'아파도 걱정 없는 세상'을 만들기위해 환자단체가 제정한 '환자의 날'에 생명과 직결된 신약 동정적 사용제도에 대해 집중 살핀다. 한국환자단체연합회(대표 안기종)는 오는 10월6일 오전 10시부터 12시30분까지 서울 스페이스 살림 다목적홀에서 '제4회 환자의 날' 기념행사와 토론회를 개최한다. 환자의 날은 지난 2020년 한국환자단체연합회가 정부-국회, 보건의료공급자-국민으로 하여금 환자의 투명-사회복귀 및 구건익 증진 관련 정책과 입법에 관심을 두도록 하고 환자중심의 보건의료 환경을 만들기 위해 제정됐다. 매년 10월6일 기념행

많은 통증 환자들이 지금 이 순간에도 병원을 찾고 있다. 그러나 막상 진료를 받고 집에 도착하면 긴장한 탓에 묻지 못한 실질적인 궁금증이 자꾸 생각나 후회하는 일이 다반사다. 대한통증학회는 환자들의 이러한 애로사항을 모아 이라는 한 권의 책을 출간했다. 이 책은 실제 통증으로 병원을 찾은 환자들이 진료 상황에서 가장 자주 묻는 질문들을 모아서 마취통증의학 전문의들이 할 수 있는 답변을 친절하고 자세하게 담아 놓았다. 의사에게 묻고 싶었던 다양한 통증 관련 질환 68가지를 Q&A 형식으로 구성해 마취통증의학 전문의

"환자안전을 위한 환자의 목소리를 들어주세요." 한국환자단체연합회가 9월17일 '세계 환자안전의 날'을 맞아 서포터즈와 함께 같은 날 진행한 대국민캠페인의 슬로건이다.18일 환자단체연합회에 따르면 WHO(세계보건기구)는 2019년 매년 9월17일을 '세계 환자안전의 날'로 지정했다. 한국은 이보다 1년 빠른 2018년부터 보건복지부가 '환자안전의 날'을 지정해 기념했는데 5월29일로 날짜가 달랐다.연합회는 "우리나라에서 5월 29일이 '환자안전의 날'로 지정된 특별한 이유가 있었다. 환자안전법(일명 종현이법) 제정의 계기가 된 9살

희귀필수의약품센터를 어떻게 알려야 제대로 이뤄질까.한국희귀필수의약품센터(이하 센터)는 지난 8일부터 오는 9월15일까지 희귀질환 치료에 관심을 가진 모든 국민을 대상으로 홍보콘텐츠공모전을 연다. 기관캐릭터, 영상, 포스터를 모집한다. 이번 공모 주제는 센터의 역할과 희귀의약품 구입신청 절차 소개, 희귀약 및 희귀질환자에 대한 사회적 관심 제고이다. 심사는 활용성과 독창성 등 센터에서 정한 평가방법으로 내외부 심사로 진행된다.수상은 총 8인(팀)이며 총 상금 500만원이 지급된다. 대상은 식약처장상으로 1명(팀)에게 200만원의 상금

희망 사진 공모전과 온라인 전시회 등을 통해 급성백혈병 환자와 보호자가 함께 희망을 나누고 소통할 수 있는 장이 한달 간 선다. 한국백혈병환우회(대표 안기종)는 한국아스텔라스제약(대표 김준일)과 공동으로 급성백혈병 환자 응원 캠페인 ‘I AM LIVE’를 8월 한 달 간 진행한다고 1일 밝혔다. ‘I AM LIVE’ 캠페인은 올해 두 번째로 힘든 투병 환경 속에서도 희망을 잃지 않고 살아가는 모든 환자의 삶(Live)을 응원하는 마음을 담아 기획됐다.환우회는 "급성백혈병은 만성백혈병이나 골수형성이상증후군·재생불량성빈혈 등의 일부 혈

희귀질환 환우들이 국가가 시행하고 있는 여러 지원사업에 대한 객관적인 인식도를 확인하는 실태조사가 진행중이다. 한국희귀난치성질환연합회는 지난 17일부터 희귀질환 환자 및 가족을 대상으로 '희귀질환 환우 대상 국가지원 실태조사'를 실시하고 있다. 이번 조사내용은 본인부담상한제, 희귀질환자 의료비 지원 등 국가 지원 정책 인식도 조사가 주요하다. 조사의 배경은 희귀질환 산정특례 및 의료비 지원 등 환우들을 위한 다양한 국가 지원 정책이 존재하지만, 아직까지 환우와 가족들이 체감하는 현실은 여러 개선이 필요, 국가 지원 실태에 대해 면밀

코로나19 팬데믹 3년간 코로나19로 인한 의료분쟁이 70건이 발생한 것으로 드러났다. 의료분쟁조정중재원이 지난 2020년 1월부터 2022년 12월까지 3년간 조정완료된 3846건 중 코로나19 관련 의료분쟁사건 70건을 분석한 결과가 최근 소식지를 통해 공개됐다.분석 결과를 보면 환자 연령 분포는 80대가 40.0%인 28명으로 가장 많았으며 70대가 27.1%인 19명으로 그 뒤를 따랐다. 이에 70~80대가 47명으로 67.1%나 됐다. 대부분 고령환자가 의료분쟁의 대상이 됐다. 이어 60대가 12명으로 17.1%, 50대

