한국1형당뇨병환우회 "관리비용 절감, 해결책 못 돼"
중증난치질환 지정·본임부담 10% 등 대안 제시
태안 일가족이 소아 1형 당뇨병으로 인해 사망한 사건이 일어난 가운데 관련 환자단체가 1형당뇨병 제도의 한계적인 지원 문제를 지적하며 보다 진일보한 제도 개선을 촉구하고 나섰다.
의학기술이 급속도로 발전하며 연속혈당측정기, 인슐린자동주입기, 인공췌장시스템 등 1형당뇨병을 관리할 수 있는 최신 관리기기가 나왔지만 제도적 한계로 국내에서 사용할 수 없는 문제를 지적하고 나섰다.
이와함께 환우회가 지속적으로 요청했던 중증난치질환 지정과 의료비 본인부담율 인하(10%), 요양비의 요양급여 변경, 최신 의료기기 대여 지원, 췌도부전증으로 질환명 변경, 교육지원 등을 다시한번 촉구했다.
한국1형당뇨병환우회는 15일 오전 10시 30분 세종 보람동 복합 컴니티센터에서 긴급 기자회견을 열고 '태안 1형당뇨 가족의 비극이 다시는 일어나지 않길 바라는 1형 당뇨환자와 가족들의 호소문'을 통해 이 같은 입장을 밝혔다.
김미영 한국1형당뇨병환우회 대표는 "평범하게 살아가던 삶은 1형당뇨병을 진단 받은 날부터 완전히 달라졌다"면서 "수시로 인슐린 주사를 맞고 혈당체크를 하고 음식까지 제한하면서 생활했지만 혈당 관리는 말처럼 절대 쉽지 않았다"고 운을 뗐다.
이어 "부모 손으로 직접 투여한 인슐린 주사에 저혈당, 고혈당을 오가며 아파하는 아이의 모습을 보는 것은 상상하기 힘든 고통이었다"면서 "그래서 우리는 태안 1형 당뇨 가족의 비극이 남의 일처럼 느껴지지 않았다"고 강조했다.
김 대표는 "관리기기를 사용해 혈당을 관리하면 어느 정도 일상을 회복할 수 있지만 2019년 연속혈당측정기 비용 일부 지원 이후 5년이 지난 지금까지 사용 비율은 10% 정도에 불과하다"면서 "환우회는 몇년 전부터 꾸준히 혈당관리 개선을 정부에 요청했지만 지원되는 것은 일부 제도들"이라고 지적했다.
그는 "특히 이번 태안 사건은 복지부가 원론적인 답변을 벗어나 소아청소년 1형당뇨 관리기기에 대한 부담 완화를 발표한 후에 발생했다는 점에서 큰 의미를 가지고 있다"면서 "단편적으로 관리기기 비용을 경감한다고 해서 1형 당뇨인들이 처한 어려움은 해결되지 않기 때문"이라고 밝혔다.
이날 1형당뇨병환우회는 환자들의 의견을 취합한 환자중심 대안으로 ▲1형당뇨병의 중증난치질환 (산정특례) 지정 ▲연령 구분 없는 의료비 본인부담 10% 이하 설정 ▲청구 절차가 복잡한 요양비 대신 요양급여로 변경 ▲고가의 관리기기 대여 ▲췌도부전증으로 병명 변경 ▲소아청소년 1형 당뇨환자를 위한 교육부 지원 ▲1형 당뇨병의 췌장장애 인정 등을 제시했다.
김미영 대표는 "1형당뇨병은 중증난치질환이긴 하지만 최신 의료기술을 이용한 전문적인 교육과 제도적인 뒷받침이 이루어진다면 충분히 개선될 수 있는 질환"이라면서 "복지부 장관이 약속한 필수보장과 지속 가능성을 동시에 달성할 수 있는 과감한 건강보험 혁신을 1형당뇨병에도 적용해 주시기 바란다"고 밝혔다.
마지막으로 "홀로 신음하며 힘들어하는 1형당뇨환자나 가족이 계시다면 환우회로 연락해 달라"면서 "태안 1형당뇨 가족에게 있었던 비극이 다시는 이런 일이 일어나지 않기를 바라는 환자들의 간곡한 호소를 들어주시기 바란다"며 호소문을 마무리 했다.
한편 이날 긴급기자회견에는 1형당뇨병 환우와 환자 가족 100여명이 참석해 뜻을 같이 했다.
