희귀질환자 등록사업 추진…"권역별 희귀질환 책임의료"
보건당국이 희귀질환 책임의료 기능을 수행하기 위해 17개 의료기관을 '희귀질환 전문기관' 선정했다고 23일 밝혔다.
서울권역에는 삼성서울병원, 서울대학교병원, 서울아산병원, 신촌세브란스병원 등 4개 기관이 선정됐고 경기 인천이 포함된 수도권에는 분당서울대병원, 아주대학교병원, 인하대학교병원이 지정됐다.
각 지역별로는 인제대부산병원(부산), 충북대학교병원(충북), 충남대학교병원(충남·대전), 전북대학교병원(전북), 화순전남대학교병원(전남·광주), 칠곡경북대학교병원(경북·대구), 양산부산대학교병원(경남), 원주세브란스병원(강원), 세종충남대학교병원(세종), 제주대학교병원(제주) 등이 선정됐다.
이번 사업은 전문기관 기반의 희귀질환자 등록사업을 새롭게 추진한다는 데 의의가 있다.
이들 1기 권역별 희귀질환 전문기관은 2024년부터 2026년까지 희귀질환 지역환자와 가족 지원은 물론 교육프로그램 운영 등 희귀질환 거점센터 역할은 물론 희귀질환 국가등록사업을 추진한다.
질병청은 이를 통해 국내 희귀질환 발생 및 진료이용 통계를 수집·분석해 정책 수립과 연구에 활용한다는 방침이다.
한편 전문기관 선정은 △희귀질환의 진료 및 연구를 위한 3명 이상의 관련 인력 보유 △진료 및 연구를 위한 사무실과 설비 구축 △희귀질환 업무를 수행하는 책임 부서 등 희귀질환 전문기관 주요 지정기준에 따라 지정됐다.
지영미 질병관리청장은 "권역별 희귀질환 전문기관을 통해 희귀질환관리 역량과 전문성이 강화되고, 희귀질환자 등록사업 추진으로 국가통계가 고도화될 것으로 기대된다"면서 "새롭게 지정된 희귀질환 전문기관은 환자 편의성 및 관리 강화, 의료 접근성 향상과 국가 등록통계사업의 활성화에 기여해 달라"고 당부했다.
