환자가 바라는 '환자기본법' 등 보건의료정책 '6가지'
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환자가 바라는 '환자기본법' 등 보건의료정책 '6가지'
  • 엄태선 기자
  • 승인 2021.10.07 06:53
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환자단체연합회, 6일 공개...차기 대통령 후보에 전달 예정

환자투병통합지원 플랫폼-자발적 장기기중 참여환경
신약 건보 신속등재 제도-한국형 상병수당제도 도입
환자참여형 환자안전 환경 조성-환자기본법 제정도


환자단체들이 차기 대통령 후보들에게 환자가 바라보는 보건의료 환자정책을 제안한다.

환자단체연합회는 6일 '제2회 환자의 날'을 맞아 6가지 보건의료 환자정책을 공개적으로 발표했다.

차기 대권을 잡을 후보의 환자보건의료정책 수립에 반영해줄 것을 주문한다는 것이다.

그 6가지 제안은 환자투병통합지원 플랫폼 마련과 자발적 장기기중 참여한경 조정, 생명과 직결된 신약의 건강보험 신속등재 제도와 한국형 상병수당제도 도입, 환자참여형 환자안전 환경 조성, 현재 준비중인 환자기본법 제정이 큰 줄기다.

먼저 환자투병통합지원 플랫폼 설립-운영의 경우 중증 질환자의 어려움을 지원해야 한다는 것이다. 투병 정보, 사회복지 정보, 정서적 지지, 취업준비 등이 필요하며 환자의 욕구 및 특성에 맞춘 투병정보-사회복지-정서적 지지-사회복귀 지원이 절실하다.

환자단체 중심, 관련 전문기관 협력이 있어야 하며 보건소나 주민센터, 복지관, 직원훈련소 등간의 협력이 요구된다. 지원 대상은 중증환자 및 그 가족들이다.

예를 들어 콜센터, 개별 중증질환 환자단체 연결, 필요한 정보 및 프로그램 안내, 관련 전문기관 연계, 실제 서비스 제공, 정서적 지지 및 사회보기 지원 서비스-환자 요구 반영 및 맞춤형 프로그램 마련 등을 들 수 있다.

환자단체연합회가 차기 대통령 후보에게 보건의료 환자정책 6가지를 제안할 예정이다. 사진은 안기종 환자단체연합회 대표.
환자단체연합회가 차기 대통령 후보에게 보건의료 환자정책 6가지를 제안할 예정이다. 사진은 안기종 환자단체연합회 대표.

두번째로 장기기증에 대한 국민 인식을 개선하고, 기증자 예우를 강화, 장기이식 비용 국가 책임제를 통해 '자발적 장기기증 참여환경' 조성을 주문했다.

장기 등 기증에 관하 국민의 잘못된 상식을 바로잡고, 부정적 인식을 개선, 장기 등 기증자에 대한 예우를 강화하고 장기 등 기증 활성화를 위한 입법적-제도적 대책을 마련하고 자발적인 장기기증 참여환경 조성해야 한다는 것이다. 장기이식 비용 국가책임제를 도입해 추진을 제안했다.

이종성 의원 등의 자료에 따르면 2019년 장기이식 대기자수는 4만1755명, 장기기증 수혜자수는 5770명에 불과하며 뇌사자 장기기증율은 1%에 불과, 장기 등의 이식비용의 경우 환자본인 부담액이 폐는 1104만원, 간 732만원, 각막 674만원, 췌장 538만원, 신장 1000만원~1500만원, 조혈모세포 720만원이었다.

인식개선과 장기 이식 비용에 대한 건강보험 재원 충당, 그 외 나머지 비용은 국고에서 부담하는 국가책임제의 필요성을 제기한 것이다.

환자의 신약 접근권 보장을 위해 '생명과 직결된 신약의 건강보험 신속등재 제도' 도입도 요구했다.

