관련기사 "희귀·난치질환을 앓고 있다면 오세요. 함께 하겠습니다." "사각지대 놓인 '농포성 건선', 치료 환경 개선 위해 나설 것" "크론병, '줄기세포'라는 대안 적용 확대해야" 환자단체, 최근 12년 중 '수술실 CCTV설치' 법제화 총력 제기 "성인 25%만 정상 혈당 유지, 적극적 교육 필요한 시점" 1형당뇨병환우회, "행정편의주의 정부에 유감" "희귀질환 특성에 맞는 산정특례 적용 시급" "FDA 승인 약제, 국내 신속 도입 절차 필요" 1형당뇨환우 "1형당뇨병 요양비 전면 재개편해야" 1형당뇨병환우회, 당뇨병학회서 열악한 당뇨 관리 실태 전달 환자·의사 한 목소리 낸 1형 당뇨 요양급여 인정 "소외된 유방암, '삼중음성유방암'의 그늘을 봐 달라" 10대 정점 찍는 '뚜렛증후군', 교육 지원체계 구축 시급 혈당 만들지 못해 생명 위협받는 ‘당원병’에 관심을 "SMA 환자들의 치료 받을 권리를 지켜달라" "신약 신속 도입도 중요하지만 국내 약제 개발도 서둘러야" 가족과 마지막 인사까지 한 나의 병명은 '한랭응집소병' 연속혈당측정기·인슐린펌프..."제도 헛점 만든 정부 뒷짐만" "문이 열릴 때까지"…1형당뇨병환우회의 끝없는 도전 "물러터지는 손과 발, 그래도 생을 위해 집을 나선다" 내가 '신생아 안저검사'와 '유전자세포치료연구'를 외치는 이유
당신만 안 본 뉴스 [어니스트리] PNT ‘액상마그네슘 프로’ 출시…액상 마그네슘 라인업 확대 [한미약품] “비만 치료, 더 쉽고 가깝게”…‘에피데이’ 런칭 [한미사이언스] 케어푸드 야심작 ‘케어미’, 온가족 영양식으로 약국 공략 [SK바이오사이언스] 3Q 매출 21% 상승 및 세전이익 흑자전환…영업손실 축소 등 실적 개선 뚜렷 [셀트리온] 브라질서 후속 바이오시밀러 3종 출시 [광동제약] ‘장원환’ 기억력 개선 기전 규명…SCIE 학술지 게재 [SK바이오팜] ‘AI 특화 파운데이션 모델 프로젝트’ 성과 공개…신약개발 AI 전환 가속
댓글 88 댓글입력 로그인 이름 비밀번호 내용 댓글쓰기 계정을 선택하시면 로그인·계정인증을 통해 댓글을 남기실 수 있습니다. 회원 로그인 비회원 글쓰기 이름 비밀번호 자동등록방지 × 최신순 추천순 화이팅 2023-03-21 13:31:58 더보기 삭제하기 정말 멋진 기사입니다. 말씀하신 것처럼 환자 단체가 당사자성과 전문성을 갖춘 집단으로 받아들여질 수 있도록 사회적 인식 개선이 필요합니다. 1형당뇨 2023-03-10 18:24:31 더보기 삭제하기 완치가 안되고 잠시라도 혈당에 소홀하면 생명이 위험할 수 있는 질환이 중증난치질환이 아니라는게 말이 안됩니다. 관리를 잘 하기 위해서 필요한 기기들이 많고 비용도 많이 드는게 사실입니다. 꼭 중증난치질환으로 등록돼야 합니다. justdoit 2023-03-10 07:39:39 더보기 삭제하기 환우회가 있어 너무 감사합니다 기사도 감사하구요 1형 당뇨는 완치가 안되고 평생 관리해야하는 질환입니다 그러니 중증 난치 질환 등록이 반드시 되어야겠지요 답글쓰기 자몽 2023-03-08 22:37:30 더보기 삭제하기 병원에서 인슐린과 의료기기를 처방 받기는 하나, 용량 조절 사용은 환자가 알아서입니다. 그렇다면 병원 처방이 무슨 의미가 있습니까. 4대 대형병원이 아니고서는 환자 방치 수준입니다. 중증질횐지정으로 모든 환자들이 제대로 된 지원을 받을수 있도록 해주세요. 허니 2023-03-08 21:46:13 더보기 삭제하기 잘 관리하기 위해서는 돈이 정말 많이 듭니다. 합병증 발생하면 돈이 더욱 많이 듭니다. 국가적 손실을 막기 위해서라도 지원이 필요합니다. 처음처음12345678910다음다음다음끝끝
화이팅 2023-03-21 13:31:58 더보기 삭제하기 정말 멋진 기사입니다. 말씀하신 것처럼 환자 단체가 당사자성과 전문성을 갖춘 집단으로 받아들여질 수 있도록 사회적 인식 개선이 필요합니다.
1형당뇨 2023-03-10 18:24:31 더보기 삭제하기 완치가 안되고 잠시라도 혈당에 소홀하면 생명이 위험할 수 있는 질환이 중증난치질환이 아니라는게 말이 안됩니다. 관리를 잘 하기 위해서 필요한 기기들이 많고 비용도 많이 드는게 사실입니다. 꼭 중증난치질환으로 등록돼야 합니다.
justdoit 2023-03-10 07:39:39 더보기 삭제하기 환우회가 있어 너무 감사합니다 기사도 감사하구요 1형 당뇨는 완치가 안되고 평생 관리해야하는 질환입니다 그러니 중증 난치 질환 등록이 반드시 되어야겠지요 답글쓰기
자몽 2023-03-08 22:37:30 더보기 삭제하기 병원에서 인슐린과 의료기기를 처방 받기는 하나, 용량 조절 사용은 환자가 알아서입니다. 그렇다면 병원 처방이 무슨 의미가 있습니까. 4대 대형병원이 아니고서는 환자 방치 수준입니다. 중증질횐지정으로 모든 환자들이 제대로 된 지원을 받을수 있도록 해주세요.
허니 2023-03-08 21:46:13 더보기 삭제하기 잘 관리하기 위해서는 돈이 정말 많이 듭니다. 합병증 발생하면 돈이 더욱 많이 듭니다. 국가적 손실을 막기 위해서라도 지원이 필요합니다.
주요기사 희귀질환 신속등재 대상 약제 5종 확정..."내년 1월까지 등재신청 완료" 희귀약 신속등재 선정위 끝났지만…결과 발표 시점은 '오리무중' 희귀약 신속등재 “확대 검토”…카빅티 급여 문턱엔 재정 부담 희귀약 신속등재 선정위 앞두고 잇단 호소…“환자의 절박함에 응답해야” 희귀약 신속등재 ‘5개 문턱’…“요건 갖춘 치료제 모두 선정해야” 복지부에 환자정책 전담조직 둔다…환자기본법 개정 추진