고형암만을 골라 치료하는 탄소이온 중입자치료기가 국내에 첫 허가를 받았다. 식약처는 디케이메디칼솔루션가 수입품목허가를 신청한 치료용 입자선 조사장치(모델명: CI-1000)를 국내 첫 '탄소이온 중입자치료기'(이하 ‘중입자치료기’)로 21일 허가했다.'중입자치료기'는 탄소 이온 가속으로 생성된 고에너지 빔을 암세포에 조사해 정상 조직에는 영향을 주지 않고 암세포를 파괴하는 암치료 의료기기로써 고형암 치료에 사용하도록 허가됐다.특히 기존 양성자 치료기 대비 무거운 탄소 이온을 가속화한 후 암세포에 조사하므로 양성자 치료기보다 암세포에

암을 경험한 환자들의 70%가 정작 암관련 정보를 제대로 얻지 못한 것으로 나타났다. 환자 전문리서치 서비스 '리슨투페이션츠®'(대표 명성옥)는 암생존자를 위한 비영리단체 ‘아미다해’(이사장 조진희)와 함께 암경험자 136명을 ‘암 환자의 질환 및 치료 정보 습득 현황과 미충족 요구’에 관한 설문조사 결과를 발표했다.이번 조사는 리슨투페이션츠®의 암 치료환경 개선을 위한 설문조사 1탄으로 암 진단 후 질환과 치료정보는 충분했는 지 여부, 부족하다고 느낀 정보 항목, 정보 채널로 습득했는 지, 어떤 채널이 신뢰도가 높았는지 등 정보탐

희귀의약품인 한국다케다제약의 후천성 혈우병A 환자의 출혈 치료제 '오비주르주(서스옥토코그알파)'가 세상밖으로 나왔다.식약처는 20일 '오비주르주'를 허가했다고 밝혔다. 자료제출의약품인 ‘오비주르주(서스옥토코그알파)’는 돼지 혈액응고 Ⅷ인자의 유전자 염기서열을 이용해 혈액응고에 필요하지 않은 부분은 유전자재조합 기술로 제거해 제조한 혈액응고 Ⅷ인자이다. 해당 의약품은 중화항체 때문에 억제된 혈액응고 Ⅷ 인자를 일시적으로 대체해 혈우병A 환자의 지혈에 도움을 주는 작용을 한다.다만 해당 약은 본 비레브란트 환자의 치료에는 사용되지 않는

희귀의약품인 한국얀센의 다발골수종 키메라 항원 수용체 T세포(CAR-T) 치료제 ‘카빅티주(실타캅타젠오토류셀)’를 허가됐다.식약처는 16일 해당 치료제를 허가했다고 17일 밝혔다. 여기서 키메라 항원 수용체(chimeric antigen receptor) T세포는 암세포를 더 잘 인식해 공격하도록 표면 수용체를 변형한 T세포, 키메라는 그리스 신화에 나오는 머리는 사자, 몸통은 염소, 꼬리는 뱀으로 이뤄진 괴물로, T세포를 변형해 원래 없던 수용체가 나타나므로 키메라로 불린다. ‘카빅티주(실타캅타젠오토류셀)’는 환자의 면역세포(T세

만성 신질환 환자의 빈혈 치료 신약인 미쓰비시다나베파마코리아의 '바다넴정(바다두스타트)’ 2개 함량(150, 300mg)이 세상에 나왔다.식약처는 13일 '바다넴정(바다두스타트)'에 대해 허가했다고 14일 밝혔다.해당 바다넴정은 혈액 투석을 받고 있는 만성 신질환 성인 환자의 빈혈 치료제로 저산소증유도인자(Hypoxia Inducible Factor, HIF)를 분해하는 프롤린 수산화효소를 억제해 적혈구 생성을 촉진한다.여기서 저산소증유도인자(Hypoxia Inducible Factor, HIF)는 세포에 대한 산소 공급이 부족한

