소아·청소년 1형 당뇨 요양비 지원 확대 "감사한 일이지만..."
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소아·청소년 1형 당뇨 요양비 지원 확대 "감사한 일이지만..."
  • 문윤희 기자
  • 승인 2023.12.29 18:51
  • 댓글 22
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1형 당뇨병환우회, "90% 비중 성인 환자 배제 아쉬워"
중증난치질환 인정·상급종합병원 본인 부담율 완화 등 해결과제 여전
"노력해 주신 건강정책과 여러분의 노력에 감사를"

보건당국이 1형 당뇨 환자가 필수적으로 사용해야 하는 인슐린 펌프(인슐린 자동주입기)와 소모성 재료에 대한 요양비 지원 확대 결정을 내린 것에 대해 관련 환자단체가 환영의 입장을 밝혔다.

다만 환우회가 지속적으로 요청했던 요양비 청구 절차 개선과 중증난치질환 인정, 상급종합병원 본인 부담률 완화 등은 논의 대상에서 배제돼 아쉽다는 의견을 밝혔다.

앞서 보건복지부는 지난 28일 제30차 건강보험심의정책위원회를 열고 '소아·청소년 1형 당뇨병 정밀 인슐린 자동주입기 지원 확대'를 의결했다.

이에 대해 김미영 한국1형당뇨병환우회 회장은 환우회 공식 카페를 통해 "아직 요양비 청구절차 개선이라던지, 중증난치질환 인정이나 상급종합병원의 본인 부담률 완화 등에 대한 논의가 시작되진 않았지만 요양비에 대한 지원 확대가 이뤄져 2023년을 마무리하는 시점에 정말 감사한 일"이라고 소견을 밝혔다.

이어 "의료비 부담 완화는 환우회가 지속적으로 요청했던 부분으로 이번 지원책에는 당뇨병학회나 환우회 의견을 많이 반영해 주신 것 같다"면서 "지난 9월 건강정책과 미팅이 있었고, 그 이후 꾸준히 소통하면서 환자들의 혈당 관리 환경에 관심을 가져 주시고 혈당 관리 환경을 개선해 주기 위해 여러가지 노력을 해 주셨다. 보험급여과도 당뇨병학회 심포지엄이나 간담회를 통해 의견의 많은 부분을 수렴해 주셔서 정말 감사하다"며 공을 돌렸다.

환우회는 지난 9월 복지부 건강정책과로부터 '소아·청소년 1형 당뇨 환자들의 연간 의료비 항목' 자료 제출을 요청받아 환우회 전체 회원(소아, 청소년, 성인 포함)을 대상으로 다양한 사례의 의료비 자료를 증빙서류로 제출했다.

김미영 대표는 "자료 제출에 성인들도 참여했지만 이번엔 소아·청소년 1형 당뇨만 대상이어서 아쉽고 죄송한 마음"이라면서 "현재 유병인구로 소아청소년은 10%에 불과해 전체의 90%가 지원 대상이 아니라는 점은 환우회가 내년에 더 많은 목소리를 내고 노력해야 할 부분"이라고 말했다.

환우회는 이번 지원 대상에 대한 고지(2006년 3월 이후 출생한 소아 청소년, 만 19세 이하)와 함께 △요양비 본인부담금 10% △인슐린 펌프 기준액 신설(센서 연동형 250만원, 복합폐쇄회로형 450만원) △전극 센서연동형, 복합폐쇄회로형 1일 1만 1000원 △소모성재료 1일 4500원 등에 대해 안내했다.

김미영 대표는 "아직 고시전까지 의견 수렴 기간이 있기 때문에 변경 내용에 대해 의견을 주면 정리해 전달할 예정"이라며 "우선 성인 지원 확대에 대해서는 내년에라도 시행될 수 있도록 의견을 전달하려 한다"고 알렸다.

한편 대한당뇨병연합도 성명을 내고 "이번 정책발표로 '19세 이하의 소아·청소년 1형 당뇨병 환자'에 대해서는 1년 280억 원의 절감효과를 이뤄내 연속혈당측정기, 인슐린 펌프 이외에도 소모성 재료에 대한 넉넉한 지원이 확정됐다"고 했다.

그러면서 "이번 정책에 만족하지 않고 앞으로도 대한당뇨병연합은 내년 7월경 추진 예정인 임신 당뇨병 환자 및 2형 당뇨병 환자에 대한 연속혈당측정기 보장성 확대는 물론, 500만 당뇨병 환자의 권익향상, 처우와 관리환경 개선을 위해 필요하다고 생각되는 정책적, 법제적 노력을 멈추지 않고 계속할 것"이라고 했다.


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조민숙 2024-01-01 08:31:58
변화되어가는 자체에 감사드립니다.
다만 성인1형당뇨인에게도 확대되길바랍니다. 펌프비용이 ㅛ,많이 부담됩나다

서정옥 2023-12-31 16:56:42
지원해주신건만도 너무나 고맙고 감사한 일입니다.
하지만 지금은 소아.청소년이지만 언젠가 성인이 될 아이들이고 다같이 부담없이 성인까지도 혜택을 받아볼수있게 조금더 힘을 내어주시면 감사하겠습니다.

이민지 2023-12-31 10:35:13
그동안의 많은 노력으로 지원이 확대되어 정말 기쁩니다 하지만 그 범위가 성인으로 까지 이어지지못해 아쉽습니다 소아 청소년들은 언제가는 커서 성인이 되어서도 관리를 해야하는 질병이기이 지원받을수있는 대상이 확대되길 바랍니다

연이M 2023-12-31 07:32:18
정말 감사한 일입니다! 지원이 확대되어 1형당뇨인의 90%인 성인들도 지원받을 수 있길 바랍니다.

산들 2023-12-31 00:44:42
새해부터는 1형 당뇨 청소년 지원이 확대된다니 너무 감사할입니다. 하지만 평생 관리해야하는 1형 당뇨인에겐 한시적인 지원책인듯 느껴져서 아쉬움도 크네요.
성인이 되어도 지원될수 있기를 간곡히 청해봅니다.
소아청소년보단 성인의 유병자가 많을테고 언젠가 소아청소년들도 성인이 될텐데 벌써부터 걱정이 앞서네요.

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