한국1형당뇨병환우회가 지난 5년동안 보건당국을 상대로 꾸준히 제기했던 '중증난치질환 인정과 요양비 개편 요청'에 대한 공문을 이달 19일에도 제출한 것으로 확인됐다. 

뉴스더보이스 역시 관련 내용을 지난 3월에 보도하며 부처간 책임떠넘기기 상황을 지적한 바 있는데 올해도 환우회는 제도 개선보다 과거 기준을 고수하고 있는 정부에 '전향적 검토'를 주문하며 급변하는 의료환경에 맞는 제도를 마련해 달라고 요구하고 나섰다. 

한국1형당뇨병환우회는 19일 '1형당뇨병에 대한 중증난치질환 인정 및 요양비 개편 요청'을 제목으로 하는 공문과 환자들의 의견이 담긴 의견서를 보건복지부 보험급여과와 국민건강보험공단 산정특례운영부에 제출했다고 밝혔다. 

환우회는 "몇 년 전부터 다양한 형태로 ‘1형당뇨병에 대한 중증난치질환 인정 및 요양비 개편 요청’을 해왔다"면서 "하지만 복지부와 공단의 답변은 과거의 기준만 반복해서 답변할 뿐, 재검토하거나 개선하고자 하는 의지가 없었다"고 지적했다. 

이어 "질병, 치료 환경 등의 의료 전반은 시시각각 급변하고 있는데 국민의 건강을 담당하고 있는 부처가 과거 기준만 제시한다면 국가의 미래 의료는 희망이 없다고 생각한다"면서 "부디 의료환경 변화 등을 반영한 합리적 기준과 제도로 전향적 검토를 부탁한다"고 밝혔다. 

환우회는 의견서를 통해 "1형당뇨병의 경우 완치가 되지 않고 중증도가 매우 높은 질환으로 진단을 받으면 평생동안 의료비를 부담해야 하는 질환"이라면서 "국내 전문가들도 1형당뇨병은 2형당뇨병과는 구분되는 ‘췌도부전당뇨병’으로 중증도가 높은 질환으로 인정하고 있으며 대만은 ‘중증난치질환’으로 지정하여 이에 준하는 의료적 지원을 하고 있다"고 강조했다. 

이어 "우리나라에서도 진료비 본인부담이 높은 암 등 중증질환자와 희귀질환자, 중증난치질환자에 대해 본인부담률을 경감해 줌으로써 질병 치료에 집중할 수 있도록 지원하는 ‘본인일부부담 산정특례 제도’(이하 산정특례 제도)가 있으나 아직 1형당뇨병은 대상이 아니다"면서 "국내에서 1형당뇨병을 제대로 관리하기 위해 드는 연간 본인부담의료비는 평균 300만원 이상으로 중증난치질환의 경제적 부담 조건을 충분히 충족한다"고 밝혔다. 

환우회는 "그러나 공단은 지난 3월 10일에 1형당뇨병의 경우 진료비 본인부담 기준을 충족하지 못해 중증난치질환 지정이 어렵다고 답변했다"면서 "산정특례 위원회에서 중증난치질환으로 논의하기 위해서는 연간 본인부담의료비가 100만원 이상이여야 하는데 그 조건을 충족하지 못했기 때문에 논의조차 어렵다는 것"이라고 지적했다. 

환우회는 "이는 높은 의료비로 경제적 부담이 큰 1형당뇨병 환자 입장에서는 납득할 수 없는 답변"이라고 강조했다. 

그러면서 산정특례 제도 취지를 고려해 ▲본인부담의료비를 치료비나 요양급여로 한정 지어서는 안되고 더욱 넓은 범위로 논의 필요 ▲요양비를 본인부담의료비로 인정할 수 없다면 1형당뇨병 환자의 요양비를 요양급여 형태로 변경할 것 ▲산정특례 경제적 부담을 질환의 특성과 의료비 지출현황을 감안해서 검토 등을 요구했다. 

환우회는 또 복잡하고 어려운 요양비 청구 절차 문제를 겪고 있는 환자들을 위해 요양급여로 개편해 달라고 요청했다. 

환우회는 "인슐린은 약국이라는 요양기관에서 취급하고 당뇨병 관리기기 및 소모성 재료는 판매 업소 등의 준요양기관에서 취급하고 있기 때문에 의료비로 인정받지 못하는 상황"이라면서 "1형당뇨병 환자들이 당뇨병 관리기기 및 소모성 재료에 대해 요양기관을 통해 구입하여 의료비로 인정받고 체계적인 교육을 받을 수 있도록 이를 요양비에서 요양급여로 전환해 줄 것을 강력히 요청한다"고 밝혔다. 

이어 "최근 정부에서는 디지털 치료기기의 건강보험 가이드라인을 발표했다"면서 "디지털 치료기기는 요양급여로 분류하고 본인부담금을 요양기관에 납부하도록 하였기 때문에 당뇨병 관리기기 및 소모성 재료도 이와 유사하게 요양급여로 적용할 수 있을 것"이라고 제시했다. 

그러면서 "연속혈당측정기의 경우 윤석열 대통령 대선 공약으로 임신성 및 2형당뇨병 환자에게도 급여 확대하기 위해 공단에서 연구 용역을 진행하고 있다"고 언급하면서 "환자가 급격히 늘어날 경우  요양비 청구로 큰 혼란이 초래되고 행정력을 낭비하게 되므로 이제라도 당뇨병 관리기기 및 소모성 재료에 대해서도 디지털치료기기와 같이 요양급여를 적용해야 한다"고 당위성을 강조했다. 

환우회는 당뇨병 품목에 대한 요양비 지원에 대해 위임청구제도를 운영하고 있으나 위임청구를 이유로 동일 제품을 더 비싸게 구매해야 하는 문제와 개인정보 보호 유출의 위험이 있다고  의견을 냈다. 

또 당뇨병 관리에 필요한 품목의 최대 처방 기간이 달라 각각 계산해 처방전을 받아야 하는 불편함과 환자의 편의를 고려하지 않은 요양비 전산청구 시스템 등이 미비한 제도라고 지적했다. 

환우회는 "공단이 청구 절차 간소화를 위해 여러 제도와 시스템을 도입했지만 결국 환자들과 병원도 외면한 유명무실한 시스템이 되고 말았다"면서 "이제라도 환자들의 목소리에 귀 기울여 환자 중심의 제도와 시스템을 만들어 달라"고 강조했다. 

환우회는 마지막으로 "1형당뇨병을 중증도, 치료 환경, 의료비 부담을 고려하여 중증난치질환자 산정특례 대상 질환으로 인정해 주어야 한다"면서 "1형당뇨병에 대한 요양비를 요양급여로 전환해 전문 의료기관에서 제대로 된 교육을 받고 치료에 집중할 수 있는 의료환경을 만들어야 한다"고 제도 개선 필요성을 다시 한번 강조했다.  

문윤희 기자 다른기사 보기