한국노바티스(임시 대표 킴 스카프테 모르텐센)는 희귀질환 척수성 근위축증(SMA) 재활치료 아이디어가 담긴 책자와 영상을 척수성 근위축증 종합정보웹사이트인 ‘CARE SMA’를 통해 제공한다.
2일 노바티스는 서울대학교 어린이병원 소아재활의학과 신형익 교수가 자문으로 참여하여 SMA 질환을 위해 개발된 자 ‘척수성 근위축증 아이들을 위한 재활치료 아이디어’를 제공한다고 밝혔다.
책자는 점차적으로 근육이 약해지는 SMA 환자들은 재활운동을 꾸준히 하는 것이 중요하지만 환자와 보호자가 참고할 수 있는 자료가 부재한 상황을 고려하여 가정에서 쉽게 따라할 수 있도록 재활운동 아이디어를 정리했다.
특히 상지와 하지, 몸통운동을 통한 재활 운동 방법부터 아쿠아 치료와 놀이 활동을 통한 작업 치료까지 근력을 재활할 수 있는 다양한 아이디어가 담겨있다. 해당 자료는 책자 및 영상으로 제공되며 자료가 필요한 환자와 가족이라면 누구나 활용 가능하다. 관련 영상은 한국노바티스 유튜브 채널에서도 확인할 수 있다.
서울대 신형익 교수는 “SMA 환자들은 근육이 약해져 있기 때문에 치료와 함께 꾸준한 재활운동이 매우 중요한데, SMA 환자만을 위한 재활운동 방법을 소개할 수 있게 돼 매우 뜻 깊게 생각한다. 유전자 대체 치료 등 획기적 SMA 치료법이 등장하고 있는 상황 속에서 이번 자료를 통해 SMA 환자들이 앞으로 더 건강한 삶을 마련할 수 있는 계기가 되길 희망한다”고 덧붙였다.
노바티스는 더불어 ‘SMA 환자 가족을 위한 질환, 복지 가이드북’을 ‘CARE SMA’ 웹사이트를 통해 제공한다. 진단, 치료, 관리방법을 비롯해 민간 의료비 지원 사업과 긴급복지지원제도 등 SMA 환자와 보호자에게 필요한 질환과 복지 정보를 한 눈에 확인할 수 있다.
‘CARE SMA’는 한국노바티스가 이번에 공개하는 척수성 근위축증 종합정보 웹사이트로 △SMA 질환 정보 및 유형별 증상 △SMA 진단 방법 △다양한 SMA 치료 및 관리 방법 △SMA 치료를 위한 유전자 대체 치료제에 대한 이해 등에 대한 정보가 수록되어 있다.
한국노바티스 졸겐스마 및 안과 사업부 조연진 전무는" SMA 관련 정보들을 한 번에 볼 수 있는 플랫폼을 통해 국내 환자와 가족들에게 도움을 드리고 싶었다. 앞으로도 한국노바티스는 국내 SMA 환자들의 치료 환경 개선과, 약제 접근성 강화에도 끊임없이 노력해 환자와 가족들이 더욱 건강한 삶을 누릴 수 있도록 최선을 다해 노력하겠다”고 강조했다.
