암을 경험한 환자들의 70%가 정작 암관련 정보를 제대로 얻지 못한 것으로 나타났다.
환자 전문리서치 서비스 '리슨투페이션츠®'(대표 명성옥)는 암생존자를 위한 비영리단체 ‘아미다해’(이사장 조진희)와 함께 암경험자 136명을 ‘암 환자의 질환 및 치료 정보 습득 현황과 미충족 요구’에 관한 설문조사 결과를 발표했다.
이번 조사는 리슨투페이션츠®의 암 치료환경 개선을 위한 설문조사 1탄으로 암 진단 후 질환과 치료정보는 충분했는 지 여부, 부족하다고 느낀 정보 항목, 정보 채널로 습득했는 지, 어떤 채널이 신뢰도가 높았는지 등 정보탐색 과정에서의 특성과 미충족 수요가 있는 지를 물어봤다.
조사결과를 보면 암진단 후 투병기간 동안 찾아본 정보가 충분했는지에 대해서는 30.9%가 충분했다고 답했고, 69.1%는 충분하지 않았다고 답했다. 충분하지 않았다고 답한 경우 어떤 정보가 부족했느냐는 질문에 △치료제/치료법 정보(25%) △병원 및 의료진 정보(19.9%) △치료비용 및 의료복지 정보(12.2%) 순으로 답했다.
또 암을 진단받고 가장 궁금했던 정보는 무엇이었고, 그 정보를 어떤 경로를 통해 획득했는지 물었다.
응답자들은 △병원 및 의료진 정보(31.6%)을 가장 궁금한 정보로 꼽았다. 그 다음으로 △질환 정보(26,5%) △치료법/치료제 정보(19.1%) 라는 답했다. 이어 정보 획득 채널로는 △환우회/커뮤니티(온라인 카페포함) (58.8%) △인터넷 (19.9%) △환자(지인, 친구) (12.5%) 순이라고 답했다.
또 암관련 정보 채널에 대한 신뢰도를 묻는 질문에 응답자들이 신뢰한다(매우 신뢰함 및 어느 정도 신뢰함)고 답한 채널은 △온라인 카페 포함 환우회 커뮤니티 (80.1%) △의료진 강의 영상(66.2%) △유튜브 포함 소셜미디어 (62.5%) △지인/친구 환자(60.3%) 순이었다.
조사의 응답자는 아미다해 회원을 비롯해 리슨투페이션츠 패널로 가입한 암경험자들이 함께 참여했으며, 남성과 여성의 비율은 6.5:3.5였다. 연령대는 △30대(36%) △40대(35.5%) △20대(19.9%) △50대(6.6%) △60대(2.2%) 였고, 암투병기간은 5년 이상이 약30%, 5년미만이 약 70%였다.
이번 설문조사를 통해 암 환우들에게 있어 가장 중요한 정보는 '치료법과 치료제'라고 밝혀졌다. 이 정보를 ‘온라인 카페 포함 환우회 커뮤니티 (80.1%)’에서 정보를 얻고, 그 채널의 정보에 대해 신뢰도 또한 높다고 답했다.
아미다해 조진희 이사장은 “암 환우들이 진단 후 치료과정에서 같은 경험자들로부터의 사례 정보도 중요하지만, 환자로서 직접 치료를 받고 있는 병원이나 의료진이 치료 전반에 있어 다양한 방법으로 환우 대상의 맞춤 교육을 더 강화할 필요가 있다고 본다” 고 전했다.
리슨투페이션츠 명성옥 대표는 “리슨투페이션츠의 첫 설문조사 결과를 발표하게 되어 의미있는 첫 발을 내딛게 되었다. 앞으로도 암 치료환경 개선을 위해 다양한 주제를 기획하고 있어 암 환우들의 목소리로 더 나은 투병환경을 만들기 위한 노력을 지속해 나가겠다”고 밝혔다.
한편, 리슨투페이션츠®는 ‘환자 목소리에 귀를 기울인다’는 의미를 담은 네이밍으로, 환자 중심의 통찰력이 보다 나은 투병 환경을 만드는데 기여한다는 믿음으로 출발하는 환자(및 보호자) 만을 대상으로 하는 전문 리서치 서비스이다. 리슨투페이션츠 패널 가입은 www.listentopatients.co.kr 에서 할 수 있다
