경제성평가 자료제출 생략제도, 이른바 '경제성평가 면제제도'에 대한 논란이 계속되고 있다. 환자와 임상의사, 제약계는 경제성평가를 실시하기 어려운 희귀질환약제의 특성을 감안해 삶의 질이 떨어지는 약제까지 대상에 포함시켜야 한다고 목소리를 높인다. 이에 반해 경제성평가 전문가들은 대체로 건강보험재정 부담 가중과 다른 질환과 형평성, 경제성평가 원칙을 훼손할 수 있는 예외경로 확대에 대한 경계 등을 이유로 부정적이다. 시민사회단체도 대체로 전문가들과 같은 입장이다.의약품 등재과정에서 경제성평가제도는 약제비 적정화 방안의 일환으로 200

"'KOREA'에서 치료받으러 왔다고 하니까 말레이시아 택시기사가 'North Korea?'라고 되묻더라구요. 처음에는 잘못 들은 줄 알았는데, 속상했어요. 한국이 우습게 비춰질 것 같기도 하고 국격 문제라는 생각도 들었거든요."(https://youtu.be/XtxPA9-ZxcI)황원재 신경내분비종양환우회 대표가 '안기종과 최은택의 약약약'에 출연해 들여준 '웃픈' 사연이다. 황 대표는 지난달 한 병원에서 퇴원하자마자 우리의 인터뷰에 응해줬고, 위장관‧췌장 신경내분비암 치료 주사제(방사선 의약품) 루타테라주(루테튬(177Lu) 옥

안기종 환자단체연합회 대표는 마치 '매직(마술)' 같은 제도라고 했다. 생명과 직결되는 항암제 등을 국내에서 정식 시판허가를 받지 않고도 신속하게 국민건강보험 약제목록에까지 등재시켜 환자들이 사용할 수 있다면 그런 수식어가 붙을만도 하겠다. 또 환자 접근성을 획기적으로 개선할 수 있다는 점에서 국내 허가된 약제로는 치료 대안이 없는 환자에게 이 만한 제도도 없을 것이다. '안기종과 최은택의 약약약'은 이 제도를 두번째 이야기 소재로 삼았다. 긴급도입의약품은 '국민보건상 긴급하게 도입할 필요가 있거나 안정적 공급 지원이 필요한 의약품

"2개월 등재기간 단축에 멈춘 앙꼬없는 찐방"'안기종과 최은택의 약약약' 첫번째 이야기를 담은 영상이 오늘(19일) 오전 7시 유튜브 채널을 통해 공개됐습니다. 한국백혈병환우회 대표이면서 환자단체연합회 대표도 맡고 있는 안기종 환자 운동가가 운영하는 '누구나환자다'의 스페셜코너입니다. (https://www.youtube.com/channel/UCEwEqar-OQT0qyLqLqggxbg)안 대표는 그동안 이 채널을 통해 보건의료 현장에서 발생한 환자 관련 사건이나 개선이 필요한 제도·정책·법령에 대해 환자 관점에서 설명하고, '국민

"1형 당뇨는 우리가 선택한 것이 아닙니다."한국1형당뇨병환우회(대표 김미영)는 최근 지난해 세계당뇨병이 날 기념해 슈거트리와 SNS를 통해 1형 당뇨 인식 개선 캠페인을 진행, 그 결과물을 1형 당뇨 인식 개선 동영상으로 제작했다. 환우회는 영상을 통해 1형 당뇨인들에게 필수적인 인슐린과 의료기기, 소모품을 착용한 모습에 대해 거부하지 말 것과 사회에서 역할을 할 수 있도록 국가적인 지원, 사회적 인식 개선이 필요하다고 강조했다. 영상은 '우리가 1형당뇨를 선택한 것이 아닙니다'라는 문구를 시작으로 신종바이러스가 모든 일상을 바뀌

백혈병과 싸우고 있는 동희 아빠 이야기가 'about인터뷰'로 소개됐다.환자단체연합회(대표 안기종)는 자체 제작 영상 유튜브채널 '누구나환자다'를 통해 동희 아빠 이야기를 인터뷰형식으로 전했다.이번 소식은 내년 1월 말에 태어날 예정인 동희 동생 ‘롱롱’(태명)을 기다리며, 백혈병과 싸우고 있는 동희 아빠 이야기를 동희 엄마 김소희 씨를 통해 들었다.