암환자, 정신적·육체적 문제와 삶의질 포함한 다면적 조사 툴 마련
암 생존자가 경험하는 문제들을 체계적으로 파악해 근거 기반 정책을 마련하기 위한 '국가단위의 암생존자 의료·생활 전반에 관한 조사'가 올해부터 본격 추진된다.
제4차 국가암관리종합계획의 일환으로 추진되는 이번 조사는 수치로 표현되는 암통계에서 벗어나 암 진단 후 암생존자가 겪는 문제 현황, 건강행태와 삶의 질을 파악하기 위해 파일럿 형식으로 암생존자 400명을 대상(암센터)으로 진행된다.
연구는 암 생존자의 의료와 생활 전반을 파악하는 조사 방법 설계와 검증을 시작으로 2024년에는 암생존자의 의료 생활 전반에 관한 조사, 2025년에는 암생존자 의료 생활 전반에 대한 분석과 결과 발표가 이어질 예정이다.
2일 국립암센터 검진동 대강의실에서 열린 '제77회 암정복포럼 '암생존자의 어려움, 어떻게 파악할 것인가?-암생존자 경험 조사 방안'에서 김열 국립암센터 공공보건의료사업단장은 '국가단위의 암생존자 의료 ·생활 전반에 관한 조사연구'를 주제로 한 발표에서 "현재까지 암환자에 대한 제도적, 정책적 지원은 주로 치료중심의 필수 의료서비스에 대한 접근성을 높이고, 비용부담을 경감시키는 것을 중점으로 이뤄져 왔다"면서 "암 진단 후 암생존자가 겪는 문제 현황과 건강 행태, 삶의 질을 파악하기 위한 체계적인 조사는 수행되지 않고 있어 새로운 조사 체계가 필요하다"고 연구 추진 배경을 소개했다.
이어 "이에 따라 다면적인 조사를 통해 암생존자의 보건의료 이용행태, 의료이용 만족도, 삶의 질, 비급여 정보, 사회적 욕구 등에 관한 파악을 통해 암환자의 의료서비스 및 삶의 질을 향상시키고 사회 구성원의 기능을 회복하게 만드는 제도의 개선이 필요하다"면서 "암환자가 진단 이후 겪게 되는 신체적, 정신적 건강 문제와 미충족 의료, 돌봄 등을 아우를 수 있는 국가단위의 암생존자 문제를 대표할 수 있는 조사가 시행돼야 한다"고 밝혔다.
2020년 기준 우리나라 암유병자는 228만명으로 국민 23명 당 1명(전체 인구의 4.4%)이 암 환자다.
김 단장은 "암 환자의 수의 증가와 함께 상대생존율도 지속적으로 증가하면서 암환자의 삶의 질 향상에 대한 수요를 불러오고 있다"면서 "그러나 이러한 사회적 변화에도 불구하고 현재 암환자의 욕도 파악과 치료 후 관리는 미흡한 상황"이라고 전했다.
이에 따라 복지부와 국립암센터는 암생존자의 의료와 생활 전반에 걸친 조사를 올해부터 추진한다. 사업 첫 해인 2023년에는 조사의 툴을 마련하기 위해 조사 방법 설계와 검증이 이뤄질 예정이다.
조사는 건강보험공단 중증등록자료 기반 대상자 선정 및 조사 가능성을 타진하는 한편 병원 기반 파일럿 테스트를 통한 시기별 조사 대상 암생존자 동의 작업이 추진된다.
2차년도에는 본격적으로 암생존자에 대한 의료 생활 전반에 대한 조사가 시행된다. 암생존자의 암치료 후 부작용, 신체/정신적 증상, 건강관리 행태, 의료비용, 사회적 역할, 경제활동, 삶의 질 등이 조사 대상에 포함된다.
마지막으로 3년차에는 조사 결과에 대한 자료 분석과 결과 발표가 이어질 예정이다.
김 단장은 "올해는 암생존자 경험조사지 개발을 진행하면서 암생존자 경험조사를 파일럿 형태로 진행할 것"이라면서 "국립암센터를 포함해 3~4개 병원에서 400명을 대상으로 조사에 착수할 예정"이라고 밝혔다.
이어 "2년차에는 건보공단 중증등록자료 기반 대상자를 선별해 국림암센터에서 개발한 조사지를 이용해 설문조사를 실시할 예정"이라면서 "조사대상자는 8500명 규모가 될 것"이라고 전했다.
또 "주요 암치료 병원 기반 조사의 경우 국립암센터, 수도권 민간병원 4곳과 지역암센터 5곳 등 총 10개 기관이 참여해 암 진단 후 1년차 4000명, 암진단 후 5년차 1000명을 대상으로 설문조사를 실시할 것"이라고 소개했다.
김열 단장은 "이번 조사는 암생존자가 겪는 문제점을 체계적으로 파악해 암생존자의 부담을 감소시키고, 삶의 질을 향상시켜 나가기 위한 정책 방안 마련을 위한 근거로 활용될 것"이라면서 "암생존자의 비급여 의료 비용과 노동력 손실 등에 의한 사회 경제적 손실 산출을 위한 근거 자료로 활요하는 한편 암 생존자의 삶의 질, 우울증 평가 지표, 자살경향 등을 평가해 적정 상담과 지지 서비스 제공 방안을 마련할 수도 있다"고 밝혔다.
그는 또 "조사를 통해 암환자의 보완대체 요법의 이용현황, 이유에 대해 국가적인 모니터링도 가능할 것"이라면서 "다양한 영역에서 암정부에 대한 니즈를 평가해 적정 암 정보 제공 정책을 마련하는데 기초 자료로 활용될 것"이라고 기대효과를 강조했다.
