"면역항암제인 A품목 하나를 1차 약제로 급여 확대하면 어림잡아도 4천억원에 달하는 재정이 추가 소요된다는 계산이 나온다. 앞으로는 한 번 맞는데 10억원이 넘는 초고가약에 대한 급여논의도 시작될텐데 한 방향으로만 목소리를 내는 건 한계가 있다고 본다."안기종 환자단체연합회 대표는 지난 14일 한국오노약품 본사 앞 기자회견을 시작으로 26일 심사평가원 간담회까지 최근 2주일간의 여정을 거치면서 이런 결론을 내렸다. 지난 11일 식약처 앞 방사성의약품 '루타테라' 신속허가 촉구 기자회견까지 감안하면 16일간의 '당사자 행동'이었다.

"면역항암제 급여확대를 최우선 목표로 정했다. 비상업적이고 정제된 의료정보 제공에도 최선을 다하겠다. 폐암 투병자를 상담가로 양성하려고 한다."최근 출범한 폐암환우회 이건주 회장과 임형석 사무국장은 앞으로 환우회의 갈길에 대해 이렇게 말했다. 물론 궁극적인 건 폐암환자들의 권익 향상이다.임형석 사무국장은 "비소세포폐암이든 소세포폐암이든 유병인구와 무관하게 모든 폐암환자들이 혜택을 볼 수 있도록 노력하겠다"고 포부를 밝혔다.이어 "궁극적으로는 해외에서 성공한 사례를 적극 참고해 한국형 환우회 모범 모델을 제시하고 싶다. 이런 모델이

어느날 갑자기 찾아온 백혈병 진단. 환자로서 근 1년간의 치료기간을 지낸 후 건강을 회복해 제 2의 인생을 열고 있는 이가 있다.한국백혈병환우회가 지난 14일 송출한 '백혈병환우회TV' 여섯번째 이야기에서 소개된 통기타로 삶의 희망을 찾고 있는 서준배 강사.이날 환우회TV의 새코너 '희망스케치'는 이은영 백혈병환우회 사무처장이 진행자로 나서 서 강사의 치료과정 등의 경험을 집중 인터뷰하는 시간으로 채워졌다.통기타로 인생 2막을 찾은 서준배 강사는 2006년 11월에 급성골수성백혈병을 진단 받아 2007년까지 여러 치료과정을 거쳐 완

[보이스 & 만남] 크라운랩스 박준태 대표공선생(孔夫子)은 나이 마흔에 세상일에 갈팡질팡하거나 판단을 흐리는 일이 없게 됐다고 하는데 어찌된 게 미혹이 더 많아진 건 '철없음'이거나 '100세 시대'라는 생애주기의 변화가 주는 또다른 변심일지 모른다.물론 다 그런거 아닐거다. 나이에 견줘 왠지 더 신중하고 찰져 보이는 사람들을 간혹 만나게 되면 빈집이 널려있는 내 머릿속 여기저기서 '휘휘' 바람이 지나간다.서동현 부대표는 '너무 정직한게 흠'이라고 몰아세우기는 했지만 목소리에 애정과 신뢰가 묻어있다. 가령 비즈니스를 하다보면 '있는

서울 광화문 소재 한국당뇨협회 사무실. 그 곳 한 켠에 마련된 책상 위에 택배상자들이 가득하다. 먼저 기다란 모양의 상자를 뜯으니 현판이 나온다. ‘한국1형당뇨병환우회’. 김미영 대표(44)는 수줍은 미소로 스마트폰을 꺼내 혼자만의 현판식을 갖는다. 다음 상자를 개봉하니 사무용품이 나오고 보드판, 디퓨저, 꽃병 등도 차례로 모습을 드러낸다. 오피스 쉐어 한달차인 김 대표의 공간은 그렇게 회원들이 보낸 사랑으로 채워진다.“학창시절에는 조용한 성격이었어요. 나서는 걸 좋아하지 않았죠. 그래서인지 언론에 소개된 제 이야기에 동창들이 깜짝

"환자와 의료진이 소통할 수 있도록 징검다리 역할을 하는 게 저의 소명인 것 같아요. 그러기 위해 제가 더 많이 노력해야죠. 환자에게 정보를 주고 그에 알맞은 치료 통로를 알리는 일은 이제 저의 삶이 됐죠."어제에 이어 오늘도 환자를 위해 어떤 일을 할까 고민하는 이가 있다. 한국신장암환우회 백진영 대표(47)는 신장암환자들에게 도움이 될 수 있는 일이라면 무엇이든 앞장서 달린다. 교육은 물론 관련 정보, 환자모임 등의 다양한 사업을 통해 환우회를 이끌고 있다."2004년 신장암환우회(이하 환우회) 전신인 온라인카페 '신장암 함께

