희귀질환 환우들이 국가가 시행하고 있는 여러 지원사업에 대한 객관적인 인식도를 확인하는 실태조사가 진행중이다.
한국희귀난치성질환연합회는 지난 17일부터 희귀질환 환자 및 가족을 대상으로 '희귀질환 환우 대상 국가지원 실태조사'를 실시하고 있다.
이번 조사내용은 본인부담상한제, 희귀질환자 의료비 지원 등 국가 지원 정책 인식도 조사가 주요하다.
조사의 배경은 희귀질환 산정특례 및 의료비 지원 등 환우들을 위한 다양한 국가 지원 정책이 존재하지만, 아직까지 환우와 가족들이 체감하는 현실은 여러 개선이 필요, 국가 지원 실태에 대해 면밀한 조사를 시행해 보다 나은 정책개선 방안을 모색하기 위한 것이다.
조사는 온라인 설문조사로 진행되며 설문에 참여신청한 경우 개별적으로 설문조사 링크를 안내하는 방식으로 이뤄진다. 설문신청은 각 가입단체장에게 신청하거나 연합회에 개별신청이 가능하다.
이와 관련 연합회 관계자는 "정부에서 지원하는 경제적 지원사업이 있다"며 "이번 실태조사는 재난적 의료비 지원사업이나 희귀질환자 의료비 지원사업, 본인부담 경감 대상자 지원 등 다양한 정부지원사업에 대한 환자나 환자가족들의 인식을 객관적으로 살펴보려는 것"이라고 밝혔다.
이 관계자는 "환우들이 실제 해당 지원사업을 제대로 알고 있는지, 또 이를 알고 얼마나 지원을 받았거나 받고 있는지, 부족한 것은 없는지 전반적으로 알아보려 한다"면서 "또 치료와 관리를 위해 각 지역에 있어야 할 거점병원에 대한 환우들의 인식도 들여다볼 것"이라고 덧붙였다.
이어 "애초 조사일정이 8월초순까지였으나 일정상 더 짧게 마무리할 수 있을 것 같다"면서 "8월 조사내용을 분석해 9월 초순에 그 결과를 공개할 예정"이라며 "단순히 말로 지원이 적다많다 하기보다는 보다 객관적인 자료를 통해 해당 사업을 추진하는 기관이나 정부 등에 이같은 실태조사 결과를 알리고 건의해 개선을 요구할 것"이라고 전했다.
