사단법인 한국소아당뇨인협회(회장 김광훈)가 김광진 국회의원, 김춘진 국회의원, 양승조 국회의원, 유은혜 국회의원, 황주홍 국회의원 등과 공동으로 5일 국회의원회관 제7간담회실에서 '소아당뇨병 환아 권익향상과 지원 법률 통과를 위한 제7차 토론회'를 가졌다.

제1형 당뇨병을 앓고 있는 영․유아들이 제도적으로 보장된 보육과 유아교육 서비스를 받아야 하는 권리를 제대로 보장받고 있지 못한 현실에 대한 진단과 대책을 마련하기 위한 자리였다.

토론회 참석자들은 간호사가 상주하는 기관에 우선적인 입학이 가능하도록 법률 개정이 시급하다고 입을 모았다.

이미 영유아보육법 제28조에서는 보육 우선적용 대상자를 명기하고 있는데 제1형 당뇨병을 앓고 있는 아이들이 우선적용 대상자에 추가되는 건 너무나 정당하다는 주장이다.

또 의사진단과 부모 동의하에 보육, 교육기관에서 간호사(간호조무사) 혹은 담당 교사가 혈당체크와 주사행위를 할 수 있도록 제도적 안전망이 반드시 필요하다는 주장도 나왔다.

실제 한 어린이 부모는 "우리 아이들에게 주사는 생존을 위한 수단이고 하나의 생활"이라며, 법적 장치 마련을 주문했다.

아이들에게 주사할 수 있는 공간을 확보하도록 제도적 근거를 마련해야 한다는 요구도 나왔다.

1형 당뇨 아이들의 3분의 1이 비위생적인 화장실에서 인슐린을 투약하는 것으로 나타난 조사 결과에서 우리 사회 인식 수준이 그대로 드러나고 있다는 설명이다.

토론회를 공동 주최한 양승조 국회의원은 "꽃 같은 아이들이 화장실에서 몰래 숨어 스스로 주사를 맞아야만 살 수 있다면 아이들 곁에 대한민국은 없는 것이다. 유엔아동권리협약을 비준한 국가인지 의심스럽고 자괴감이 든다"며, 국가 차원의 대책마련을 주문했다.

또 "제가 대표 발의한 영유아보육법 일부개정안과 학교보건법일부개정안이 통과돼 보육 우선대상자 지정과 교육기관 내 주사 및 혈당 체크가 가능하도록 제도적 장치 마련에 최선의 노력을 다하겠다"고 말했다.

소아당뇨협회의 김광훈 회장은 "어린 나이부터 감당하기 벅찬 당뇨병과 싸우는 우리 아이들은 당뇨병에 대한 편견과 제도적 문제로 어려움을 가지고 있다"며 "법률 개정을 통해 미래의 꿈나무들에게 동등한 기회가 제공되기를 기대한다"고 밝혔다.

정우성 기자 다른기사 보기