기사 (126건) 리스트형 웹진형 타일형 "시작은 느낌에서...환우들이 울분을 표할 공간이 없었구나" "시작은 느낌에서...환우들이 울분을 표할 공간이 없었구나" 한 청년이 대학병원 피부과 진료실 대기의자에 앉는다. 그보다 먼저 와서 자리잡은 환자들은 무표정한 얼굴로 앞만 쳐다보고 있다. 청년은 생각했다. 이들 중 일부는 그와 같은 건선환자일 것이라고. 청년의 머리 속엔 지난 기억들이 떠오른다. 목욕탕에선 울긋불긋한 몸 때문에 나가라는 소리를 들었다. 학교에선 상의를 탈의해야 하는 신체검사날이 두려웠다. 한 여름에도 긴팔을 고수해야 했다. 이성관계 역시 시련이 뒤따랐다. 청년은 다른 건선환우들도 이런 상처가 있을 것이라고 생각했다. 그리고 이런 아픔을 서로 나눌 수 있으면 좋겠다고 상상했다. 인터뷰 | 양민후 기자 | 2020-03-02 06:58 "각자보단 하나 된 목소리, 환자권리 찾는 근원이죠" "각자보단 하나 된 목소리, 환자권리 찾는 근원이죠" "암시민연대는 특정 암환자만의 목소리를 담기는 어려워요. 다양한 암환자와 그 가족들이 의견을 내면 형평성과 균형을 잡아 하나의 의견으로 모으죠. 개개 회원들의 생각들을 한데 묶어내면 환자권리를 찾는 데 큰 힘이 됩니다."여타 특정 암 환자들이 모인 환자단체와 달리 포괄적인 암환자 전체가 참여하는 암시민연대는 다양한 암환자의 요구사항들을 균형 있게 조율하는 것을 기본바탕에 두고 있다.암시민연대 최성철 대표(46)는 흩어져 있는 개별의견을 따라가다 보면 중심을 잡지 못하고 배가 흔들거릴 수 있다고 강조했다. 환자 개개인의 소중한 의견을 인터뷰 | 엄태선 기자 | 2020-02-24 06:59 "생명 유지는 기본, 이제 '삶의 질'을 높여야죠" "생명 유지는 기본, 이제 '삶의 질'을 높여야죠" "이제 환자들에게 이 병은 치료하면서 얼마나 살 수 있느냐는 생명 유지의 초점에서 어떻게 삶의 질을 높일 수 있는지에 눈을 돌리고 있어요. 표적항암제 글리벡 등 신약들이 하나둘씩 나오면서 치료 효과는 좋아졌어요. 그래서인지 앞으로는 단순히 생명을 이어가는 것은 기본이요 삶을 보다 행복하게 만드는 게 필요해 보여요." 17년 동안 한국 GIST 환우회를 이끄는 양현정 대표(47)는 환자 가족으로 현재에 이르렀다. 지난 2001년 위장관 기질종양(GIST, gastrointestinal stromal tumor)을 진단받은 아버지를 간 인터뷰 | 엄태선 기자 | 2020-02-17 06:43 "환자에 귀 기울이는 초심 지켜갈게요" "환자에 귀 기울이는 초심 지켜갈게요" "지난 2004년 2월 32살 생일 전날에 대학병원에 입원하게 됐어요. 이상하게 계속 피곤하고 몸 군데군데에 피멍이 있어 동네의원을 찾았는데 큰 병원 가서 정밀검사를 빨리 받아보라고 했었죠. 막막했죠. 결국 대학병원에서 백혈병이란 진단을 받고 곧바로 치료에 들어갔지요. 다행히 오빠로부터 동종골수이식을 받을 수 있었고 치료도 잘 됐죠. 이후 2년의 치료기간을 보내면서 많은 생각들을 했어요. 백혈병 환자인 저처럼 아픈 사람들에 대한 고민이였죠." 어느 해 초겨울, 이은영 사무처장(백혈병환우회, 48)은 우연히 백혈병환우회가 혈소판 문제 인터뷰 | 엄태선 기자 | 2020-02-10 06:08 (인터뷰) "답은 현장에...4개월을 4년처럼 일 할겁니다" (인터뷰) "답은 현장에...4개월을 4년처럼 일 할겁니다" "신종코로나 계기 의사-환자 신뢰 더 향상되길" "정책은 환자가 의사를 신뢰하도록, 또 의사와 환자 상호간 신뢰를 높일 수 있어야 부작용을 줄이고 장기적인인 효과를 낼 수 있다. 이번 신종코로나 사태가 신뢰관계를 두텁게 하는 계기가 되길 바란다."더불어민주당 허윤정(52, 비례대표) 의원은 지난 7일 국회 전문기자협의회 소속 기자들과 만나 이 같이 말했다. 허 의원은 지난달 30일 국회의원 당선증을 수령하고 과학기술정보방송통신위원회 소속으로 20대 국회 남은 4개월의 임기를 시작했다.허 의원은 이날 손목에 두른 보라색 띠를 보여주면 인터뷰 | 최은택 기자 | 2020-02-10 06:03 처음처음이전이전1234567끝끝