[15일 오전 11시 경기 의왕 마요트 호텔] 세종시에서 지난 7일 출발해 하루 평균 20km 내외를 걸어 서울 용산 대통령실까지 대장정을 이어가고 있는 박근용(47세)씨와 그의 딸 율아(8세)는 비가 오는 날씨에도 들뜬 기분으로 의왕-과천 10km 구간의 걷기를 시작했다.

포근했던 전날과 달리 아침부터 기온이 3~4도로 떨어지고 비와 바람까지 더해져 걱정이 앞섰던 기자와 달리 박근용씨는 율아에게 "준비 됐지? 갈까?"라며 짐수레를 힘차기 밀었다.

아빠의 씩씩한 걸음에 우비를 챙겨 입던 율아도 웃음으로 답하며 걷기에 동참한 1형당뇨병환우회 회원들과 오늘의 첫 걸음을 떼었다.

비가 오고 바람도 세찬데다 인근엔 의왕IDC제1터미널이 소재해 걷는 길은 험했다. 인도는 자주 끊겼고 도로는 움푹 팬 곳들이 많아 자동차가 곁을 지날 때면 자연스레 몸이 움츠러들었다.

박씨는 이런 환경에 아랑곳하지 않고 걸음을 이어갔다. 주변 위험요소들을 신경쓰며 걷는 기자에게 "처음이 더 막막했다"면서 "아예 길이 끊겨 돌아가지도 못해 길이 아닌 곳을 뚫고 가기고 했다"고 말했다.

박씨는 "오늘은 구간이 10km밖에 안돼요. 비가 오는 날이라서, 다행이지요"라며 동행취재에 나선 기자를 위로했다.

"비 맞아도 아빠와 함께하는 여행이라 좋아요"

박씨가 목적지 안내앱을 보는 사이 씩씩하게 걷고 있던 율아에게 물었다. "아빠랑 걷기 여행, 어때?" 장난기 가득한 얼굴에 웃음을 더한 율아는 "아빠랑 함께해서 너무 좋아요. 비 맞아도 상관없어요"라며 아빠와 단 둘만의 여행을 즐거워했다.

박근용씨는 딸만 셋을 둔 딸부자 아빠다. 지난해 7월 율아가 1형 당뇨를 진단받기 전까지 율아와 오늘처럼 오붓이 여행을 가거나 단 둘만의 시간을 충분히 가져본 적이 없었다. 율아는 언니와 동생과 나눠야 했던 아빠의 관심을 온전히 받게 된 이번 여행이 마냥 좋은 듯 보였다.

게다가 이번 여행에는 1형당뇨병환우회 회원들의 동행이 이어지고 있는데, 쾌활하고 활발한 성격의 율아는 매일매일 새롭게 동행하는 환우회 삼촌, 이모, 할아버지의 관심을 한 몸에 받게돼 더 없이 즐거운 여행을 하고 있다.

아빠와 기자가 대화를 이어가는 사이 율아는 걷기에 동참한 삼촌과 이모들에게 쉴새없이 장난도 치고 자신의 이야기도 전하며 잠시도 재잘거림을 쉬지 않았다.

박씨는 웃고 떠드는 율아를 보면서도 진단 당시의 상황을 떠올리며 다시금 눈시울을 붉혔다.

"사막 한 가운데 딱 덜어진 기분이라고 할까요. 인슐린이 있다는 고마움도 못 느낄 정도로 아무것도 몰랐을 때였으니까요. 저혈당으로 아이가 어떻게 될까봐 무서워서 잠도 못 자겠는 거예요. '당뇨로 어떻게 사람이 죽지?' 했는데 제 아이가 그렇게 될 수 있다고 생각하니까 너무 무섭더라고요."

박씨는 이후 '1형 당뇨'라는 질환이 가진 무게를 져야 했다. 관리만 잘 하면 질환과 함께 건강하게 삶을 이어갈 수 있음에도 사회적 편견은 '마주한 거대한 벽'과 같았다. 아이가 다니는 학교는 물론 외식과 외출 등 일상생활에서도 1형당뇨를 보는 사회적 인식은 그를 더 고통스럽게 했다.

