아직 식약처 허가를 받지 못한 상황"이라고 말했다.
황 대표는 이어 "식약처는 최근 긴급도입의약품으로 루타테라 판매를 승인했는데, 환자들은 별로 반가워하지 않는다. 급여적용이 안돼서 약값이 엄청 비싸기 때문"이라고 했다.
실제 루타테라는 국내 병원에서 한번 주사를 맞는데 2800만원이나 되는 돈이 들어간다고 황 대표는 설명했다. 그는 이로 인해 불가피 100여명의 환자들은 더 싼 대체약을 투약받을 수 있는 말레이시아로 원정치료를 떠나고 있다고 말했다.
그는 "저는 5년전 결혼했고 돌이 지난 아이도 있다. 그동안 치료비로 2억원을 해외병원에 지불했다. 그런데 이제 더는 약값이 감당되지 않는다. 치료제가 있는데도 돈이 없어서 치료를 포기하게 생겼다. 이 보다 억울한 일은 없다"고 토로했다.
그러면서 "문재인 대통령은 이른바 문재인케어로 치료비 걱정없는 대한민국을 만들겠다고 약속했다. 환자들이 가장 바라는 건 식약처의 정식 허가 승인과 해외보다 더 적은 부담으로 루타테라를 투약받을 수 있도록 건강보험을 적용하는 것"이라며 "빠른 적용을 부탁드린다"고 호소했다.
한편 한국환자단체연합회는 6일 신경내분비종양환우회와 공동 입장문을 내고, 루타테라 신속 허가와 급여화를 촉구했다.
이들 단체는 "식약처, 다국적제약사 노바티스, 한국희귀·필수의약품센터, 심사평가원은 생명과 직결된 방사성의약품 루타테라를 신속하게 시판 허가하고, 건강보험 급여화해 코로나19 사태로 해외 원정치료가 불가능하게 된 신경내분비종양 환자들의 생명을 살리고, 더 이상 해외 원정치료도 떠나지 않도록 해야 한다"고 요구했다.
