환자 가족 "개인의 삶, 생각지도 못했는데…짦은 시간 보람있게 쓰고 싶어"
별칭은 '도토리하우스'…외래 접수 후 심사 거쳐 입원
중증 소아환자를 돌보고 있는 가족에게 잠시나마 '돌봄'의 무게를 덜고 휴식을 취할 수 있도록 기회를 제공하는 어린이통합케어센터가 이달 1일 개소했다.
서울대병원이 넥슨재단으로부터 100억원을 지원을 받아 1일 개소한 넥슨어린이통합케어센터(별칭 도토리하우스)는 24시간 돌봄이 필요한 중증 소아청소년 환자의 단기입원과 돌봄 치료가 가능한 곳으로 시설을 이용하기 위해서는 △자발적 이동이 불가능 하며 △인공호흡기·산소호흡·기도흡인, 경장영양·자가도뇨·가정정맥영양 등 의료적 요구가 필요한 24세 이하의 소아청소년이어야 한다. 또 입원 과정에서 사고 위험을 줄이기 위해 급성 질환이 없는 안정상를 유지해야만 한다.
서울대병원 인근인 종로구 원남동에 지어진 넥슨어린이통합케어센터를 이용하려면 서울대어린이병원 홈페이지에 외래를 신청, 사전 외래를 받은 후 예약신청이 가능하다. 입원은 1회에 7박 8일까지, 연간 총 20박 21일까지 이용이 가능하다.
센터에는 24시간 소아청소년과 전문의가 상주하며 중증 소아청소년 환자에 대한 전문지식과 술기를 충분히 갖춘 간호인력이 배치돼 간호간병통합서비스를 제공한다.
채은화 소아진료부원장은 "국내 소아증중환아를 돌보는 단독병원은 넥슨어린이통합케어센터가 처음"이라면서 "단 기간이지만 소아환아를 안전하게 돌볼 수 있어 환자가족의 지친마음을 실릴 수 있는 곳으로 역할을 다할 것"이라고 설립 취지를 밝혔다.
채 부원장은 "이제 센터 설립을 통해 중증 소아환자를 돌 볼 수 있는 첫 걸음을 뗐다"면서 "중증 소아청소년에 대한 의료서비스를 강화해 나가면서 앞으로도 공공의료 지평을 넓혀갈 것"이라고 말했다.
센터측에 따르면 12월 초까지 예약은 다 찬 상태다. 수요가 늘어날 경우 심사 기준을 강화하는 방안을 마련키로 했다. 에로는 한부모 가족 우선 적용 등을 들었다.
10월 30일까지 5명의 환자가 입원했고, 사전 외래를 통해 진료를 마친 환자는 95명이다.
센터는 총 16병상으로 구성돼 있어 신청한 모든 환자가 20일을 다 채울 경우(병상 가동률 80% 기준) 연간 234명이 이용 가능할 것으로 보인다. 센터는 설립 초기에는 환자 안전을 위해 13병상만 운영한다는 계획이다.
이번 센터 설립에 투여된 비용은 넥슨재단의 기부금 100억원과 복지부 지원 25억원이 투여됐다. 개인 기부자들의 기부 또한 이어지고 있어 센터 운영의 적자는 당분간 서울대병원이 보전할 예정이다.
채 부원장은 "센터 운영에 연간 35억원 정도 소요될 것으로 추정있다"면서 "많은 부분은 수가와 사후보상을 통해 유지되고, 의료 이외의 프로그램 비용 등은 기부금 재원으로 활용 예정"이라고 밝혔다.
센터 인력은 소아과전문의를 비롯한 5명의 의료진이 24시간 센터에 상주를 기본으로 하며 간호사 1명이 환아 2~4명을 돌보는 시스템으로 운영된다. 이와함께 사회복지사, 자원봉사자, 음악치료사 등이 각각의 프로그램에 참여하게 된다.
재 부원장은 "센터는 부모 없이 아이들만 오기 때문에 어린이를 대상으로 하는 처음 하는 간병서비스"라면서 "이들을 돌보는 간호인력도 소아병동 경력과 중환자실 경력 등을 갖춘 분들로 선발했다"고 밝혔다.
이어 "입원 환아들이 중증이다 보니 응급상황 대비해서 전용 구급차 배치해 뒀다"면서 "응급상황시 서울대어린이응급실 연계해 치료가 가능하다"고 말했다.
