"선천성 심장병에 대한 세상의 편견을 허무는 계기될 것"
선천성 심장병 환아를 중심으로 한 히말라야 원정대가 내년 2월 본격 등반을 위한 채비에 돌입한다.
지난 8년 동안 희말라야 등반을 준비한 원정대는 환아와 이들을 돌보는 의료진을 포함해 총 12명으로 구성됐으며 해발고도 4,130m 네팔 히말라야 안나푸르나 B.C.를 오르게 된다.
원정대 이름은 '2024 세상을 바꾸는 히말라야 원정대'로 명명됐다. 원정대를 이끄는 대장은 김웅한 서울대어린이병원 소아흉부외과 교수가 맡았고, 한국선천성심장병환우회가 이번 행사를 주관한다. 후원에는 사단법인 한기범희망나눔이 동참한다.
지난 21일 설악산생태탐방원 강당에서 2024 세상을 바꾸는 히말라야 원정대 발대식을 개최한 원정대에는 김웅한 교수를 필두로 조병준 군(11세·서울용동초·완전대혈관전위), 함우진 군(12세·인천장아초·기능성단심실), 강찬율 군(12세·서울명일초·양대혈관우심실기시), 이준호 군(13세·부산명일초·대동맥축착), 안세준 군(21세·강원대 도계캠퍼스 간호학과·심실중격이 온전한 폐동맥폐쇄) 등 복잡심기형을 가진 청소년과 보호자 그리고 팀 주치의 신승건 소장(부산시 연제구 보건소·외과전문의) 등 12명이 참여한다.
팀 주치의에는 신승건 연제구 보건소장이 함께한다. 신 소장은 외과 전문의이자 선천성 심장병으로 세 번의 심장수술을 받은 선천성 심장병 환자이기도 하다.
원정대원들은 지난 3월부터 10월까지 총 20차례의 단체 산행훈련을 진행했고 추석 연휴 기간에는 6박 7일간 합숙하며 오색-대청봉 코스, 한계령-귀때기청봉 코스 등 설악산 주요 5코스를 매일 오르는 등 근지구력을 키우는 훈련을 마쳤다.
원정대는 출국 전 히말라야의 추위에 대비하기 위해 겨울 산행과 백패킹 등 동계훈련을 내년 1월까지 진행하고 이후 2월 2일 히말라야가 있는 네팔 현지로 출국한다는 계획이다.
원정대의 히말라야 안나푸르나 B.C.(4,130m) 트레킹 일정은 내년 2월 2일부터 2월 13일까지 11박 12일간이다.
김웅한 대장은 “히말라야를 간다는 것은 심장병 수술한 아이들이 일반인들과 차이가 없고 신체적으로 그 이상 할 수 있다는 것을 보여 주는 큰 의미가 있다"면서 "우리가 일반인들에게 선천성 심장병 아이들에 대한 배려를 원하는 것이 아니고 차이를 두지 말고 편견을 가지지 말아 달라"고 말했다.
이어 "우리는 히말라야 원정대를 이벤트로 하는 것이 아니라 이를 위해서 8년 동안 많은 시간 노력을 했다는 것을 꼭 말씀드리고 싶다"고 전했다.
원정대원 맏형인 안세준 군(21세·강원대 도계캠퍼스 간호학과)은 “환우회 동생들과 같이 등산을 해보면 일반인 이상으로 산을 잘 타는 모습을 볼 수 있다"면서 "지난 8년 동안 그래왔듯이 히말라야 원정대도 문제없이 해낼 수 있을 거라 생각한다"고 자신감을 내비쳤다.
이어 "이번 히말라야 원정대가 많이 알려져서 선천성 심장병(환자)에 대한 편견을 가지고 있는 사람들에게 우리도 다르지 않다는 것을 보이고 싶다"고 전했다.
신승건 원정대 주치의는 "히말라야 원정대는 분명 선천성 심장병에 대한 세상의 편견을 허무는 큰 계기가 될 것"이라며 "무엇보다 선천성 심장병 어린이들 스스로 각자 삶에 담긴 가능성을 되새기는 소중한 기회가 될 것"이라고 의미를 부여했다.
안상호 한국선천성심장병환우회 대표는 "2016년 한라산을 시작으로 지난 8년 동안 선천성 심장병 어린이 가족들과 전국의 다양한 산에 오르며 보통의 아이들과 다르지 않다는 것과 선천성 심장병 아이들도 무엇이든 도전하고 이룰 수 있다는 것을 보여줬다"면서 "뱃속의 아기가 산전 검사를 통해 선천성 심장병으로 진단받은 예비 부모님들은 심장병 아이가 잘 자랄 수 있는지를 가장 궁금해하는데 히말라야 원정대의 발걸음이 물음에 대한 답변이라고 생각한다"고 말했다.
이어 "막연한 불안감으로 겁내지 말고 원정대 아이들을 보면서 용기내어 소중한 아기를 꼭 지켜내기를 바란다"고 말했다.
한편 한국선천성심장병환우회는 2003년 만들어진 비영리 환자단체로 선천성 심장병 병명별 강연 [우리아기심장알기], 선천성 심장병에 대한 편견을 바로 잡는 인식개선운동 [달라요, 다르지 않아요], 세상을 바꾸는 원정대, 콩닥콩닥 가족여행 休, 의료진과 소통하는 토크쇼 [오즈의 마법사], 겨울캠프 [눈내리는밤, 우리들의 이야기], 심폐소생술교육 [우리아기 생명지킴이 119 302], 지역별 정기모임 [새하마노] 등 다양한 공익활동을 전개하고 있다.
