지난 2016년 7월29일부터 국내에서 '환자'라는 단어가 들어간 최초의 일반법인 환자안전법, 일명 '종현이법'이 제정돼 시행됐다.

이는 백혈병 투병중인 아홉살 정종현 어린이가 정맥에 맞아야 할 항암제 '빈크리스틴'을 척수강내로 오투약하면서 발생한 사망사고로 인해 정종현 군 부모와 환자단체들이 이와 같은 환자안전사고를 예방하기 위한 환자안전법 제정운동을 전개하면서 실행된 법안이다.

이 환자안전법은 환자안전을 위한 국가와 지자체 책무와 보건의료인 의무, 환자 권리와 책무, 환자안전종합계획, 환자안전위원회 업무, 전담인력 업무, 환자안전사고 자율보고 주체 등이 담겨져 있다. 문제는 환자안전법은 환자의 안전에 관한 내용으로 범위가 제한돼 있다는 점이다. 이에 환자단체연합회는 그동안 환자의 투병과 사회복귀 및 권익에 대한 법률(이하 환자기본법)을 필요성을 지속적으로 제기해왔고 최근 그 밑그림을 공개했다.

이에 본지는 환자단체연합회가 지난 6일 제3회 환자의 날에 열린 '환자기본법 제정 입법토론회'에서 제안한 내용을 되짚어보고자 한다. 앞서 18일 환자기본법 제정의 필요성에 이어 이번 시간은 제정안 내용과 주요논점에 대해 살펴본다. 

 

<하>환자기본법 제정안과 논점

환자단체연합회가 제안한 환자기본법 제정안의 기본 틀은 환자나 환자단체, 환자지원단체에 대한 정의, 환자의 날, 환자의 권리와 의무, 환자정책 추진체계, 환자정책의 심의-조정, 환자단체 및 환자통합지원센터, 환자의 투병 및 권익 증진을 위한 시책으로 크게 나뉜다.

환자단체연합회가 최근 1001명을 대상으로 진행한 설문조사에서 환자기본법에 규정할 필요가 있는 내용을 보면 환자의 투병 및 권익 증진을 위한 각종 시책 추진에 935명이 답해 93.4%로 가장 높게 나타났다. 환자의 권리는 886명으로 88.5%, 환자정책 결정과정 환자참여 확대 680명으로 67.9%, 환자정책 기본계획의 수립-시행 675명으로 67.5% 순이었다.

그럼 이같은 일선 환자 등 국민들이 의견을 반영한 마련된 환자기본법 제정안의 주요 논점은 무엇일까. 환자단체연합회가 지목한 주요 논점은 총 12가지이다.

유럽의 '환자권리법'보다는 일본 '환자기본법' 적절

먼저 환자 투병 및 권익 증진에 관한 법률 명칭의 형태에 대한 적절성이다. 유럽의 경우 '환자권리법'으로 명칭하고 있다. 권리법은 환자에게 구체적인 권리를 보장하는 성격의 법률이다.일본은 '환자기본법'으로 명명하고 있다. 기본법은 헌법과 개별 법률의 중간에 위치하는 성격의 법률이기 때문이다.

이에 환자단체연합회는 "국내는 환자의 투병 및 권익 증진과 관련해 암관리법이나 희귀질환관리법, 재난적의료비지원법, 환자안전법, 의료분쟁조정법, 연명의료결정법 등의 개별 법률이 제정돼 있고 의료법이나 국민건강보험법, 의료급여법, 장기이식법, 혈액관리법 등의 개별 법률에도 관련 내용이 일부 규정돼 있어 유럽 국가들의 환자권리법보다는 일본의 환자기본법으로 법률의 명칭을 정하는 것이 적절하다"고 주장했다.

'환자' 정의 규정와 관련해서도 국내는 환자의 정의를 규정한 법률이 없기에 대부분의 법률에서 환자를 보건의료의 주체가 아닌 객체-대상으로 규정하고 있다며 소비자, 장애인, 청소년, 청년, 노인 관련 정의 규정을 두고 있는 것을 고려해 환자 정의 규정을 환자기본법에 포함해야 한다고 봤다.

즉, '환자'는 질병, 부상, 출산, 임종 등으로 인해 진찰, 검사, 의약품-치료재료-의료기기의 지급, 처치, 수술 및 그 밖의 치료, 예방, 재활, 이송, 호스피스, 연명의료 등 보건의료서비스가 필요한 자로서 대통령령으로 정하는 자를 말한다는 정의 예시를 들었다.

'환자단체'와 '환자지원단체' 정의 분리 필요

또 '환자단체'와 '환자지원단체'의 정의 규정과 관련, 환자단체는 환자의 투병 및 권익 증진을 지원하기 위해 환자가 조직한 단체로, 환자지원단체는 환자의 투병 및 권익 증진, 그리고 환자단체의 활동을 지원하기 위해 보건의료인, 의약품-치료재료-의료기기 공급자 등 환자가 아닌 자가 조직한 단체로 봤다. 설문조사에서 1001명 중 903명인 90.2%가 환자단체와 환자지원단체의 정의 규정 구분이 필요하다고 의견을 냈다.

특히 환자단체가 재정적 어려움으로 이해관계가 있는 제약사나 건강보조식품업체, 보건의료인단체 등의 지원으로 설립-운영될 가능성도 배제할 수 없는 등으로 환자기본법의 적용을 받는 환자단체에 환자지원단체를 제외시키는 입법적 조치는 필요하다고 제시했다.

