기사 (4건) 리스트형 웹진형 타일형 "1형당뇨병 중증난치질환 인정, 정부 외면 말아야" "1형당뇨병 중증난치질환 인정, 정부 외면 말아야" 췌장의 베타세포가 파괴돼 인슐린 분비가 되지 않아 고혈당이 되는 질환인 1형 당뇨병은 자가면역질환으로 분류되는 3개의 항체(항랑게르한섬항체, 보체결합성 랑게르한스섬항체, 항랑게르한스섬 세포표면항체)가 혈중에서 발견돼 의학계에서는 자가면역질환으로 분류하고 있다.일단 환자는 1형 당뇨 진단을 받으면 지속적이고 규칙적이게 인슐린 투여를 해야 하는데 혈당이 너무 낮거나(저혈당) 너무 높아지지 않게(고혈당) 지속적으로 혈당을 측정해야 한다. 그래서 환자들은 적절한 인슐린 투여를 위해 연속혈당측정기와 인슐린펌프 등의 의료기기를 구입해야 한다. 인터뷰 | 문윤희 기자 | 2023-03-06 05:21 "크론병, '줄기세포'라는 대안 적용 확대해야" "크론병, '줄기세포'라는 대안 적용 확대해야" "환자에게 각기 맞는 치료제가 다르다. 치료제를 찾는 과정에서 교차투여 기회를 열어주고 완치가 가능한 줄기세포 치료 기회를 좀 확대해 주는 방안이 필요하다." 문현준 크론가족사랑회 대표크론병은 입에서 항문까지 소화관 전체에 걸쳐 어느 부위에서든지 발생할 수 있는 만성 염증성 장질환이다. 궤양성 대장염과 달리 염증이 장의 모든 층을 침범해 병적인 변화가 연속적이지 않고 드문드문 나타나는 경우가 많다. 때문에 환자들은 예측할 수 없는 면역반응 또는 염증과 사투를 벌여야 한다.출근길 지하철에서 화장실을 찾아 뛰어나는 것은 예사고 밤새 잠 인터뷰 | 문윤희 기자 | 2023-02-20 06:34 "사각지대 놓인 '농포성 건선', 치료 환경 개선 위해 나설 것" "사각지대 놓인 '농포성 건선', 치료 환경 개선 위해 나설 것" "농포성 건선은 중증임에도 희귀해서 오히려 사각지대에 놓여있다. 손발의 허물이 벗겨져 일상생활이 힘든 이들을 위한 치료환경 개선이 시급하다." 김성기 한국건선협회 대표서울대학교병원이 제공하는 의학정보에서 '건선'은 "은백색의 비늘로 덮여 있는 붉은색의 구진(불록한 반점)과 판으로 주로 구성된 발진이 반복적으로 발생하는 만성피부질환"으로 설명된다.단순히 글씨로만 봤을 때 건선은 이렇게 단순하다. 하지만 막상 건선 환자가 되고 나면 의미는 완전히 달라진다. 몸의 특정 부분에 지속적인 염증이 생기고 갈라지다 피가 나면서 딱지가 생기고 벗 인터뷰 | 문윤희 기자 | 2023-01-20 09:59 "희귀·난치질환을 앓고 있다면 오세요. 함께 하겠습니다." "희귀·난치질환을 앓고 있다면 오세요. 함께 하겠습니다." "한국희귀·난치성질환연합회는 환자들을 위한 단체다. 환자와 그 가족의 삶을 위해 힘이 닿는 데까지 노력하려 한다." -김재학 한국희귀난치질환연합회 회장한국희귀·난치질환연합회(이하 연합회)를 대표하는 김재학 회장은 샤르코-마리-투스라는 희귀질환을 앓고 있다. 하지 근육이 약화되고 쇠약해지는 유전성 신경병증을 앓던 그는 긴 시간 질병과 싸우며 외로운 시간을 보내야 했다. 그러다 담당 의사의 제안으로 같은 병을 앓는 환우들과 모임을 갖게 됐고 모임이 발전해 현재의 '샤르코 마리 투스 환우회'가 됐다. 환우회 초기 모임은 친목 중심으로 이 인터뷰 | 문윤희 기자 | 2023-01-16 06:31 처음처음1끝끝