희귀의약품인 한국아스텔라스제약의 요로상피암 치료제 '파드셉주(엔포투맙베도틴)'이 허가됐다.식약처는 10일 해당 약을 허가했다고 밝혔다. ‘파드셉주(엔포투맙베도틴)’는 요로상피암 세포의 표면에서 많이 관찰되는 넥틴-4 단백질을 표적으로 하는 항체-약물 복합체(ADC, Antibody-Drug Conjugate)이며, 진행성 또는 전이성 요로상피암 환자에게 새로운 치료 기회를 제공하게 된다. 여기서 넥틴-4는 넥틴 패밀리에 속하는 막관통 단백질로, 요로상피암 세포의 표면에서 많이 발현된다.파드셉주는 이전에 ▲PD-1 또는 PD-L1 억

환자단체가 지난 12년간 제기한 이슈를 무엇일까.서강대학교(유현재 교수)와 엔자임헬스(김동석 대표) 공동연구팀은 국내 8개 환자단체로 구성된 한국환자단체연합회가 2010년 창립 이래 최근까지 12년 동안 배포한 262건의 보도자료를 대상으로 빅데이터를 활용한 토픽 모델링(Topic Modelling) 분석을 진행했다고 9일 발혔다. 연구 결과 환자단체연합회는 다양한 국내 의료 현안들 중 △수술실 CCTV 설치 법제화 △의료사고 예방 △치료제 건강보험 급여화 △환자 주권 등 4개의 토픽(주제)에 대해 가장 적극적인 활동을 펼친 것으로

유전성 망막질환(IRP) 국제적 치료제 개발은 어떻게 이뤄지고 있을까.최정남 RP환우회 회장은 지난 2월28일 열린 '희귀질환치료제 개발과 신치료제 접근성' 주제 제 5회 한국휘기질환포럼에서 IRP 치료제 연구개발 동향을 살폈다. 최 회장은 "2020년에 들어와서 점차 세포치료제 및 유전자치료제 임상시험이 증가해 최근 100여건 이상에 달한다"며 "치료제의 경우 상용단계로 이동중"이라고 밝혔다. 다만 국내의 경우 연구역량은 충분하나 연구성과가 없어 안타까운 실정이라고 덧붙였다. 다음은 최 회장이 전한 국제 연구개발 현황이다. ▶미국

환자가족의 억울함을 호소하고 문제 해결을 위한 지혜를 모으는 소통의 장이었던 한국환자단체연합회의 '환자샤우팅카페'가 다시 돌아온다. 이번 시즌2에서는 투병현장의 목소리를 담아낼 것으로 보인다. 또 연합회 영문표기와 약칭이 바뀌었고, 임원의 정치행위와 겸직을 제한하는 정관개정도 이뤄졌다.연합회는 지난 20일 2023년 정기총회를 열고 이 같이 결정했다.우선 올해 주요사업으로는 10개 사업이 확정됐다. 환자기본법(환자의 투병 및 권익 증진에 관한 법률) 제정, 환자 중심의 보건의료데이터 보호 및 활용 환경 조성, 환자가 참여하는 환자안

한국희귀필수의약품센터(이하 희귀센터)의 보금자리가 상반기중에 다른 곳으로 이전한다.희귀센터는 오는 9월부터 현재 입주건물 리모델링 관계로 세입자 모두 임대계약종료됨에 따라 새로운 이전지를 물색중이었다.최근 기존 센터 주변인 시청 근처와 명동지역에 이전할 적당한 건물이 나옴에 따라 두 후보지를 두고 최종 결정만을 남겨두고 있는 상황이다. 그동안 높은 임차료 등으로 입지선정에 어려움을 겪어왔었다. 현재 물색된 건물은 현행 희귀센터와 비슷한 규모의 공간을 갖추고 있으며 늦어도 6월중에 이전을 완료할 방침을 세우고 있다. 희귀센터 관계자는

