많은 통증 환자들이 지금 이 순간에도 병원을 찾고 있다. 그러나 막상 진료를 받고 집에 도착하면 긴장한 탓에 묻지 못한 실질적인 궁금증이 자꾸 생각나 후회하는 일이 다반사다. 대한통증학회는 환자들의 이러한 애로사항을 모아 이라는 한 권의 책을 출간했다. 이 책은 실제 통증으로 병원을 찾은 환자들이 진료 상황에서 가장 자주 묻는 질문들을 모아서 마취통증의학 전문의들이 할 수 있는 답변을 친절하고 자세하게 담아 놓았다. 의사에게 묻고 싶었던 다양한 통증 관련 질환 68가지를 Q&A 형식으로 구성해 마취통증의학 전문의

젊은층의 마약류 사범 증가와 의료용마약류 오남용 등 갈수록 심각해지는 마약류 문제를 보다 체계적이고 실시간으로 관리하기 위한 통합감시시스템 구축의 필요성이 대두되고 있다. 이에 식약처는 마약류 불법사용과 유통을 실시간 수준으로 파악하고 대응하기 위한 모니터링 시스템 마련을 추진한다. 그 첫발로 마약류 빅데이터 분석 기반 실시간 예측시스템을 구축하기 위한 정보화 전략계획 수립에 나섰다. 9500만원의 예산을 투입해 '마약류 오남용 통합감시시스템(K-NASS) 구축 정보화전량계획 수립'사업을 실시한다. 사업자로는 정보화전략계획 수립컨설

한국1형당뇨병환우회가 지난 5년동안 보건당국을 상대로 꾸준히 제기했던 '중증난치질환 인정과 요양비 개편 요청'에 대한 공문을 이달 19일에도 제출한 것으로 확인됐다. 뉴스더보이스 역시 관련 내용을 지난 3월에 보도하며 부처간 책임떠넘기기 상황을 지적한 바 있는데 올해도 환우회는 제도 개선보다 과거 기준을 고수하고 있는 정부에 '전향적 검토'를 주문하며 급변하는 의료환경에 맞는 제도를 마련해 달라고 요구하고 나섰다. 한국1형당뇨병환우회는 19일 '1형당뇨병에 대한 중증난치질환 인정 및 요양비 개편 요청'을 제목으로 하는 공문과 환자들

산정특례기간이 종료됐어도 암 환자의 경우 추적검사 비용에 산정특례를 계속 적용하도록 근거를 마련하는 입법안에 대해 정부와 국회 모두 부정적인 반응을 나타냈다. 정부는 한정된 재원으로 운영되는 건강보험제도의 특징과 산정특례제도의 취지, 다른 질환과의 형평성 등을 고려할 필요가 있다고 이유를 설명했다. 이 같은 사실은 더불어민주당 김교흥 의원이 대표 발의한 건강보험법개정안에 대한 국회 보건복지위원회 진선희 수석전문위원의 검토보고서를 통해 확인됐다. 이 개정안은 18일 국회 보건복지위원회에 상정돼 세부 심사를 위해 법안심사소위원회에 넘겨

"환자안전을 위한 환자의 목소리를 들어주세요." 한국환자단체연합회가 9월17일 '세계 환자안전의 날'을 맞아 서포터즈와 함께 같은 날 진행한 대국민캠페인의 슬로건이다.18일 환자단체연합회에 따르면 WHO(세계보건기구)는 2019년 매년 9월17일을 '세계 환자안전의 날'로 지정했다. 한국은 이보다 1년 빠른 2018년부터 보건복지부가 '환자안전의 날'을 지정해 기념했는데 5월29일로 날짜가 달랐다.연합회는 "우리나라에서 5월 29일이 '환자안전의 날'로 지정된 특별한 이유가 있었다. 환자안전법(일명 종현이법) 제정의 계기가 된 9살

1형 당뇨병환자들의 적절한 질환 관리를 위해 연속혈당측정과 인슐린펌프에 대한 교육 수가 마련이 시급하다는 관련 학회와 환자들의 목소리가 높아지고 있다. 제도적 지원 없이 병원에서 적절한 교육을 통해 혈당측정과 인슐린 투여가 진행되는 것이 불가능에 가깝기 때문이다. 현재 의료기관이 보유한 전문가용 연속혈당측정기 판독 소견서 작성 수가는 4만 2150원으로 책정돼 있으나 전문가용 측정기를 도입된 기관은 없는 상태다. 또 14일간 개인용 연속혈당측정기 사용 후 판독하는 경우는 1만 8140원에 불과해 의료 현장에서 교육을 담당하기 힘든

국외에서 발생한 의약품 이상반응 등 안전성 정보가 그동안 국내 의약품에 얼마나 반영됐을까.식약처는 최근 국외 의약품 안전성 정보 기반 안전조치에 대해 현황을 공개했다. 식약처는 국제기구와 외국정부, 해외 언론 등의 실시간 모니터링을 통해 국외 안전성 정보를 수집해 국내외 허가, 이상사례 보고, 이해관계자 의견 등을 검토해 허가사항 등 안전조치를 진행해왔다. 공개된 현황은 2016년부터 2022년까지의 안전조치이며 연도별로 보면 2016년 125개 성분제제 3394품목에서 허가사항이 변경됐다. 이어 2017년 102개 성분 2474품

