2023년 봄이 시작 되는 4월입니다. 봄을 알리는 형형색색의 꽃은 물론이고 따사로운 햇살과 산들바람이 함께 합니다. 그러나 봄이 오는 시기지만 산들 바람조차 두려움의 대상인 환자들도 있습니다. 바로 CRPS환자들입니다. CRPS는 신경계 이상으로 외부자극에 지나치게 아주 강하게 그리고 오래 통각이 반응하여 인간이 상상 할 수 조차 없는 최대치의 고통을 부정기적으로 나타는 질환입니다.
2011년 통증으로 인한 장애는 인정하지 않는다는 장애가이드라인 때문에 장애를 받던 환자들이 지체장애가 있어도 장애를 받을 수 없는 문제가 생겼습니다. 그 전까지만 해도 심한 장애까지 판정을 받을 수 있었지만 통증이라는 문구 하나 때문에 장애를 받지 못하는 현실에 직면하게 되었습니다. 장애가 있지만 통증이라는 단어 하나 때문에 차별을 받을 수밖에 없었습니다.
2021년 4월 정부에서는 CRPS환자들에 대한 장애인정을 해주었지만 질환 자체인 ‘통증’으로 인한 장애가 아닌 지체장애로만 인정해주고 통증으로 생활에 심한장애가 있어도 상대적으로 심하지 않는 지체장애만 인정해 주고 있습니다. 또 지체장애도 심한장애가 있어도 인정을 받지 못하게 되었습니다. 2011년 이전으로 돌아가는 게 더 나을 수도 있다는 생각이 듭니다. CRPS환자들은 ‘통증’을 배제한 정책으로 인해 차별을 받고 있습니다.
2023년 2월 대법원에서는 CRPS로 인한 지체장애를 인정하는 판결이 내려졌습니다. 대법원 판결이 내려졌지만 아직도 현실에 맞지 않는 장애 판정으로 많은 환우들이 고통을 받고 있습니다. 이런 문제점을 알리기 위해 2023년 4월 11일 국회에서 토론회를 열었습니다.
토론회에서 현재 장애 관련 문제를 알리고 정부 입장을 들을 수 있었지만 아직 갈 길이 멀었다는 느낌을 받았습니다. 정부관계자는 장애 진단 후 재판정 기간을 현행 2년에서 3년 혹은 4년으로 연장하는 것과 최근 2년 간의 진료 기록 제출 기한을 단축할 수 있도록 완화하는 부분은 검토해 볼 수 있을 것 같다고 말을 했지만 이것도 언제 개선될지 의문입니다. 정부에서는 보다 현실에 맞게 장애판정기준을 시행령을 통해 개선을 해 주기를 원합니다.
CRPS 장애 관련 문제는 다음과 같습니다.
제한적 인정기준입니다. 눈에 보이는 증상이 있어야 장애로 인정 받을 수 있습니다. CRPS 진단 후 2년 이상 지속 치료에도 골스캔 검사/단순 방사선 검사/ CT 검사 등 결과 근위축, 관절구축이 뚜렷한 경우 혹은 팔 또는 다리 전체에 마비가 있는 경우에 한정되며, 근위축 등 가동성 감소는 CRPS로 인한 필연적 증상이 아니며, 환자의 상당수는 통증 자체만을 가지고 있으며 이로 인해 사회적 활동 자체가 어려운 수준의 고통을 겪고 있습니다. CRPS의 경우 객관화, 시각화할 수 있는 기준이 매우 제한적이어서, 향후 상당수 환자들이 통증에도 불구하고 장애 인정대상에서 원천 배제될 우려, 또한 CRPS 이외의 만성통증의 경우 장애 인정 진입기회 자체가 사라질 수도 있습니다.
그렇게 ‘심하지 않은 장애’로만 인정받고 그렇게 판정되고 있습니다. 일상생활이 어려운 CRPS 환자의 상당수는 경제, 사회활동 등이 어려운 심각한 경우가 많으나 여전히 정책의 사각 지대에서 CRPS 환자는 ‘심하지 않은 장애’로만 인정되고 있는 것입니다.
법원은 수차례 CRPS의 심각성과 고도의 장애인정 필요성 인정한 바 있습니다. 청주지방법원 은 행정소송 조정에서 CRPS 환자에 대해 ‘심한 장애’을 가진 것으로 판단했고, 서울중앙지방법원 역시 장애등급 3급으로 인정한 판례가 있습니다. CRPS환자의 상당수가 일상생활과 경제, 사회활동 등이 어려운 심각한 경우가 많습니다. 심한 장애인이 있는 환우에 대해서는 심한 장애로 판정을 해주는 것이 옳다고 생각합니다.
재평가와 진료기록 제출문제점이 있습니다. 2년 마다 재판정을 받아야 하고 진단 후 2년 이상의 진료기록을 요구하고 있다는 점도 환자들의 불편을 가중하고 있습니다. 다른 장애의 경우 2년 후 재평가에서 재진단이 되면 통상 추가 재진단을 요구하지 않습니다. 다른 상병의 경우 통상 6개월 내지 1년의 진료기록만 제출하고 있어 형평성에도 문제가 있다고 생각합니다.
CRPS 재판정 빈도도 1회 재평가 후 통상적 기준을 적용했으면 합니다. 또 진단 후 2년 이상의 진료기록의 요구는 미국 AMA에서 규정한 1년 이상의 기준에 준해 1년으로 수정되길 희망합니다.
CRPS는 진단을 위한 객관적, 가시적 지표가 거의 없고 해당 질병을 잘 이해하는 의료인의 수도 절대적으로 적습니다. 전문학회에서 참여하는 장애연구용역을 통해 장애가이드 라인을 개정하는 것도 필요합니다. 이를 통해 현실에 맞는 장애판정이 이루어지길 원하고 있습니다. 장애를 제대로 인정해 줄 수 있는 사회가 되길 바랍니다.