저소득층 환자 신약 접근성은 건강보험 급여화와 직결되며 고소득층-실손보험 환자 신약 접근권은 신속한 식약처 허가 후 시판으로 이어진다고 판단, 신속한 식약처 시판 허가와 건강보험 급여화가 필요하다고 봤다. 이에 생명과 직결된 신약 건강보험 신속등재제도가 절실하다는 것이다.

즉, 생명과 직결된 신약은 제약사가 식약처와 심평원에 시판허가와 건보 급여결정을 위한 신청을 동시에 하고 식약처와 심펴원도 동시에 심사, 결정을 해 식약처 허가 후 신약이 시판되는 즉시 해당 환자들이 건보 적용되는 임사약값으로 치료받을 수 있게 하고 이후 제약사와 건강보험공단이 약가협상 완료 후 최종약값과의 차액을 정산, 헌법상 보장된 생명과 직결된 신약의 신속한 환자 접근권을 보장하는 제도이다.

한국형 상병수당제도도 제안됐다.

근로와 상관 없는 부상과 질병 등 상병으로 아프면 쉴 수 있고 불가능한 경제적 활동에 대한 소득 손실을 보장하는 치료와 회복 후 다시 기존의 일상으로 복귀를 돕는 사회보장제도를 국내에도 도입하자는 것이다.

다만 현재 복지부는 이와 관련 110억원을 투입해 시범사업을 추진, 최저임금 60%를 263만명을 대상으로 6개 지역에서 진행중이다.

한국형 상병수당 운영을 위해 재원과 운영방법은 조세형은 4개국, 사회보험형 32개국이 채택하고 있으며 대상자(유급병가+상병수당)는 임금근로자, 비임금으로 나눠지며 보장범위나 수준, 보험료 부과 등을 협의체 및 자문위를 구성해 사회적 합의를 통해 추진돼야 한다고 제안했다.

환자참여형 환자안전 환경 조성의 경우 환자나 환자 보호자의 자율보고 활성화와 환자-국민 대상 한자안전 사고에 대한 교육 및 홍보, 자율보고를 쉽게 할 수 있도록 돕는 지원 기관 설립이 필요하다고 제시했다. 이를 위한 협의체 및 자문위 구성을 통해 추진할 것을 주문했다.

끝으로 '환자의 투병 및 권익 증진에 관한 법률'(환자기본법) 제정의 경우 지난 2008년 환자와 시민, 노동 22개 단체 10개항 '환자권리선언문'을 공동 선포하고 2012년 의료법시행규칙에 '환자의 권리' 신설되는 등 호모 사피엔스에서 호모 페이션트로 환자중심의료로 변화하고 있다고 설명했다.

안기종 환자단체연합회 대표는 "소비자기본법이나 비영리미간단체지원법, 청년기본법, 청소년기본법, 노인복지법, 경력단절여성법, 장애인복지법, 장애인차벌금지법 등이 제정됐지만 아직 환자기본법은 없다"면서 "현재 환자기본법에 대한 기본틀을 완성해 구체화하는 하고 있으며 향후 3개월내에 국회를 통해 발의가 가능할 수 있을 정도로 완성도를 높일 것"이라고 밝혔다.

준비중인 환자기본법은 현재 목적과 기본이념, 정의, 환자의 날, 환자의 권리, 의무, 정책위, 정책 기본계획 수립 및 시행, 실태조사 등, 연구사업, 정책결정과정에 환자참여 확대, 환자단체, 환자통합지원센터, 환자 투명 및 권익 증진을 위한 각종 시책, 포상 등이 포함될 예정이다. 

한편 환연은 제20대 대통령선거 후보들이 확정되면 발표한 6가지 '환자가 바라는 보건의료 환자정책'을 후보들에게 전달할 예정이다. 환연에는 한국백혈병환우회, 한국GIST환우회, 한국신장암환우회, 암시민연대, 선천성심장병환우회, 한국건선협회, 한국1형당뇨병환우회, 한국신경내분비종양환우회, 한국HIV/AIDS감염인연대 KNP+가 함께하고 있다.
 


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