1형 당뇨병환자들이 난치성 질환인 1형 당뇨병의 조속한 중증난치질환 선정과 함께 필수의료기기들의 요양급여로의 전환이 절실하다고 주장했다.
한국1형당뇨병환우회(이하, 환우회)는 지난 1일부터 17일까지 17일간 1051명의 1형당뇨병환자를 대상으로 1형당뇨병의 중증도와 높은 의료비에 대해 의견을 설문조사해 27일 공개했다.
설문조사 결과를 보면 1형당뇨병과 중증도와 관련해 1형 당뇨병의 중증난치질환 선정이 시급하다는 의견이 높았다.
그 배경으로는 1형당뇨병가 췌장의 베타세포(췌도)가 파괴되어 인슐린 분비가 안되는 난치성 질환으로, 췌도가 기능을 상실하였기 때문에 췌도부전증이며 인슐린 분비 능력이 없는 1형당뇨병 환자가 고혈당에 노출되면 빠르게는 당뇨병케톤산증으로 인한 쇼크에 빠질 수 있고, 장기간에 걸쳐 고혈당이 지속, 반복되면 당뇨망막병증, 당뇨병신증, 당뇨병신경병증, 뇌혈관질환, 당뇨병 족부병변 등, 전신에 걸쳐 합병증이 발생할 수 있기 때문이라고 설명했다. 저혈당은 1시간만 지속되더라도 저혈당 혼수 상태에 빠지거나 사망에까지 이를 수 있는 위험한 증상이라고 덧붙였다.
환우회는 1형당뇨병의 경우 치료법은 있으나 완치가 불가능하고 지속적인 치료가 필요하며 치료를 중단하는 경우 사망 또는 심각한 장애를 초래하는 수준의 증상을 보이며, 진단 및 치료에 드는 사회·경제적 부담이 상당한 수준을 보이는 중증난치질환이라고 지목했다. 설문참여자의 1046명인 99.5%가 중증난치질환으로 인식하고 있었다.
특히 응답자의 70% 이상이 다른 지출을 줄여야 할 정도의 부담이된다고 응답할 정도로 경제적 부담이 큰 상황이었다. 740명인 70.4%가 이같은 답변을 내놓았다.
이에 환자들은 연속혈당측정기와 인슐린자동주입기 등의 필수의료기기의 경우 요양비에서 요양급여로의 전환 필요성을 언급했다.
환우회는 "현재 1형당뇨병의 경우 중증난치질환을 선정하는 항목 중 의료비 기준을 충족하지 못해 중증난치질환으로 인정받지 못하고 있다"며 "현행 선정 기준은 ‘환자의 본인부담금이 연 100만원 이상 드는 경우’인데, 1형당뇨환자들은 요양비로 많은 의료비를 지출하고 있으나, 국민건강보험공단에서는 환자 본인부담금을 건강보험의 요양급여에 해당하는 비용만으로 해석하기 때문"이라고 꼬집었다.
이에 "1형당뇨병에 사용되는 연속혈당측정기와 인슐린자동주입기는 의료진의 적절한 개입이 필수적으로 요구되는 치료에 필요한 의료기기이며 요양급여로 적용되도록 해야 한다"며 "과거 연속혈당측정기와 인슐린자동주입기의 급여화가 결정되던 당시에는 해당 의료기기의 교육, 상담 등의 행위수가가 고려되지 않아서 요양비 항목으로 포함됐으나 현재는 교육, 상담 등에 관한 행위수가가 신설된 상태이기에 환자의 치료 접근성 향상을 위해 요양급여로 전환이 반드시 필요하다"고 강조했다.
환우회는 연속혈당측정기와 인슐린자동주입기가 요양비로 지원되는 현 의료체계에서 1형당뇨병 환자들은 복잡한 절차로 인해 많은 어려움을 겪고 있다고 다시금 지목했다.
최초 입원 시 연속혈당측정기를 외부에서 구입해 와서 의료진에게 교육을 받아야 하며 평소에도 처방전 발행 가능한 날짜와 외래 날짜가 맞지 않으면 처방전 때문에 병원을 따로 방문, 처방전을 받고 서류를 준비해서 요양비를 신청하는 절차도 복잡해 기기 사용 자체를 포기, 요양비(현금 급여)로 환급 받기는 하지만 한꺼번에 많은 비용을 먼저 지불 등의 애로사항을 들었다.
환우회는 "실제로 1형당뇨병 환자들은 연간 평균 300만원 정도의 본인 부담 의료비를 감당하고 있다"며 "실질적으로는 높은 본인부담 의료비로 인해 치료를 제대로 하지 못하는 1형당뇨병 환자들이 많은 상황"이라고 밝혔다.
실제 이번 조사에서 병원, 약국 등의 의료기관에서 발생하는 비용을 의료비로 인식하는 응답 979명인 93%보다 의료기기나 소모품 등을 구매하는 비용을 의료비로 인식하는 응답이 1045명인 99.4%로 더 높았다.
더불어 조사에서 의료기관에서 지출되는 연간 본인부담의료비(의료기기나 소모품 제외)는 100만원 이상이라고 응답한 응답자가 50.2%에 달했다. 또 의료기기나 소모품 등을 구입하기 위해 지출한 연간 본인 부담금은 100만원 이상이 74.9%에 이르렀다. 여기에 치료 보조 및 저혈당 대처 음식 등 구입에 연간 본인부담금의 경우 100만원이상이 전체의 39%를 차지했다.