"이대로는 안 되겠더라고요. 처음에는 내가 나서서 삭발이라도 해볼까, 단식이라도 해볼까 했었어요. 그런데 그런 극단적인 방법으로는 1형 당뇨에 대한 이목은 끌 수 있어도 그때뿐이겠더라고요. 무엇보다 제가 더 간절했던 건 이 질병에 노출된 환자들이 주로 사춘기 때 마의 시기를 잘 못 넘긴다는 거예요. 극단적인 선택을 하는 친구들이 굉장히 많아요. 저는 그게 너무 두려운 거예요. 그래서 율아가 훗날 아빠하고 함께 걸었던 기억을 잊지 않고, 아빠가 얼마나 사랑했는지, 그리고 율아가 얼마나 대단한 일을 해냈는지를 기억하고 다시 일어설 계기가 됐으면 해서 시작했죠."

아빠의 '걷기' 결심은 수많은 반대를 무릅쓰고 실행에 옮겨졌다. 김미영 한국1형당뇨병환우회 대표는 박씨의 결단을 듣고 말렸지만 그의 고집을 꺾지는 못했다. 아내 역시 마찬가지였다. 여행을 실행에 앞두고는 두 사람 모두 든든한 우군이 됐다. 조용히 떠나려던 아빠와 딸, 둘만의 여행은 모두가 응원하는 여행이 됐다.

그 시작을 함께하기 위해 환우회 회원들이 모여 7일 간담회를 열고 '세종시의회-복지부-식약처-천안역-평택시청-오산시청-수원버스터미널-의왕시청-과천시청-강남고속버스터미널-용산대통령실'까지 총 170km, 10박 11일이 소요되는 여행이 시작됐다.

"여행 이틀까지는 엄청 울었던 것 같아요. 아이의 병이 제 탓인 것만 같아서요. 계속 울음만 나오더라고요. 그런데 이렇게 여행에 동행해 주시는 환우회분들이 있어 지치지 않고 갈 수 있는 것 같아요. 길에서 만나는 시민분들도 많이 응원해 주시고 율아에게 대단하다고 칭찬도 해주시고. 제가 우스갯소리로 '우리 둘만 왔으면 중간에 힘들면 돌아가면 되는데 이제는 돌아가지도 못한다'고 그래요. 그렇게 여행이 여기까지 왔네요."

율아의 1형당뇨 진단이 내려지기 전까지 박씨는 매주 카라반을 끌고 전국 각지를 다니며 가족들과 주말을 보냈다. 가족여행은 율아의 진단 이후 중단됐다. 진단 이전에 행복했던 여행 사진도 박용근씨는 꺼내보지 않는다. 아이가 건강했던 모습을 보면 너무 괴로울 것 같아서다. 그래서 율아의 진단 이후, 태안 1형당뇨 가족의 참사 이후 '걷기 여행'이 그의 머리 속에 차오르기 시작했다.

"태안가족의 비극으로 1형당뇨에 대한 사람들의 관심이 높아졌지만 금세 잊혀질 것 같아서, 그분들의 죽음이 너무 헛되이 될 것 같아서 뭐라도 해야 할 것 같더라고요. 그래서 율아를 위해서, 돌아가신 그분들을 위해서 이 여행을 시작했고, 잘 마무리하고 싶어요."

율아는 지난해 학교에서 진행한 건강검진 소변검사에서 이상소견이 나왔다. 병원에 아이를 데리고 갔다가 큰 병원으로 가라는 말에 바로 응급실로 향했는데 1형 당뇨가 발견됐다. 의사는 대부분 저혈당으로 쓰러져 환자들이 병원에 실려 오는데 율아는 걸어서 병원으로 왔다며 박씨를 칭찬했지만 칭찬받을 일로 들리지 않았다. 그저 막막하기만 했다.

박씨는 지난해 10월 육아 휴직을 냈다. 맞벌이를 하는 아내보다 공공기간에 근무하는 자신이 상대적으로 육아휴직을 사용하기 수월했기 때문이다. 1년이라는 기간 동안 율아의 당뇨 관리를 철저히 해두고 복직하면 될 것 같다는 생각에 휴직계를 냈지만 현실은 냉혹했다.

