"백혈병-혈액암 환자를 위해 헌혈증서를 한국백혈병환우회에 기부해 주세요."한국백혈병환우회(대표 안기종)는 30일 개인·기업·단체 대상으로 헌혈증서 기부를 호소했다.백혈병환우회는 백혈병, 림프종, 골수형성이상증후군, 다발골수종, 재생불량성빈혈 등과 같이 ‘피가 아픈’ 혈액질환 환자와 환자가족들이 함께 백혈병·혈액암을 이겨내고 있는 NGO 환자단체이다.환우회는 "현재 백혈병·혈액암 환자들은 항암치료·방사선치료·조혈모세포이식 등과 같은 힘든 투병 생활과 수천만 원이 들어가는 고액의 의료비와 환자가 수혈받기 위해 환자나 환자가족이 직접 지

지정헌혈 문제의 해결을 위한 환우회의 발걸음이 거세다.한국백혈병환우회(대표 안기종)는 최근 지정헌혈 문제을 위해 국가인권위원회에 진정서를 함께 제출할 백혈병-혈액암 환자와 환자가족을 모으고 있다.환우회는 지난 2016년부터 환자와 환자가족이 직접 헌혈자를 구하는 지정헌혈 사례가 계속 증가해 지난해 총 헌혈건수 260만4427건 중 5.4%에 해당하는 14만2355건이 혈액부족으로 환자나 환자가족이 헌혈자를 직접 구한 상황이었다고 지목했다.환우회는 "백혈병-혈액암 환자들은 한자들에게 살려면 피를 구해오라고 하는 것은 너무 가혹하다"며

한국선천성심장병환우회(대표 안상호)와 사단법인 한기범희망나눔(회장 한기범)은 10월 28일부터 30일까지 경북 문경에서 선천성 심장병에 대한 편견을 바로잡는 인식개선운동 '달라요, 다르지 않아요!' 2022 산행·걷기 행사를 진행했다. 전국 각지에서 모인 선천성 심장병 어린이 가족 55명과 사단법인 한기범희망나눔 한기범 회장, 연규홍 사무총장 등 관계자 5명이 함께한 이번 행사는 첫째 날 ▲조령산(1017m) 등반 ▲명랑운동회 ▲환아 가족들간 교류하는 시간으로, 둘째 날 ▲자이언트 포레스트 체험 ▲상상체험 키즈월드 체험 ▲문경석탄박

건선환자의 가장 중요한 치료 목표는 완전한 피부 깨끗해짐과 지속적인 유지로 나타났다.건선 환우들의 모임인 한국건선협회(회장 김성기)는 10월 29일 ‘세계 건선의 날’을 맞이해 건선 환자 233명을 대상으로 시행한 ‘건선 환자 치료 접근성 및 교육’에 대한 조사 결과를 27일 발표했다. 이번 설문조사는 전세계 62개국 건선 환자단체 연합체인 세계건선연맹(IFPA)과의 협력 아래, 한국, 홍콩, 말레이시아 등 3개국 건선 관련 환우회가 공동으로 진행해 의미를 더했다.설문에 참여한 대상은 건선 환자가 82%, 건선 관절염 환자가 3%,

"저 아이들이 심장병을 가지고 있다는 게 믿어지세요? 이제는 부모들이 아이들을 따라잡을 수가 없어서 중간 중간 아이들을 세워야 해요."지난 1일 강원도 정선 민둥산(1117m)을 찾은 김정희(33) 씨의 말이다. 한국선천성심장병환우회는 지난 1~2일 이틀간 일정으로 '세상을 바꾸는 원정대' 행사를 진행했다. 2016년 한라산원정대(1950m)를 시작으로 2017년 소백산원정대(1439m), 2018년 영남알프스 신불산원정대(1159m), 2019년 태백산원정대(1567m), 2020년 관악산원정대(632m), 2021년 속리산원정대

국내에서 구하기 어려워 해외에서 희귀필수의약품센터(이하 센터)가 수입을 하는 일부 의약품들이 여전히 공급에 어려움이 있는 것으로 나타났다.센터공급 의약품 중 공급지연 품목을 보면 생산지연이 다수였으며 선적 지연과 해외제조소 등록 불가, 제조국 수출제한, 단종 등이 원인이었다. 지속적인 공급지연 품목도 적지않았다. 먼저 '티올라정'은 제조국 수출제한으로, 말라리아치료제 '산도즈퀴니딘황산염'은 단종, 세로토닌을 증가시켜 우울증-불면증-비만 등에 사용되는 '5-HTP'은 해외제조소 등록 불가된 품목이며 다만 자가치료용 의약품 구입이 가능

임신부는 아파도 약을 먹으면 안된다?아니다. 약도 안전하게 복용할 수 있는 방법이 있다.한국의약품안전관리원(원장 오정완)은 ‘임산부의 날(10.10.)’을 맞아 ‘임신부 의약품 안전 사용 가이드’ 리플릿을 제작하여 전국 보건소, 의료기관 등에 배포한다고 밝혔다.교육자료는 임신부와 임신 준비 중인 부부에게 건강한 임신기를 보내는 데 도움이 되는 의약품 안전 사용 정보를 제공하기 위한 취지로 마련됐다.특히 고혈압 등 만성질환이 있는 임신부를 위한 '금쪽이 엄마의 건강한 임신·출산 정보사전 (만성질환 편)' 카드뉴스를 배포해 각 만성질환