최근 발암 가능성 논란이 일었던 아스파탐(감미료)에 대해 국제식량농업기구/세계보건기구 합동 식품첨가물전문가위원회(JECFA)가 현재 섭취 수준에서 안전성에 문제가 없는 것으로 발표함에 따라 식약처가 현행 사용기준을 그대로 유지한다. 세계보건기구(WHO) 산하의 두 전문기구인 국제암연구소(IARC)와 JECFA는 아스파탐의 안전성에 대해 각각 평가해왔으며 그 결과를 오늘 발표했다. 식약처에 따르면 평가 결과 IARC는 아스파탐을 발암 가능 물질 분류의 2B군(인체 발암가능 물질)으로 분류했다. 그러나 JECFA는 이전에 설정된 1일섭

희귀센터가 자가치료용의약품 구입 환자의 경제적 부담을 덜어드리기 위해 의약품구입비를 지원하고, 알츠하이머치료제 아두헬름(®Aduhelm) 관세 환급에 따른 환불을 진행한다.한국희귀·필수의약품센터(원장 김진석)는 4일 보도자료를 통해 이같이 밝혔다. 여기서 자가치료용 의약품은 국내 비유통의약품으로서 환자가 본인의 치료를 위해 센터에 수입·공급하는 의약품으로, 수입시 부대비용 포함 약가 전액 환자가 부담하는 의약품을 뜻한다.의약품구입비는 저소득계층 환자를 우선적으로 지원하며, 특히 올해에는 지원대상에 따라 1인당 300만원∼500만원으

식약처가 마약에 관한 모든 정보를 담은 '마약정보데이터베이스'를 구축하고 공개했다.식약처는 마약 142종, 향정신성의약품 300종, 대마 3종 등 마약류 445종을 비롯해 임시마약류 100종, 원료물질 37종 등 총 582종에 대한 정보를 쉽게 찾아볼 수 있는 '마약정보데이터베이스'를 구축하고 28일 공개했다. 해당 데이터베이스에서는 물질명, 화학명, CAS 번호, 분자식, 이명 등 다양한 방법으로 마약류 검색이 가능하다. 온라인 포털 사이트에서 '마약정보데이터베이스'를 검색하거나 식품의약품안전평가원 누리집에서 배너를 클릭하면 마약

자가치료용 의약품을 구입해서 사용할 수밖에 없는 환자들을 지원하는 사업이 진행된다. 한국희귀필수의약품센터(이하 센터)는 오는 7월3일부터 10월31일까지 저소득계층 등을 대상으로 2023년도 자가치료용 의약품 구입비 지원사업을 실시한다. 지원대상은 지난해 10월1일부터 오는 9월30일기간중 자가치료용의약품을 센터에서 구입한 국민기초생활수급자 또는 차상위계층, 중위소득 125%이하인 자가 포함된다. 이번 사업에는 9000만원의 예산이 투입되며 1인당 500만원에서 300만원 한도내에 지원된다. 1인당 500만원 한도내는 1순위로 저소

한국백혈병환우회는 올해 6월15일 창립 21주년을 맞아 지난 21년동안 환우회 활동과 함께 변화된 이야기를 함께 할 '서로가 생명의 버팀목이 되어 함께 위로와 희망의 이야기를 들려주세요'라는 제목의 수기 공모전을 백혈병 등 혈액암으로 투병·간병 경험이 있는 환자와 환자가족을 대상으로 진행했다. 뉴스더보이스는 당선작인 정희정 님(필명 드므)의 수기를 본인과 환우회의 동의를 얻어 전문을 게재한다. [편집자주] 지금은, 쉼표-류시화 작가의 『좋은지 나쁜지 누가 아는가』를 읽고.[ ? ] 삶은 알 수 없어서 물음표다. 이 정도 나이면 살

국내 판매허가가 없는 자가치료용 마약류 의약품을 수령할 수 있는 지역약국이 확대됐다. 한국희귀필수의약품센터(이하 센터)는 최근 소식지를 통해 이같은 의약품의 수령을 위한 지역약국이 서울지역까지 확대했다고 밝혔다. 현재 센터가 공급하는 자가치료용 마약류는 레녹스-가스토증후군, 드라벳증후군, 복합 결절성 경화증과 관련된 발작 등 난치성뇌전증치료제 '에피디올렉스 내복액'과 루게릭 환자의 구 마비 및 감정실금치료제 '뉴덱스타캡슐'이 있다. 이들 품목은 전국의 지역약국 85곳에서 수령할 수 있으며 지난해 기준 2569건이 공급된 바 있다.

