일제히 급여 문제 지적…"정부, 치료제 접근성 진지한 고민 필요"
"심평원과 복지부에 민원을 넣어보고 국회의원도 찾아가 본다. 그러다 마지막이란 생각에 찾는 곳이 국민동의청원이다. 환자에게는 최후의 보류인 셈이다." 암 환우회 대표
2024년 새해가 들어선 지 채 한 달을 채우지 못한 시점에 국민동의청원을 통해 급여를 요청한 약제가 4건이 됐다. 청원 동의 건수로만 따져 보면 3건이다.
공교롭게도 이들 약제의 청원은 모두 지난 26일 동의 안건에 올랐다. 해당 약물은 루타테라, 리브리반트, 엑스키비티·레볼레이드 등으로, 급여 시장에 진입하지 못했거나 했더라도 제한된 급여 기준으로 인해 환자 접근성이 한정적인 약제들이다.
올해 보건의료 영역에 오른 국민동의청원은 29일 현재 6건에 불과하지만 이들 중 3개의 청원이 약제 급여를 요구하는 청원으로 채워져 항암제를 비롯한 희귀난치질환 치료제의 급여 장벽이 얼마나 높은 지를 반증하고 있다.
각각의 청원의 내용을 간추려보면 루타테라 청원은 치료 횟수 제한 해제와 1차 또는 2차 치료제로 상향을, EGRF 엑손 20 삽입 변이 비소세포암치료제 리브리반트와 엑스키비티의 급여 등재, 레볼레이드 급여 조건 중 하나인 비장절제술 조건 삭제 등이다.
지난해에는 유방암치료제 엔허투, 피크레이, 버제니오, 전이성유방암치료제 트로델비, 폐암치료제 타그리소, 희귀질환치료제 일라리스, 대장암치료제 비라토비, 난치성두통치료제 아조비, 황반변성치료제 바비스모 등이 청원 명단에 오른 바 있다.
이처럼 환자들이 치료제 급여 적용을 위하 국민동의청원을 이용하는 배경에는 청원 성원이 급여와 직결돼 있다고 믿고 있기 때문이다.
한 암환우회 대표는 "지난해 유방암치료제 엔허투와 폐암치료제 타그리소가 국민동의청원을 통해 자주 언론에 언급되면서 이슈화가 됐다"면서 "결과적으로 급여라는 결실을 맺은 것은 타그리소인데 이 역시 제약사와 심평원이 긴 협상 과정을 통해 나온 결과"라고 말했다.
그는 "아직도 엔허투는 급여에 진입하지 못해 유방암환우회가 국민서명을 시작했다"면서 "청원은 절실한 환자와 그 가족들이 마지막으로 기댈 수 있는 곳으로 치료제 급여를 위한 하나의 관문으로 생각하기도 한다"고 전했다.
다른 암 환우회 대표 역시 "환자의 입장에서는 죽고 사는 문제라서 마지막이라는 심정으로 청원을 올리는 것"이라면서 "이미 언론을 통해 급여된 사례들이 있어 그 영향도 배제할 수 없다"고 말했다.
이어 "다른 측면에서는 청원 이전에 심평원과 복지부, 국회에도 의견을 전하고 호소도 해봤을 것"이라면서 "청원은 그런 면에서 환자와 그 가족들에겐 마지막 보루인 셈"이라고 전했다.
그는 또 "새해를 맞은 지 한 달도 되지 않은 시점에 3건이나 약물에 대한 급여 청원이 올라왔다면 앞으로는 더 많은 청원이 나오게 될 것"이라면서 "치료제 급여를 환자들이 나서서 청원을 올리기 이전에 정부가 진지한 고민을 해봐야 할 것"이라고 말했다.