마운트시나이병원 연구진은 백혈병치료제 스프라이셀(다사티닙)이 신장 손상 부작용과 밀접하게 연관되어 있다는 연구결과를 최근 보고했다.연구진이 미국 신장학회 임상저널 9월호(DOI: 10.2215/CJN.0000000000000219) 발표한 연구결과에 따르면 스프라이셀를 복용한 환자군 10%에서 심각한 수준의 신손상을 보였다며 FDA에 치료지침의 변경 등을 제안했다.연구는 82명의 환자를 대상으로 32명의 스프라이셀을 나머지 환자군은 이마티닙(글리벡) 31명, 보수티닙(보슬리프) 7명, 닐로티닙(타시그나)10명, 포나티닙(아이클루시그

질환을 앓는 환자들이 극소수에 불과해 극희귀질환으로 분류된 한랭응집소병의 치료제 접근성을 논하는 자리에서 관련 제도가 오히려 의약품 접근성을 막고 있는 원인이라는 지적이 나왔다. 14일 국회의원회관에서 개최된 '건강보험 허들에 걸린 희귀난치성질환 치료제들' 토론회에서 장준호 삼성서울병원 혈액종양내과 교수는 "한랭응집소병은 질병코드도 없고 (급여) 트랙을 따라가려면 시간이 많이 필요한데 약제는 이미 나와있는 상황"이라며 이 같이 지적했다. 장 교수는 "한랭응집소병은 암이 아닌 양성 질환임에도 환자 10명 중 4명은 사망하고 환자들의

"아이가 감기라도 걸리면 숨이 넘어갈까 밤새 잠을 이루지 못했다. 아이 생명의 위협을 느끼고 걱정하는 것이 우리 부부의 일상이었다."심경섬유종 환아의 아버지인 임수현씨는 14일 국회의원회관에서 열린 '건강보험 허들에 걸린 희귀·난치성질환 치료제들' 국회 토론회에서 신경섬유종에 환아를 돌보는 부모의 심경을 이 같이 전했다. 신경섬유종은 신경을 따라 양성 종양이 생기는 희귀질환으로 전신에 종양이 나타나며 신경이나 조직을 압박해 심각한 건강 문제를 일으킬 수 있다. 임수현 씨는 "돌 전에 신경섬유종 진단을 받은 저의 아이는 목과 코 호흡

한국희귀난치성질환연합회(이하 연합회)가 '산정특례 미지정 사유 공개'와 '희귀질환 지정 주기 단축'에 대한 정부의 즉각적인 대처를 요구하고 나섰다.이와함께 재정안정성을 높이기 위한 대안으로 '상급종합병원 이용 감소 관리 방안'과 '경증질환 의약품 과용빈도 감소 방안'을 조속히 마련해야 한다는 의견을 밝혔다.14일 최혜영 더불어민주당 의원이 주최하고 한국희귀난치성질환연합회가 주관한 '건강보험 허들에 걸린 희귀난치성질환 치료제들' 토론회에서 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 "이름조차 생소한 한랭응집소병을 앓고 있는 환자들이 원

최혜영 더불어민주당 의원은 14일 국회의원회관 제6간담회의실에서 열린 '건강보험 허들에 걸린 희귀난치성질환 치료제 토론회'에서 "국내 희귀질환 현황분석 및 지원개선방안 도출 연구보고서에 따르면 희귀질환자가 최종 진단을 받기까지 최소 4개 이상의 병원을 거쳐야 하며 진단 기간이 1년 정도 소요된다고 한다"면서 "어렵게 병명을 확인해도 치료과정은 더 막막하다"고 말했다. 최 의원은 "최근에는 한 번의 투여 만으로 완치에 가까운 효과를 내는 이른바 '원샷치료제'들이 잇따라 개발되고 있지만 대부분 초고가 약제이기 때문에 경제적인 이유로 의

기자가 환자 단체와 대표자를 취재하면서 가장 인상 깊었던 사람 중 한명을 꼽으라면 이두리 우리두리구술하나 대표를 들 수 있겠다. 그는 삼중음성유방암 4기 환자로 생사를 넘나드는 투병생활을 2019년 진단 이후 지속하고 있다.그가 앓고 있는 삼중음성유방암은 에스트로겐, 프로게스테론, her2수용체가 모두 없는 유방암이다. 유방암을 타겟하는 주요 항체 3개가 없다보니 이를 표적하는 치료제도 사용할 수 없고 치료 여정도 쉽지 않다.상황이 이렇다 보니 그는 미래에 대한 계획을 짜지 않는다. 대신 매일 희망을 말하며 삶을 긍정적으로 바라보려