당장 학교에서는 1형당뇨에 대한 교육이 없었고, 환아 지원을 위한 인식도 부족했다. 박씨는 교육청에 연락해 1형당뇨 부모 교육을 주최해 달라고 요청했다. 이렇게 알게 된 부모들과 자조모임을 결성했고, 이후엔 세종시 이소희 시의원에 면담을 요청해 세종시 1형 당뇨 환우 지원을 위한 조례 제정 간담회를 여는데 일조했다. 아빠가 백방으로 노력하는 모습을 지켜본 율아 역시 8살이라는 어린 나이에도 스스로 인슐린 주사를 놓는다. 몸에 이상을 느끼면 아빠에게 몸상태를 전하기도 한다.

울퉁불퉁한 보도블럭, 인도와 도로의 경계가 사라진 길을 오고 가며 대화하는 사이 훌쩍 1시간 반이 흘렀다. 그 사이 박근용씨 팔목에 채워진 스마트워치는 율아의 혈당 변화를 수시로 알리고 있었다.

"어, 율아야 주사 맞아야겠다."

박근용씨가 발걸음을 멈추더니 주변에 커피숍이 있는지를 살폈다. 여의치 않자 인근 빌딩으로 다급히 걸음을 옮겼다. 빌딩엔 식당이나 커피숍이 없었다. 마음이 급해진 박씨에게 환우회 회원이 인근에 있는 햄버거체인점을 알렸다. "일단 가시죠." 박씨의 발걸음은 더 빨라졌다.

[15일 오후 12시 38분 경기 의왕 소재 햄버거 체인점]비가 와서 비교적 한산한 햄버거체인점에서 율아는 아빠가 건낸 알콜솜과 인슐린을 받아 배에 놓을 준비를 했다. 맞은편에 앉은 기자에게는 "주사 놓는 거 보면 안돼요"라고 말하고는 능숙하게 인슐린을 투여했다. 그리고는 아빠가 주문한 점심을 먹고 그림을 그리기 시작했다.

잠시 숨을 돌리는 사이 창밖으로 눈이 날리기 시작했다. 아침에 내리던 비가 기온이 낮아지면서 눈으로 변했다. 율아는 눈을 보고는 "와~ 눈이다"하며 좋아했다. 다시 시작된 여행에 차가워진 손을 아빠에게 내밀더니 이내 씩씩하게 걷기 시작했다. 의왕시를 관통하는 내내 율아의 재잘거리는 목소리는 아빠와 걷는 길 위에 뿌려졌다.

박씨가 끄는 짐수레에는 '편견없는 세상에서 우리는 무엇이든 할 수 있습니다', '편견없는 세상을 위한 1형 당뇨인들의 170km 걷기', '1형 당뇨인의 호소를 외면하지 말아주세요'라는 문구가 붙어있다. 그가 걷기 여행을 시작한 근본적인 배경이다.

"1형당뇨를 앓고 있어도 혈당 관리만 잘 하면 (당뇨가 없는) 다른 아이들과 똑같다는 사실을 알리고 싶었어요. 충남 태안에서 1형당뇨 환자 가족이 숨진 채 발견된 이후 사회적 관심이 높아졌지만 여전히 잘못 알려진 부분이 많다보니 그런 편견을 깨고 싶었고, 1형당뇨를 앓는다고 해서 불쌍한 사람, 불행한 사람으로 비춰지지 않았으면 해요."

박씨는 인슐린 펌프, 연속혈당측정기 비용 완화 등의 지원책을 마련한 정부에 감사의 뜻을 전했다. 다만 1형 당뇨라는 질환 특성을 감안해 중증 난치질환 인정, 장애 등록이 필요하다고 말했다.

"지금 정부가 지원하는 내용은 소아청소년을 대상으로 해요. 율아가 성인이 되면 지원을 받을 수 없다는 이야기죠. 1형 당뇨가 소아당뇨라는 잘못된 인식이 있는데, 오히려 환자의 90%가 성인이예요. 율아가 성인이 되면 지원이 끊긴다는 의미죠. 나중에 성인이 되어서 장애 등록 여부를 결정할 수 있도록 심사의 길을 열어줘야 해요. 그리고 1형당뇨는 췌장에서 인슐린 분비가 되지 않는 자가면역질환이예요. 중증 난치질환 인정 요건이 충분한데도 지정이 안되는 현실이 너무 힘들어요."