그는 철저한 '문재인케어' 지지자인 듯 했다. 아니 한국에서는 국민건강보험으로 대표되는 공보험 찬양자다. 그럴 수 밖에 없는 이유는 환자 당사자로서 몸소 건강보험으로부터 도움을 많이 받았기 때문일 것이다.최근 4.15 총선 더불어민주당 비례대표 공천 신청을 하고 면접을 마친 김광훈(43) 한국소아당뇨인협회 회장은 문케어에 대해 평가해 달라고 했더니 이런 말들을 쏟아냈다."2019년 2월, 기적과도 같은 신·췌장 이식수술 기회를 얻어 새로운 삶을 살고 있다. 이 과정에는 주변의 관심과 사랑, 장기기증자의 크신 뜻, 발전하고 있는 의료

한 청년이 대학병원 피부과 진료실 대기의자에 앉는다. 그보다 먼저 와서 자리잡은 환자들은 무표정한 얼굴로 앞만 쳐다보고 있다. 청년은 생각했다. 이들 중 일부는 그와 같은 건선환자일 것이라고. 청년의 머리 속엔 지난 기억들이 떠오른다. 목욕탕에선 울긋불긋한 몸 때문에 나가라는 소리를 들었다. 학교에선 상의를 탈의해야 하는 신체검사날이 두려웠다. 한 여름에도 긴팔을 고수해야 했다. 이성관계 역시 시련이 뒤따랐다. 청년은 다른 건선환우들도 이런 상처가 있을 것이라고 생각했다. 그리고 이런 아픔을 서로 나눌 수 있으면 좋겠다고 상상했다.

"암시민연대는 특정 암환자만의 목소리를 담기는 어려워요. 다양한 암환자와 그 가족들이 의견을 내면 형평성과 균형을 잡아 하나의 의견으로 모으죠. 개개 회원들의 생각들을 한데 묶어내면 환자권리를 찾는 데 큰 힘이 됩니다."여타 특정 암 환자들이 모인 환자단체와 달리 포괄적인 암환자 전체가 참여하는 암시민연대는 다양한 암환자의 요구사항들을 균형 있게 조율하는 것을 기본바탕에 두고 있다.암시민연대 최성철 대표(46)는 흩어져 있는 개별의견을 따라가다 보면 중심을 잡지 못하고 배가 흔들거릴 수 있다고 강조했다. 환자 개개인의 소중한 의견을

"이제 환자들에게 이 병은 치료하면서 얼마나 살 수 있느냐는 생명 유지의 초점에서 어떻게 삶의 질을 높일 수 있는지에 눈을 돌리고 있어요. 표적항암제 글리벡 등 신약들이 하나둘씩 나오면서 치료 효과는 좋아졌어요. 그래서인지 앞으로는 단순히 생명을 이어가는 것은 기본이요 삶을 보다 행복하게 만드는 게 필요해 보여요." 17년 동안 한국 GIST 환우회를 이끄는 양현정 대표(47)는 환자 가족으로 현재에 이르렀다. 지난 2001년 위장관 기질종양(GIST, gastrointestinal stromal tumor)을 진단받은 아버지를 간

"지난 2004년 2월 32살 생일 전날에 대학병원에 입원하게 됐어요. 이상하게 계속 피곤하고 몸 군데군데에 피멍이 있어 동네의원을 찾았는데 큰 병원 가서 정밀검사를 빨리 받아보라고 했었죠. 막막했죠. 결국 대학병원에서 백혈병이란 진단을 받고 곧바로 치료에 들어갔지요. 다행히 오빠로부터 동종골수이식을 받을 수 있었고 치료도 잘 됐죠. 이후 2년의 치료기간을 보내면서 많은 생각들을 했어요. 백혈병 환자인 저처럼 아픈 사람들에 대한 고민이였죠." 어느 해 초겨울, 이은영 사무처장(백혈병환우회, 48)은 우연히 백혈병환우회가 혈소판 문제

"신종코로나 계기 의사-환자 신뢰 더 향상되길" "정책은 환자가 의사를 신뢰하도록, 또 의사와 환자 상호간 신뢰를 높일 수 있어야 부작용을 줄이고 장기적인인 효과를 낼 수 있다. 이번 신종코로나 사태가 신뢰관계를 두텁게 하는 계기가 되길 바란다."더불어민주당 허윤정(52, 비례대표) 의원은 지난 7일 국회 전문기자협의회 소속 기자들과 만나 이 같이 말했다. 허 의원은 지난달 30일 국회의원 당선증을 수령하고 과학기술정보방송통신위원회 소속으로 20대 국회 남은 4개월의 임기를 시작했다.허 의원은 이날 손목에 두른 보라색 띠를 보여주면