의약품 부작용 피해구제 민원 신청이 '의약품안전나라'로 일원화된다. 의약품안전관리원은 피해구제 민원신청을 의약품안전나라 홈페이지, 전자민원신청에서 '의약품 부작용 피해구제급여지급 신청' 창구를 이용하면 된다고 22일 밝혔다. 관리원은 기존에 별도로 운영하던 의약품 부작용 피해구제 시스템을 의약품안전나라로 통합 운영, 정보 보안이 강화되고 민원인의 편의성을 개선된 것으로 기대했다. 주요 내용으로 의약품 부작용 피해구제급여 지급 신청, 민원진행 상황 확인, 피해구제 제도 소개, 온라인 피해구제 상담 서비스 등을 편리하게 이용할 수 있으

백혈병환우회는 에 참여한 에게 를 7월 12일부터 시작합니다. 수혈자단체인 한국백혈병환우회는 '세계 헌혈자의 날'인 지난 2022년 6월 14일부터 '생명나눔 헌혈자 142,355명 필요합니다. 당신도 1명의 생명나눔 헌혈자가 되어 주세요'라는 슬로건으로 을 시작했다. 2016년부터 환자와 환자가족이 직접 헌혈자를 구하는 지정헌혈 사례가 계속 증가하다가 코로나19

심장병 어린이의 건강한 삶을 영위하기 위해 환우와 그 가족, 의료진이 한자리에 모였다. 한국선천성심장병환우회(대표 안상호)는 최근 서천군 청소년수련관에서 1박 2일간 서울대학교 이종욱글로벌의학센터(센터장 김웅한), 서울대학교 어린이병원, 서울시립대학교와 함께 선천성 심장병 어린이와 부모를 대상으로 '몸튼 마음튼 가족 건강 캠프'를 진행, 뜻깊은 시간을 보냈다. 이번 캠프는 선천성 심장병 어린이를 둔 부모들의 막연한 불안감을 해소하고 자녀의 질환에 대해 정확하게 이해하고 치료 과정에 대해 공부할 수 있도록 11년째 진행하고 있는 환우

한국백혈병환우회가 제19회 세계 헌혈자의 날인 6월14일부터 '137213 이혈전심(以血傳心) 헌혈캠페인'을 시작한다. 슬로건은 "생명나눔 헌혈자 137,213명이 필요합니다. 당신도 1명의 생명나눔 헌혈자가 되어 주세요."'137213'은 지난해 환자와 환자가족이 직접 헌혈자를 구한 건수다. 다른 말로는 '지정헌혈'이라고 한다.백혈병환우회는 16년 전인 2006년 8월 23일부터 9월 6일까지 14일간 백혈병 환자가 직접 피를 구하는 잘못된 수혈 관행을 ‘혈소판 사전예약제’ 도입을 통해 해결해 달라며, 국가인권위원회와 국회에 호소

이곳에 가면 내가 먹은 마약류의 정보를 눈으로 확인할 수 있다. 식품의약품안전처(처장 오유경)와 한국의약품안전관리원(원장 오정완)은 본인의 의료용 마약류 투약이력과 정보를 확인할 수 있는 ‘내 투약이력 조회’ 서비스를 5월 31일부터 모바일 애플리케이션(앱)으로 제공한다.그동안은 본인의 투약이력을 '의료용 마약류 빅데이터 활용서비스'(data.nims.or.kr)에 개인용 컴퓨터(PC)를 사용해 접속해야만 조회할 수 있었으나, 앞으로는 모바일 앱으로 언제 어디서나 쉽고 편리하게 조회할 수 있게 된다.개인별 마약류 투약이력은 마약류통

식약처가 체외용인슐린주입기(이하 인슐린주입기)를 안전하게 사용하는 데 도움을 주기 위해 사용 전 준비사항과 사용 시 주의사항 등을 안내했다.인슐린주입기는 당뇨병 치료를 위해서 체외에서 자동으로 인슐린을 주입해 혈당을 조절하는 의료기기로 펜이나 주사기를 사용하지 않고 피하지방이 많은 부위에 2~3일간 부착해 사용하는 신체 착용 제품이다.〈사용 전 준비사항〉인슐린주입기를 사용하기 전 정확한 사용법을 숙지하고, 알람(에러메시지 등)의 의미를 알아두어야 하며, 전원을 공급하였을 때 제대로 작동하는지 점검합니다.사용 전 반드시 주입 부위와