환자의 권리...정보제공-사회복귀-정책결정 참여 등

그럼 환자기본법에 규정할 환자의 권리는 무엇일 있을까.

보건의료 서비스를 제공받을 권리나 자신의 건강상태에 관한 지식이나 정보를 제공받고 그에 관한 기록을 열람, 사본을 제공받을 수 있는 정보접근권, 보건의료서비스를 받을때 설명을 들을 권리와 제공받는 서비스에 대한 자기결정권, 비밀보호, 안전하게 치료받을 권리, 상담 및 분쟁 해결을 신청할 권리, 사회복귀할 권리, 정책결정 참여권, 교육을 받을 권리, 환자단체 자조권 등이 제안됐다.

환자단체의 업무는 해당 질환 환자의 투병 및 권익 관련 상담, 정보 제공 및 경험 공유, 교육-훈련 및 홍보, 인식개선 대국민 캠페인 및 간행물 발행, 관련 서비스 개발 및 프로그램 운영, 심리적-정서적 지지, 사회복귀지원, 해외 환자단체와 국제교류 협력, 환자문제 조사연구, 정책제도 및 정책연구, 국가 및 지자체 시행 건의,  보건의료서비스 등에 대한 거래조건이나 거래방법에 관한 조사-분석 등으로 제시됐다.

보조금 지급 혜택...등록환자단체로 제한여부 상반

제정안의 주요 논점 중 등록 환자단체에 대한 보조금 지급 혜택에 대한 적절성도 포함됐다.

등록된 환자단체에는 국가나 지자체가 등록환자단체의 건전한 육성과 발전을 위해 필요하다고 인정될 때에는 보조금을 지급한다는 내용이다. 이는 소비자기본법과 청소년기본법에 보조금 지급이나 그 운영-활동 등에 필요한 경비의 일부를 보조하고 희귀질환관리법에도 비용의 전부 또는 일부 지원이 규정돼 있기 때문이다. 다만 보조금 지급문제에서 등록 환자단체에만 그 대상으로 한정하는 것에 대해 반대의견도 있다.

환자투병지원센터 업무의 경우 환자의 투병 및 권익 증진 관련 종합적 상담과 개별 환자단체 및 관련 단체 안내-연결, 교육 및 질환에 대한 자기관리 역량 훈련, 홍보 및 방송사업, 사회복귀 지원, 종합적인 조사와 연구, 제도와 정책의 연구와 건의, 정보 수집-제공 및 국제협력, 보건의료서비스 등의 거래 조건이나 방법 조사분석, 국가-자자체 의뢰 조사 등의 업무 등이 포함됐다. 이는 소비자기본법과 희귀질환관리법과 비슷하다.

법과 환자투병지원센터 주관...질병청 아닌 복지부

 

그럼 환자기본법과 환자투병지원센터의 주무관청은 어디에 둬야할까.

일단 희귀질환관리법에서의 희귀질환지원센터는 질병관리청 소속에 있고 그외 암-심혈관질환-뇌혈관질환 등 중증질환과 일반질환은 보건복지부에 관련성이 높아 환자기본법의 주무관청은 복지부가, 역시 환자통합지원센터도 복지부가설립하는 것이 적절하다는 게 환자단체연합회의 주문이다. 여기에 환자의 투병 및 권익 증진에 관한 기본 정책을 종합-조정하고 심의-의결하기 위해 복지부에 환자정책위원회를 설치해야 한다고 덧붙였다.

5년마다 환자정책 종합계획 수립-시행...환자참여확대

환자정책 종합계획 내용은 환자정책의 기본방향과 추진목표, 분야별 주요 시책, 분석-평가, 기능의 조정, 재원의 조달방법 등 복지부장관이 5년마다 수립해 시행하는 방향으로 잡았다.

아울러 환자의 투병 및 권익 증진을 위한 시책에 포함될 내용의 경우 환자의 보건의료 서비스를 받을 권리 증진, 알권리 및 자기결정권 향상, 비밀을 보호받을 권리, 의료데이터 활용과 보호, 상담-조정 신청 지원, 의료비-간병-사회복귀 지원, 교육, 생애말기 돌봄과 임종과정에서의 존엄 등이다.

이 밖에도 환자기본법의 목적과 기본이념, 환자의 날, 포상, 실태조사, 연구사업, 국제협력 지원, 환자의 의무, 정책결정과정에서의 환자 참여 확대 등이 논점으로 지목됐다.

"영국-일본 등 관련 법 운영...국감후 입법 속도낼 것" 

이와 관련 환자단체연합회는 환자기본법의 초안이 마련됨에 따라 국회 입법이 이뤄지도록 적극적인 활동에 나설 예정이다.

환자단체연합회 관계자는 "영국, 스위스, 일본 등 국내외 비슷한 법안들을 검토해 제정안의 초안을 만들어 최근 입법토론회를 통해 공개했다"면서 "법안 명칭부터 여러 관련 전문가들의 의견을 들어 수정과정을 거칠 예정"이라고 밝혔다.

이 관계자는 또 "국감 이후 해당 법안에 관심을 갖는 국회의원이 있는 만큼 해당 의원실에 적극 설명하고 추후 완결된 법안으로 발의될 수 있도록 노력할 것"이라고 향후 일정을 설명했다.