기사 (6건) 리스트형 웹진형 타일형 "희귀·난치질환 정책은 이렇게"…4개 환우회, 주요 정당에 제안 "희귀·난치질환 정책은 이렇게"…4개 환우회, 주요 정당에 제안 한국복합부위통증증후군(CRPS)환우회, 한국다발성경화증협회, 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회 등 4개 희귀난치질환 환자단체가 제22대 국회의원선거를 앞두고 '4개 단체 공동 정책제안서'를 마련해 주요 정당에 전달할 계획이라고 22일 밝혔다. 정책 제안서에는 ▲장애인정 정책 개선 ▲치료 접근성 강화 ▲치료환경 개선 등 3개 방향을 골자로 각 질병별 특성을 반영한 9개 요청사항이 담겨 있다. 세부 제안으로는 △CRPS, 뚜렛증후군, 기면증의 장애판정 대상과 기준의 개선 △마약성진통제 관리 시스템 개선 통한 오남용 방지 △다발성경화증 환자포커스 | 문윤희 기자 | 2024-03-22 07:19 10대 정점 찍는 '뚜렛증후군', 교육 지원체계 구축 시급 10대 정점 찍는 '뚜렛증후군', 교육 지원체계 구축 시급 3년 전 '뚜렛 증후군(Tourette Syndrome)'은 '아임 뚜렛'이라는 유튜버의 등장으로 주목을 받았다. 지속적으로 목을 꺾거나 말을 제대로 못하고 더듬거나 갑자기 고성을 지르는 그의 모습이 세간의 관심을 받으면서 '뚜렛증후군'에 대한 대중의 인식은 개선되는 듯 보였다.하지만 그의 '틱 장애'는 과장된 연기에 불과했다는 것이 드러나면서 '뚜렛증후군'에 대한 대중의 관심 역시 빠른 속도로 식었다. 하지만 여전히 뚜렛증후군을 앓는 환자들은 현실 속에서 사회적 편견과 질환으로 인한 고통 속에 사투를 벌이고 있다.뚜렛증후군(뚜렛병 인터뷰 | 문윤희 기자 | 2023-06-12 06:25 '우리가 지켜야할 필수의약품'...ADHD치료제 '우리가 지켜야할 필수의약품'...ADHD치료제 코로나19 팬데믹으로 그 어느 때보다 감염병을 예방하는 백신 등 의약품에 대한 중요성을 일깨워주고 있다. 특히 자국 국민의 생명을 지키기 위한 필수적으로 필요한 의약품에 대한 자급률을 높이는데 힘을 쏟고 있다. 이에 본지는 국가에 없어서는 안될 의약품에 대해 다시금 되새기기 위해 국가필수의약품을 지속적으로 짚어보고자 한다. 지난해 3월15일 '우리가 지켜야할 필수의약품' 연재 첫 시작에 이어 서른 여덟번째로 ADHD치료제 '메틸페니데이트정재'에 대해 살펴보고자 한다. 학교 수업시간에 가만히 앉아있지 못하고 돌아다니는 아이가 있다. 연재 | 엄태선 기자 | 2023-04-28 06:14 '우리가 지켜야할 필수의약품'...조현병치료제 '우리가 지켜야할 필수의약품'...조현병치료제 코로나19 팬데믹으로 그 어느 때보다 감염병을 예방하는 백신 등 의약품에 대한 중요성을 일깨워주고 있다. 특히 자국 국민의 생명을 지키기 위한 필수적으로 필요한 의약품에 대한 자급률을 높이는데 힘을 쏟고 있다. 이에 본지는 국가에 없어서는 안될 의약품에 대해 다시금 되새기기 위해 국가필수의약품을 지속적으로 짚어보고자 한다. 지난해 3월15일 '우리가 지켜야할 필수의약품' 연재 첫 시작에 이어 서른 일곱번째로 조현병치료제 '할로페리돌'에 대해 살펴보고자 한다. 먼저 조현병은 지난 2011년 사회적 이질감이나 거부감이 있다는 이유로 정 연재 | 엄태선 기자 | 2023-04-14 06:32 20대 여성, 펜터민염산염 먹고난 후 '심한 호흡곤란' 20대 여성, 펜터민염산염 먹고난 후 '심한 호흡곤란' 20대 여성이 체중을 줄이기 위해 먹었던 펜터민염산염제제로 인해 심한 호흡곤란의 부작용을 경험했다.대한약사회 지역의약품안전센터(이하 지역센터)에 따르면 제주지역 23세 여성이 식욕억제제 및 체중감량을 목적으로 '펜터민염산염37.5mg'을 2주일간 1일 2회 복용한 가운데 운동을 하던 중 심한 숨가쁨과 숨참이 발현됐다.이후에도 일주일에 서너번씩 갑작스레 숨가쁨 증상이 나타나는 이상사례가 발생했다. 이 여성은 병원 진료를 통해 처방을 1일 1회 복으로 용량을 줄여 해당 증상에서 회복된 사례다.해당 여성은 L-카르니틴 330mg(L-ca 환자포커스 | 엄태선 기자 | 2020-12-09 06:26 ADHD 치료신약 켑베이서방정 등 급여기준 신설 추진 정부가 내달 신규 등재되는 주의력결핍과잉행동장애치료제 켑베이서방정 등 신약 3개 품목의 급여기준을 신설한다. 슈퍼항생제 시벡스트로정의 경우 이미 기준이 정해진 주사제와 동일하게 급여를 인정하기로 했다.복지부는 이 같은 내용의 '요양급여의 적용기준 및 방법에 관한 세부사항(약제)' 개정안을 18일 행정예고하고 오는 28일까지 의견을 듣기로 했다. 특별한 이견이 없으면 내달 1일부터 시행된다.개정안을 보면, 먼저 신규 등재예정인 클로니딘 하이드로클로라이드 성분 경구제(켑베이서방정0.1mg)는 틱이나 뚜렛증후군을 동반해 주 헬스산업포커스 | 홍지연 기자 | 2016-01-19 20:56 처음처음1끝끝