녹내장환자의 치료 선택지가 한층 넓어졌다.식약처는 3일 녹내장 환자의 안압을 낮춰주는 한국산텐제약㈜의 수입 신약인 ‘로프레사점안액0.02%(네타르수딜메실산염)’을 2월 3일 허가했다고 밝혔다. 녹내장은 시신경 기능 이상으로 시야 결손을 유발하는 진행성 시신경 병증이다.허가된 '로프레사점안액0.02%(네타르수딜메실산염)'은 안구의 방수 유출을 증가시켜 개방각 녹내장 또는 고안압 환자의 안압을 낮춰주는 의약품으로 섬유주 세포를 수축시키는 효소(Rho kinase)를 선택적으로 억제해 방수의 주 배출로인 섬유주 경로를 이완시킴으로써 방수

폐암환우를 위한 '새 숨 프로그램'은 과연 어떤 것일까?이건주 폐암환우회 회장은 최근 발간한 '새 숨 프로그램 규정' 발간을 통해 프로그램 목표와 참여대상, 구성 등을 자세히 소개했다.이 회장은 인사말을 통해 "우리 환우회 발족하고 코로나 팬데믹의 어려운 상황에도 2년이 지났다"면서 "환우회 발족 동기가 됐던 면역항암제의 1차 치료제 급여화 투쟁도 3년간의 노력 끝에 지난해 4월부터 급여화됐다"고 설명했다.이어 "국회, 의사회 및 여러 단체들의 공개행사에도 적극 참여해 오면서 환우들의 치료환경 개선에 적극 노력해왔으며 환우회의 어려

이식 후 거대세포바이러스 감염 환자에게 새로운 치료 기회에 마련됐다. 식약처는 희귀의약품인 한국다케다제약㈜의 이식 후 거대세포바이러스 감염 치료제 ‘리브텐시티정(마리바비르)’을 12월 27일 허가했다고 밝혔다. 여기서 거대세포바이러스(Cytomegalovirus, CMV)는 감염 후 무증상 잠복상태로 있지만 장기이식 등으로 면역력이 저하되면 바이러스가 재활성화돼 심각한 질환을 유발하게 된다. ‘리브텐시티정(마리바비르)’은 거대세포바이러스(CMV)에서 복제와 증식에 관여하는 ‘UL97 단백질 인산화 효소’의 활성을 낮춰 바이러스의 증

"백혈병-혈액암 환자를 위해 헌혈증서를 한국백혈병환우회에 기부해 주세요."한국백혈병환우회(대표 안기종)는 30일 개인·기업·단체 대상으로 헌혈증서 기부를 호소했다.백혈병환우회는 백혈병, 림프종, 골수형성이상증후군, 다발골수종, 재생불량성빈혈 등과 같이 ‘피가 아픈’ 혈액질환 환자와 환자가족들이 함께 백혈병·혈액암을 이겨내고 있는 NGO 환자단체이다.환우회는 "현재 백혈병·혈액암 환자들은 항암치료·방사선치료·조혈모세포이식 등과 같은 힘든 투병 생활과 수천만 원이 들어가는 고액의 의료비와 환자가 수혈받기 위해 환자나 환자가족이 직접 지

지정헌혈 문제의 해결을 위한 환우회의 발걸음이 거세다.한국백혈병환우회(대표 안기종)는 최근 지정헌혈 문제을 위해 국가인권위원회에 진정서를 함께 제출할 백혈병-혈액암 환자와 환자가족을 모으고 있다.환우회는 지난 2016년부터 환자와 환자가족이 직접 헌혈자를 구하는 지정헌혈 사례가 계속 증가해 지난해 총 헌혈건수 260만4427건 중 5.4%에 해당하는 14만2355건이 혈액부족으로 환자나 환자가족이 헌혈자를 직접 구한 상황이었다고 지목했다.환우회는 "백혈병-혈액암 환자들은 한자들에게 살려면 피를 구해오라고 하는 것은 너무 가혹하다"며

