질본관리청, 국가통계 첫 공표...상병코드 없는 극희귀질환 775명
희질환자 발생현황이 첫 발표됐다. 2019년 신규 희귀질환자는 5만 5,499명으로 국민 1천명당 1명 수준이다.
질병관리청은 29일 지난 2016년 희귀질환관리법 시행 이후 정책과 연구계획 수립을 위한 기초자료 제공을 목적으로 희귀질환 발생현황을 파악하기 위한 등록사업을 실시, 올해 첫 통계연보를 발표하게됐다고 밝혔다.
통계연보에 따르면 2019년 신규 환자는 5만 5,499명으로 이중 여성은 2만 9,351명(52.9%)로 남성 2만 6,148명(47.1%)에 비해 높게 나타났다.
희귀질환 중 유병인구가 200명 이하이거나 상병코드가 없는 극희귀질환자는 775명, 의료기술 발달로 발견되어 질환명 자체가 없는 염색체 이상질환자도 45명 등이다.
희귀질환이 많은 연령군은 60~64세군으로 4,185명이 신규환자로 등록됐으며 50세 이상이 2만 4,195명으로 전체 환자의 55.6%에 달했다.
희귀질환중 200명 이상으로 발생자수가 많은 질환은 총 질병분류코드 기준 48개군이다. 기관 또는 계통 침범을 동반한 전신 홍반루프스 환자가 6,827명으로 가장 많았으며 특발성 폐섬유증이 4,009명이 달했다. 이외 소장과 대장 등의 크론병, 비가역적 확장성 심근병증 환자수가 많았다.
한편 이번 통계는 희귀질환 산정특례에 등록된 국내 환자 정보를 수집 및 분석, 작성됐다.
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