삼중음성유방암 치료에 사용되는 면역항암제 키트루다(성분 펨브롤리주맙)와 ACD약물인 트로델비(성분 사시주투맙 고비테칸)가 급여 시장 진입을 위한 절차를 밟고 있는 가운데 복지부가 긍정의 신호를 보내 주목된다. 다만 정부 입장에서는 약제 급여에 따른 재정 영향을 최소화해야 하는 만큼 제약사의 협조가 필요하다는 전제를 달았다. 두 약제 급여 등재에 효율적인 제도 활용과 제약사의 합리적인 약가 제시가 급여 진입 결과를 가르는 최대 갈림길이 될 것으로 보인다. 오창현 보건복지부 보험약제과장은 13일 국회의원회관에서 열린 삼중음성유방암 정책

"삼중음성유방암 진단이 내려지면 환자에게 경제적 여력이 있는지, 실비 보험을 들었는지를 먼저 묻는다. 치료제가 의료보험이 되지 않기 때문이다." 에스트로겐, 프로게스테론, HER2수용체 등 암을 타겟하는 표적이 발현되지 않아 다른 유방암과 달리 치료 옵션이 제한적인 삼중음성유방암의 치료제 접근성 방안을 논의하는 토론회에서 박경화 고대안암병원 혈액종양내과 교수가 전한 임상 현장의 현실이다. 박 교수는 삼중음성유방암에 사용되는 혁신 신약들이 속속 해외 주요 가이드라인에서 권고되고 있지만 국내에서는 비급여에 머물고 있는 현실을 지적하면서

희귀난치질환 환자의 치료제 접근성에 대해 꾸준히 논의의 장을 열고 있는 이종성 국민의힘 의원이 13일에는 국회의원회관 제9간담회의실에서 '삼중음성유방암'을 다루는 토론회를 주최했다. 이 의원은 토론회 환영사를 통해 "유방암은 우리나라 여성의 암 질환 중 발생률 1위인 가장 흔한 암이지만 높은 발생률에도 다른 암에 비해 비교적 예후가 좋기 때문에, 치료가 상대적으로 쉬운 착한 암으로 불리고 있다"면서 "그러나 삼중음성 유방암은 3가지 종류의 표적항암제를 모두 사용할 수 없는 상황"이라고 말했다. 이 의원은 "삼중음성유방암은 명명된 것

정부가 중증희귀질환 전문요양병원 건립에 박차를 가하고 있다. 올해 40억원의 예산을 투입한데 이어 내년 예산안에도 60억원을 반영했다. 개원목표는 내년이다.12일 보건복지부에 따르면 중증희귀질환 전문요양병원 건립은 국민의힘 정책위원회 추진 20대 민생주요 예산사업에 포함됐다. 사업시행주체는 보건복지부와 승일희망재단.2023년과 2024년 2년간 사업비 100억원을 투입해 건립 추진 중이며, 건축비로 올해 40억원, 내년 60억원의 예산을 책정했다. 건립목표는 2024년이다.주요 입원대상자는 국가관리대상 희귀질환으로 진단받고 생명유지

"경제성평가면제 만이 답은 아니다. 급여가 빨리 되는 것도 중요하지만 지속성을 유지하는 것도 중요하다."보건당국이 경제성평가 면제 제도 운영 방안을 두고 연구를 진행하는 가운데 경제성평가와 경제성평가 면제 제도를 탄력적으로 운영할 수 있는 방안을 고려해 봐야 한다는 의견을 제시해 주목된다.희귀의약품을 비롯해 표적항암제 등 고가의 신약 진입이 지속됨에 따라 제도 운영을 탄력적으로 해야 할 필요가 있다는 의미로 풀이된다.김국희 건강보험심사평가원 신약등재부 부장은 12일 국회의원회관 제2간담회의실에서 열린 '희귀질환자 지원방안 모색을 위

국내에서 희귀난치질환을 앓고 있는 환자들이 정확한 진단명을 얻기 까지 평균 2.7개의 병원을 거치는 것으로 나타났다. 또 이들이 정확한 진단을 받는데 12.1년이 소요되는 것으로 조사됐다.환자들이 처음 증상이 나타난 후 정확한 희귀질환 진단명을 받기까지는 평균 2.9년이 소요된 것으로 나타났다.각 지역에 거점병원이 지정돼 있지만 대부분의 희귀난치질환자들은 해당 질환의 명의가 있거나 병원 평판을 따라 서울에 위치한 상급 종합병원에서 치료하는 경향이 높았다. 응답 비율로는 76.3%를 나타냈다.환자들이 주로 내원하는 병원은 서울대학교병

희귀필수의약품센터가 마약중독치료제 '마르칸'의 올해안 국내 수입을 이끌어냈다. 한국희귀·필수의약품센터(이하 센터, 원장 김진석)는 지난 9월 5일 필수의약품의 안정공급 방안을 협의하기 위해 미국의 필수의약품 제조업체인 이머전(Emergent)사를 방문해 마약중독 치료제인 마르칸(NARCAN) 스프레이의 연내 공급을 강력하게 요청한 결과, Emergent사에서 9월 12일자로 공급절차를 시작할 것임을 알려왔다고 밝혔다. 마르칸은 마약중독 치료제로 지난 3월 미국 FDA로부터 승인을 받았다.센터는 "애초 이머전사는 한국에는 2024년도