율아의 장래희망은 경찰이다. 아빠는 아이의 꿈을 응원하고 있다. 사회적 편견에 부딪혀 경찰이 되지 못하게 되는 상황을 어떻게 해서든 막아보려 이렇게 걷고, 또 뛰는 것이다.

"그거 아세요? 해외 유명 스포츠 선수들 중에 1형 당뇨 환자들이 꽤 있어요. 영화배우 할리 베리도 1형 당뇨 환자죠. 그들이 활발하게 활동하는 이유는 1형 당뇨가 있어도 그들을 바라보는 사회적 편견이 없기 때문이에요. 꿈을 가진 아이들이 기울어진 운동장에서 뛰게 할 수는 없잖아요. 아이들이 1형 당뇨가 있어도 꿈을 마음껏 펼칠 수 있도록 해주고 싶어요."

박씨는 절망 속에서도 희망을 보고 있다. 율아가 1형 당뇨를 진단 받았을 당시 하늘이 무너지는 경험을 했지만 지금은 오히려 가족의 관계가 단단해졌다. 또 목소리를 내면 들어주는 곳이 있다는 것을 체감하고 있다. 노력할수록 작지만 조용한 변화가 일어난다는 것도 깨닫게 됐다.

"걸으면 걸을수록 사실 욕심이 생겨요. 여행의 시작은 아이와 추억을 쌓기 위해 시작했지만 저희가 이렇게 가고 있다는 소식이 그 분께 전해져서 아이의 머리라도 한번 쓰다듬어 주시길, 저희가 왜 걸었는지 잠시라도 들어주시길 바라는 마음이 점점 커지고 있어요."

[15일 오후 3시 35분 경기 의왕 소재 커피숍] 오늘 묵을 숙소에 체크인을 한 박씨가 율아, 환우회 회원들과 함께 커피숍으로 향했다. 율아는 혈당 수치가 떨어져 간식으로 마카롱을 선택했다. 둘러앉은 테이블 위로 환우회 회원이 율아에게 선물한 비즈공예 박스가 올라왔다. 율아는 신이 나서 언니에게 줄 팔찌와 엄마에게 줄 팔찌를 만들며 "언니가 좋아하겠죠?", "엄마가 이거 좋아할까요?“하며 작품을 하나 둘 내놓기 시작했다.

율아는 때마침 엄마에게 걸려온 전화에 자신이 만든 팔찌를 자랑하며 "엄마, 이거 멋지지? 우리 벌써 도착했어. 지금 커피숍이야. 쉬고 있어"라고 말했다.

박씨는 오늘 일정을 아내에게 간단히 보고한 뒤 함께한 이들을 일일이 소개했다(기자도 엉겁결에 인사를 드렸다). 그는 아내와 통화가 끝난 뒤 함께한 환우회 회원들에게 감사의 인사를 전했다. 조촐한 뒤풀이가 마무리 되고 자리를 떠나는 기자에게 그는 이런 말을 전했다.

"시지프스가 계속해서 떨어지는 바위를 올리고 또 올리고 또 올리고 반복하잖아요. 신이 내린 벌인데 그걸 오히려 신나게 하면 신이 얼마나 약이 오르겠어요. 전 그렇게 살고 싶어요. 많이 울고 힘들지만, 지칠 때도 있지만, 사실 너무 행복해요. 율아가 이렇게 같이 걸어줘서. 이걸 즐기고 좋아해 줘서. 그리고 이렇게 함께 해주는 이들이 있어서요. 율아가 이런 따뜻한 마음들을 잘 받아서 어른으로 자라 사회에 긍정적인 영향력을 미치고 살았으면 좋겠어요.“

16일 박근용씨와 율아는 의왕을 떠나 강남고속터미널로 향한다. 다음 날인 17일 오전 용산 대통령실을 끝으로 이번 여행을 맺는다. 여행을 하며 대통령과의 만남이라는 소망이 생긴 박씨의 마음이 결실 맺기를 기자도 기원해 본다.

문윤희 기자 다른기사 보기