1형 당뇨인의 가족이자 한국1형당뇨병환우회를 이끌고 있는 김미영 대표가 1형당뇨병을 진단받은 모든 이들에게 유익한 정보와 삶이 묻어난 책을 펴내 주목된다.첫아이가 4살때 1형 당뇨병을 진단받으면서 인생의 큰 전환점을 됐다고 밝힌 김 대표는 이번에 펴낸 신간 '우리는 1형당뇨를 선택하지 않았습니다'를 통해 1형당뇨의 이해부터 혈당관리, 회복한 이들의 수기, 이를 극복한 해외유명인을 소개했다. 이 책은 일반인의 눈높이에서 저술한 1형당뇨병 종합안내서이며 1형당뇨 환우와 가족에게 미래를 제시하는 필독서이자 가이드북으로 충분하다. 모토로라

희귀질환자에게 없어서는 안될 치료제들이 수출제한과 생산지연, 신적지연 등으로 국내 공급에 차질을 빚고 있다. 한국희귀필수의약품센터는 최근 센터공급 의약품 공급지연 품목을 공지했다.저인산성 구루병치료제인 '포스파정'이 생산지연으로 공급이 차질을 생기고 있다.또 만성 간 질환의 간 기능 개선, 초기 노인성 피질 백내장, 수은 중독시 수은 배설 증가, 시스틴 뇨증에 쓰이는 '티올라정'과 위축성질염치료제 '프레마린질크림'은 제조국의 수출제한이 되고 있는 상황이다. 다만 자가치료용 의약품 구입은 가능한 상황이다.아울러 당뇨환자의 심각한 저혈

전기자극을 통해 만성통증을 치료하는 '호아타리젠요법'을 소개한 책이 출간됐다. 저자는 하지정맥류, 림프부종, 난치성 통증 분야 전문의인 심영기(연세에스의원 원장) 박사. 전기생리학 이론에 근거하고 있는 호아타리젠요법은 음전하가 낮아져 방전된 세포에 고전압 전기에너지를 충전시켜 통증과 질병을 치료하는 치료법이다.이 책은 1장 '통증은 왜 조기에 치료해야 할까?', 2장 '호아타리젠요법의 원리와 노하우', 3장 '건강 되찾은 통증환자들의 호아타리젠요법 치료사례', 4장 '호아타리젠요법 궁금증', 5장 '알칼리성 체질로 통증 없이 건강하

요양기관내 환자의 안전사고를 전담해 보고하는 인력들이 상호 소통하는 공간이 마련됐다. 중앙환자안전센터는 최근 환자안전 지식관리시스템(KMS)내 Cop(community of practice)을 활용한 커뮤니티 개설 및 운영을 시작했다고 밝혔다. 이는 지난해 임상현장에서 환자안전 관련 법-제도를 실천하고 밀접한 업무를 수행하고 있는 전담인력간 협업 애로사항, 업무 노하우, 정보의 공유 및 소통 공간 마련의 필요성이 제기, 이를 반영한 것이다. 지난해 환자안전 소통 간담회에서 전담인력 네트워크 플랫폼 마련이 재차 요청된 바 있다. 이에

가수 임영웅 팬클럽 영웅시대 with Hero 광전방 회원들이 백혈병환우회 기부로 미스터트롯 우승 2주년을 기념, 더욱 뜻 깊은 활동을 했다. '영웅시대 with Hero' 회원들은 직접 헌혈에 참여하는 봉사와 헌혈증서 기증도 꾸준히 이어온 바 있어 환우회에 꾸준한 지원을 실천해왔다. 이번 기부는 2020년 TV조선 '미스터트롯’에서 우승을 거머쥔 가수 임영웅의 진(眞) 수상 2주년을 맞이해 가수 임영웅의 팬클럽 '영웅시대 with Hero 광전방’(이하, ‘영웅시대 with Hero’) 회원들이 한국백혈병환우회(대표 안기종)에 후

한국1형당뇨병환우회(대표 김미영)는 올바른 1형당뇨병에 관한 당뇨병 의학정보 확산에 박차를 가하고 있다.환우회는 지난 18일 헬스케어 콘텐츠 플랫폼 '위뉴'(대표 황보율)과 MOU체결했다. 이번 MOU는 지난해말부터 위뉴와 교류를 통해 1형 당뇨에 대한 정보 콘테츠 개발에 협력해왔다.앞으로 1형당뇨에 대한 카드뉴스 형태의 콘텐츠를 제작하는 등 위뉴 홈페이지에 관련 정보를 공개할 예정이다.

코로나19의 영향으로 희귀필수의약품 공급에 적지않은 영향을 미치고 있는 것으로 나타났다.한국희귀필수의약품센터는 지난달 28일 기준 센터가 공급하는 7개 품목이 공급지연이 있다며 품목을 공개했다. 공급지연은 생산 지연 및 항공편 배정 지연으로 악성고열증약 '단트리움아이브이주'와 혈압강하제 '디벤지란캡슐', 크립토코쿠스혈증제 '안코틸정', 호지킨병과 비호지킨성 림프종, 만성 림프구성 백혈병, 발덴스트롬병치료제 '류케란정'이 대상에 올랐다.제조국 수출제한된 만성 간 질환의 간 기능 개선이나 초기 노인성 피질 백내장, 수은 중독시 수은 배