환자안전을 놓고 환자와 의료, 정부가 여전히 시각차를 나타내고 있는 것으로 나타났다. 특히 환자의 입장이 아닌 의료진 등 의료시스템의 일방적 전달이 아닌 상호 협력과 소통을 통해 환자참여가 무엇보다 풀어야할 숙제로 남았다는 것을 재확인했다. 

대한환자안전학회(회장 이재호)는 1일 서울아산병원에서 제17차 정기학술대회를 열고 '환자안전을 위한 환자참여 향상 전략'에 대해 발제와 패널토의를 이어갔다. 

먼저 발제는 김미영 한국1형 당뇨병환우회장이 '환자의 시각에서 본 환자참여'와 홍석철 환자-의사가 함께하는 의사결정 모형개발 및 실증연구사업단 사무국장이 '환자-의사 공유 의사결정'을, 황정해 한양사이버대 보건행정학과 교수가 '환자참여 발전 방향'에 대해 의견을 제시했다. 

특히 패널토의에서는 진미향 한국신경내분비종양환우회 부회장과 김소연 서울성모병원 PI팀장, 서정희 중앙환자안전센터 부장, 조동찬 SBS 의학전문기자가 나서 열띤 토의를 진행했다. 

진 부회장은 이날 "환자가 원하는 의료환경, 즉 공유의사결정을 바탕으로 환자중심, 환자참여형 의료서비스가 가능하려며 선행돼야 할 것이 있다"며 4년차 암환자의 대학병원 진료 경험을 근거로 환자의 입장에서 의견을 제시했다. 

병상태-치료방 알기위해 의무기록지 발급...결국 의료용어에 좌절

그는 환자의 눈높이에 맞는 의료용어 사용이 의료서비스에서 절실하다고 강조했다.

진 부회장은 "의사를 만나기 위해 몇시간씩 기다린 후 정작 진료는 짧게는 1~2분, 길게는 4~5분밖에 받지 못한다"면서 "환자 본인의 병상태와 치료방법에 대한 정보를 구체적으로 알아보기 위해 의무기록지를 발급받아 보지만 모두가 낯선 의료용어에 답답한 마음을 넘어 좌절하게 된다"고 꼬집었다. 

이어 "본인의 병 상태와 치료정보를 알아보려고 환자는 같은 병을 가진 환자들이 모인 공간을 찾거나 인터넷을 뒤지기도 하지만 부정확한 정보 등으로 어뚱한 피해까지 당할 수 있다"고 현실을 설명했다. 

또 "제한된 진료시간으로 인해 발생되는 환자와 의사 사이의 의사소통 부족은 의료소비자의 갈증을 야기시키고 이를 해소하는 수준이 의무기록지인데 의무기록지 사용언어를 환자의 눈높이에 맞춰 환자가 본인의 건강상태와 치료방향에 대한 충분한 이해를 하고 나서야 진정한 환자참여의 의료서비스 시대로 갈 수 있다"고 지적했다.

미국 의료사회복지사, 환자 현상태 파악과 치료계획 세운다 

특히 "미국에는 의료사회복지사라는 직업이 있어 환자가 병원에 입원을 하면 이들이 회의를 소집하게 된다"며 "소집대상은 환자 가족 대표와 의사, 간호사, 영양사, 병원 관계자 등으로 환자의 현상태를 파악하고 치료계획을 세우게 된다"고 설명했다. 

이어 "의료사회복지사는 환자(가족)의 질문에 환자수준의 언어로 답해 이해시키고 입원, 치료, 재활, 퇴원에 따르는 의료비 문제 등을 포함한 여러가지 어려움을 해결할 수 있도록 돕고 필요시 사회복지프로그램과 연결해주는 역할을 한다"고 소개하고 국내도 이같은 의료사회복지사 제도를 도입한다면 의사와 환자사이에 더 발전된 커뮤니케이션이 이뤄질 것이라고 기대했다.

진 부회장은 "훌륭한 의료제도를 만들어 시행해도 이를 사용하는 환자에게 진입장벽이 높다면 그 제도는 전문가들을 위한 영역에 불과할 뿐 의료소비자인 환자에게는 그림의 떡이 될 수가 있다"고 비판하고 "현재 환자중심의료 서비스의 일환으로 시행중인 다학제진료서비스가 여러 대학병원에서 시행되고 있으나 환자의 직접 참여수준은 그리 커 보이지 않는다. 능동적 참여보다는 의사의 결정에 따르는 수준에 그치는 것"고 지적했다. 

잘못된 정보에 병 악화...환자단체 지원통해 피해 막아야

끝으로 환자단체에 대한 정부의 지원이 필요하다고 강조했다. 

그는 "2014년 환자단체가 조사에 따르면 2014년 1390여개의 환자모임 중 85개 단체만이 공익목적으로 활동중이었다”며 환자단체들은 비영리단체로 같은 질병을 정보공유, 투병사례 공유, 신약정보 공유나 정책 주문 등을 하고 있다"고 설명하고 환자수가 적거나 희귀질환의 경우 아예 환자단체 활동은 더욱 어렵고 관련 정보 접근도 어렵다”고 현실을 내비쳤다.  

