한국유씨비제약(대표 황수진)이 약물 내성으로 고통을 겪는 뇌전증 환자의 사회, 경제적 부담과 질병관리의 어려움을 공유하는 내용의 인포그래픽을 제작, 최근 공개했다.
일반인들에게는 간질로 잘 알려진 뇌전증은 1,000명당 약 4.8명이 앓고 있는 흔한 중추신경계 질환으로 원인 및 발생 양상이 다양하다. 국내 뇌전증 환자의 30% 이상은 2가지 이상의 약물로도 발작이 충분히 조절되지 않는 ‘약물 난치성 뇌전증’ 환자로 일반 뇌전증 환자보다도 더 높은 사회경제적 부담을 가지고 있으나 그동안 제대로 조명되지 않았다.
한국유씨비제약 황수진 대표는 “국내 뇌전증 환자 3명 중 1명은 항뇌전증약물로 적절히 조절되지 않는 난치의 상태로 살아가고 있다" 며 "조절되지 않는 질환으로 인한 고통을 비롯해 높은 사회적 부담에 대한 약물 난치성 환자들의 이중고에 대해서 사회적인 관심을 제고하고자 이번 인포그래픽 제작하게 됐다"고 밝혔다.
뇌전증 환자는 일반인에 비해 2배 정도 높은 사망률을 보이며 특히 약물 난치성 뇌전증 환자의 경우, 진단 후 초기 사망률이 더 높은 것으로 알려졌다.
미국에서 433명의 성인 약물 난치성 뇌전증 환자, 기준으로는 한달에 한번 이상의 발작과 2개 이상의 항뇌전증약 실패 경험이 있는 환자를 6년간 추적 관찰한 결과, 약물 난치성 뇌전증 누적 사망 확률은 6 년간 8.7%(95% CI 6.2% to 12.1%) 였으며, 표준화 사망비(Standardized Mortality Ratio, SMR)는 2.4(95% CI 1.7 to 3.3)에서 뇌염이나 뇌종양 유병 여부에 따라 3.1배(95% Cl 2.0 to 4.6)까지 높아지는 양상을 보였다.
또한 독일 건강보험 데이터 분석(2017)에 따르면, 18개월 동안 최소 4개 이상의 다른 항뇌전증약을 처방받은 중증 약물 난치성 뇌전증 환자의 연간 입원율은 42.7%에서 55%로 일반인 대조군(11.6-12.8%)에 비해 현저히 높았다. 사망률 역시 3년의 관찰 기간 동안 중증 약물 난치성 뇌전증 환자군에서 14%로 일반인 대조군(2.1%)과 비교하여 약 7배 높은 사망률을 나타냈다.