애보트메디칼코리아의 소아 심장병 환자에 사용되는 의료용보조순환장치가 허가됐다. 식약처는 2일 해당 수입품목에 대해 허가했다고 밝혔다. 여기서 의료용보조순환장치는 대동맥 풍선 제어 장치, 혈액 펌프 장치, 보조 심장 장치 등 심폐부전 환자의 혈액 순환 보조를 위한 장치이다. 이번에 허가된 ‘CentriMag system-PediVAS’ 제품은 소아의 심장의 한쪽 또는 양쪽 심실을 지지하는 심실보조시스템과 심폐보조시스템(ECMO)을 동시에 제공해 일정기간(최대 30일) 심폐기능을 대신하는 의료기기이다.국내에는 소아에게 성인용 대용량의

소아당뇨인들의 축제가 소아당뇨의 날 맞이해 기념가 진행됐다. 한국소아당뇨인협회(회장 김광훈, 명예이사장 이홍규)와 사단법인 대한당뇨병연합(이사장 박호영, 상임고문 윤건호, 양승조)은 지난 27일 토요일 서울어린이대공원 숲속의 무대에서 [제14회 소아당뇨의 날 기념식 오월애(愛)]를 개최했다. 올해의 주제 '한바탕! 웃음으로!'를 제목으로 4년 만에 마스크를 벗은 당뇨인, 가족, 후원인, 내빈, 인기 연예인과 팬클럽까지 대규모로 초청해 축제 형식으로 진행했다.​이번 행사는 아침부터 많은 비가 오는 가운데도 1,000여 명이 참석해

소아희귀질환 치료비 후원을 위해 엔터테인먼트 관계자들로 시작된 '만나(manna)'의 '만나 마켓'이 5월20일 오후 11시부터 오후 5시까지 서울 성수도 모리티아 카페에서 열린다. 2000년에 시작된 이 행사는 올해로 네번째.다양한 분야 전문가와 봉사자들의 재능기부로 운영되고 있는 '만나(manna)'는 소아 희귀질환 치료비 후원은 물론 보육원·아동 위탁시설, 저소득층 청소년과 쪽방촌 어르신 등 어려운 환경에 있는 소외계층을 위한 꾸준한 후원과 봉사 활동을 이어가고 있다.그동안 조인성·김하늘·김기방·성유리·이진·김태우·손호영·고창

희귀질환자의 의약품을 공급하고 있는 희귀필수의약품센터가 기존 서울시청 옆 금제기빌딩 시대를 접고 새롭게 명동시대를 연다. 한국희귀필수의약품센터는 오는 6월5일 청사를 명동역 인근 포스트타워로 이전한다. 이전과 함께 본격적인 업무개시는 이틀 후인 7일부터 시작된다. 이번 이전은 기존 청사 건물이 올해 전면 건물 리모델링에 따른 이전으로, 환자의 접근성을 최대한 고려해 선정됐다. 새롭게 이전하는 곳은 서울시 중구 소공로 70 포스트타워 A동 19층이며 자하철 4호선 명동역 5번출구에서 도보 4분, 2호선 을지로입구역 6번출구 도보 7분

식약처가 삼중음성유방암 환자에게 새로운 치료 기회 제공하기 위해 '트로델비주'를 허가했다. 식약처는 9일 희귀의약품 삼중음성유방암치료제 메디팁의 사시투주맙고비테칸제제인 '트로델비주'를 허가했다고 밝혔다.여기서 삼중음성유방암은 에스트로겐수용체(ER), 프로게스테론수용체(PR), 표피성장인자수용체2(HER2) 모두 없는 유방암을 의미한다. 허가된 '트로델비주'는 유방암 세포의 표면에서 많이 관찰되는 Trop-2 단백질을 표적으로 하는 항체-약물 복합체(ADC, Antibody-Drug Conjugate)이며, 진행성 또는 전이성 삼중음

면역력이 떨어지는 성인에게 백신을 통해 질환을 예방할 수 있는 길이 넓혀지고 있다. 한국유방암환우총연합회(회장 곽점순)는 19일 서울 강남 소재 하다아트홀에서 '성인백신 예방접종의 중요성'에 대한 건강강좌를 개최했다. 이번 강좌는 지난달 개최된 '난소암 및 여상암의 조기발견과 치료, 관리의 중요성' 강좌에 이어 두번째 진행됐다. 이날 강좌는 강남세브란스병원 동재준 교수가 강사로 나서 성인예방접종의 필요성과 백신의 종류, 암환자에게 필요한 백신, 암환자와 대상포진, 백일해 등에 대해 한시간동안 이뤄졌다. 동 교수는 이날 "암환자에게

파브리병 환우와 가족의 95%가 유전 질환과 평생 치료에 심리적 부담으로 삶의 질 저하를 힘들어하는 것으로 나타났다. 파브리병 환우회인 파브리코리아가 4월 파브리병 인식의 달을 맞아 '파브리병 치료 현황과 질환이 삶에 미치는 영향'에 대한 설문조사 결과를 발표했다.이번 조사는 파브리병 진단과 치료 현황, 삶에 미치는 영향 등을 파악하고 파브리병에 대한 이해를 높이기 위해 진행됐으며 조사는 온라인으로 진행, 환우와 가족 총 58명이 참여했다.설문 조사 결과, 파브리병 환우와 가족 중 95%가 ‘유전 질환에 대한 부정적 인식과 평생 치