진 부회장은 "환자단체를 양성해줬으면 한다"며 "잘못된 정보를 유통되서 이상한 치료를 받아 더욱 병을 악화시킬 수 있기에 환자단체들이 이 같은 피해를 양상를 막을 수 있는 활동을 하기에 정부의 적극적인 육성 지원을 해줬으면 한다"고 주문했다. 

김소연 팀장은 환자참여의 성공 키는 '함께하는 의사결정' 과정이라고 지목했다. 환자와 함께 치료계획을 수립하고 이행하기 위한 공유의사결정과정을 의료기관에서 어떻게 구현할 것인가라는 뜻이다. 

김 팀장은 "대부분의 의료기관의 환자참여를 장려하는 방식은 의사의 전문가적 지식과 과학적 근거, 경험을 기반으로 한 치료계획을 환자에게 통보하고 환자는 설명된 내용과 의지에 따라 동의를 구하는 기존의 의사결정 방식을 답습하고 있다"며 "의사가 치료계획을 결정하기 전에 환자 선호도, 가치, 가족 및 지역사회의 지원 수준 등을 확인하고 환자에게 의사의 치료계획을 설명해 동등한 입장에서 함께 의사결정하는 과정이 포함돼야 실제로 환자참여가 실현될 수 있다"고 강조했다. 

개별 의료기관 환자참여 도입 한계...수가 개발 등 국가 지원 절실

다만 이를 위해 두가지 선결요건이 필요하다고 제시했다. 

김 팀장은 "개별환자의 건강문해력을 평가하고 이에 맞는 설명도구를 활용해 의료진의 치료계획과 과정을 설명, 환자가 본인의 치료과정을 정확히 이해할 수 있어야 대등한 위치에서 의사결정과정에 참여할 수 있을 것"이라고 밝혔다. 

또 "환자의 치료에 대한 요구도, 환자와 가족의 삶에 대한 가치, 가족과 지역사회의 지지자원 등을 이야기할 수 있는 과정이 치료결정과정에 포함돼야 한다. 2~3분에 1명씩 진료하는 현재의 우리나라 진료현장에서는 구현하기 어렵다"고 꼬집었다. 

김 팀장은 "현재의 진료환경에서는 개별 의료기관에서 환자참여 과정을 도입하는 것은 매우 어렵다"며 "환자참여를 위한 수가 개발과 개별환자의 건강문해력에 맞는 IT를 활용한 다양한 설명과 교육 프로그램 개발 등 국가차원의 체계적인 준비와 지원이 필요하다"고 제안하고 국내 의료기관과 의료진, 환자 대상 다양한 연구활동을 통해 한국형 환자참여프로그램이 실현되길 바란다고 덧붙였다. 

서희정 중앙환자안전센터 부장은 "글로벌에서도 환자안전을 기본적인 인권으로 보고 있다. 환자 참여할 수 있도록 지원하라는 것"이라며 "그간 국내서도 환자안전사고 보고와 환류에만 종합계획에 포함돼 있을뿐 환자참여는 한계가 있었다"고 밝혔다. 

환자 입장서 환자안전 전략 세웠는지 반성...환자단체 지원 등 계획

서 부장은  "환자안전사고 예방하기 위해 주의정보지나 소식지, 사례분석 등을 통해 정보를 공유해왔으나 실제 환자와 보호자의 입장에서 환자안전 전략을 세웠는지 반성된다"며 "임상현장에서 자유롭게 목소리를 내도록 하는 등 2차 종합계획에서 환자, 보호자 참여를 핵심과제로 삼고 환자단체 지원 등이 포함돼 있다"고 설명하고 환자참여가 단계적이고 구체화되도록 노력할 것을 약속했다. 

조동찬 SBS 의학전문기자는 "돈 없이 뭔가를 한다는 것은 있을 수 없다. 좋은 활동을 하려면 돈이 얼마나 어떻게 쓰고, 그것을 안하면 처벌하고 활성화되도록 유도책을 내는 등 세밀한 전략이 필요하다"며 "환자참여도 다르지 않으며 좀더 디테일이 계획을 세워 결실이 맺을 때까지 환자중심의 병원이 되도록 지원해야 한다"고 강조했다.

조 기자는 "모든 환자단체가 을인줄 알았다. 유방암환자단체는 제법 잘모이고 잘 운영되지만 환자가 일찍 죽는 폐암환자들이나 희귀질환 등 소수 환우들은 모이기가 어렵다"면서 "환자중심 참여할 수 있는 여유가 있다면, 우선순위를 어떻게 할 것인지 어려운 분들을 먼저 도울 수 있는 방법을 고려해야 한다"고 소외된 환자들에 대한 적극적인 지원책 마련이 절실하다고 역설했다.