한국선천성심장병환우회(대표 안상호)와 사단법인 한기범희망나눔(회장 한기범)은 10월 28일부터 30일까지 경북 문경에서 선천성 심장병에 대한 편견을 바로잡는 인식개선운동 '달라요, 다르지 않아요!' 2022 산행·걷기 행사를 진행했다. 전국 각지에서 모인 선천성 심장병 어린이 가족 55명과 사단법인 한기범희망나눔 한기범 회장, 연규홍 사무총장 등 관계자 5명이 함께한 이번 행사는 첫째 날 ▲조령산(1017m) 등반 ▲명랑운동회 ▲환아 가족들간 교류하는 시간으로, 둘째 날 ▲자이언트 포레스트 체험 ▲상상체험 키즈월드 체험 ▲문경석탄박

건선환자의 가장 중요한 치료 목표는 완전한 피부 깨끗해짐과 지속적인 유지로 나타났다.건선 환우들의 모임인 한국건선협회(회장 김성기)는 10월 29일 ‘세계 건선의 날’을 맞이해 건선 환자 233명을 대상으로 시행한 ‘건선 환자 치료 접근성 및 교육’에 대한 조사 결과를 27일 발표했다. 이번 설문조사는 전세계 62개국 건선 환자단체 연합체인 세계건선연맹(IFPA)과의 협력 아래, 한국, 홍콩, 말레이시아 등 3개국 건선 관련 환우회가 공동으로 진행해 의미를 더했다.설문에 참여한 대상은 건선 환자가 82%, 건선 관절염 환자가 3%,

"저 아이들이 심장병을 가지고 있다는 게 믿어지세요? 이제는 부모들이 아이들을 따라잡을 수가 없어서 중간 중간 아이들을 세워야 해요."지난 1일 강원도 정선 민둥산(1117m)을 찾은 김정희(33) 씨의 말이다. 한국선천성심장병환우회는 지난 1~2일 이틀간 일정으로 '세상을 바꾸는 원정대' 행사를 진행했다. 2016년 한라산원정대(1950m)를 시작으로 2017년 소백산원정대(1439m), 2018년 영남알프스 신불산원정대(1159m), 2019년 태백산원정대(1567m), 2020년 관악산원정대(632m), 2021년 속리산원정대

국내에서 구하기 어려워 해외에서 희귀필수의약품센터(이하 센터)가 수입을 하는 일부 의약품들이 여전히 공급에 어려움이 있는 것으로 나타났다.센터공급 의약품 중 공급지연 품목을 보면 생산지연이 다수였으며 선적 지연과 해외제조소 등록 불가, 제조국 수출제한, 단종 등이 원인이었다. 지속적인 공급지연 품목도 적지않았다. 먼저 '티올라정'은 제조국 수출제한으로, 말라리아치료제 '산도즈퀴니딘황산염'은 단종, 세로토닌을 증가시켜 우울증-불면증-비만 등에 사용되는 '5-HTP'은 해외제조소 등록 불가된 품목이며 다만 자가치료용 의약품 구입이 가능

임신부는 아파도 약을 먹으면 안된다?아니다. 약도 안전하게 복용할 수 있는 방법이 있다.한국의약품안전관리원(원장 오정완)은 ‘임산부의 날(10.10.)’을 맞아 ‘임신부 의약품 안전 사용 가이드’ 리플릿을 제작하여 전국 보건소, 의료기관 등에 배포한다고 밝혔다.교육자료는 임신부와 임신 준비 중인 부부에게 건강한 임신기를 보내는 데 도움이 되는 의약품 안전 사용 정보를 제공하기 위한 취지로 마련됐다.특히 고혈압 등 만성질환이 있는 임신부를 위한 '금쪽이 엄마의 건강한 임신·출산 정보사전 (만성질환 편)' 카드뉴스를 배포해 각 만성질환