파킨슨병협회, ‘마도파’ 공급재개 국민청원동의 진행
“파킨슨 관련 학회와 논의 후 여론전 나설 것" 입장
“매년 오리지널 약제 하나가 공급 중단되거나 허가 취소되고 있다. 환자들에게 생명줄 같은 치료제 공급을 위해 정부가 나서야 할 때다.”
로슈의 파킨슨병치료제 마도파정까지 국내 공급 중단 결정이 내려지자 관련 환자단체가 국민청원동의에 이어 관련 학회와 연계해 여론전에 나설 것으로 보여 주목된다.
그 동안 파킨슨치료제는 MSD, 베링거인겔하임, 로슈 등 다국적제약사의 오리지널 약제들이 처방돼 왔다. 그러다 2021년 MSD가 시네메트의 수급불안정으로 공급 중단 결정을 내리면서 파킨슨치료제 공급 중단의 신호탄을 쐈다.
이후 베링거인겔하임이 미라펙스서방정의 철수를 결정하면서 약제 처방 운신의 폭은 더욱 좁아졌고, 올해 6월 한국로슈까지 마도파정의 공급 중단을 결정하면서 환자들은 3년 새 3개나 되는 오리지널 약제 처방을 받을 수 없게 됐다.
상황이 이렇게 되자 대한파킨슨병협회는 가장 최근 약제 공급 중단을 결정한 로슈에 직접 공급 재개를 요청하는 한편 정부에도 의견서를 내 마도파정의 공급 재개를 촉구하기도 했다. 지난 6월에는 복지부와 로슈가 만나 마도파정 공급 재개를 위한 논의를 진행했지만 제네릭 출시에 따른 약가인하 간격을 좁히지 못했다.
마도파정은 2021년 5월 명인제약이 제네릭 품목인 명도파를 출시하며 30%에 달하는 약가인하 절차를 밟아야 했다. 한국로슈는 지난 6월 국내 공급 중단 결정을 내린 이후 재공급 불가 입장을 견지하고 있다.
정부와 제약사의 협의 불발 이후 대한파킨슨병협회는 8월 국민청원동의를 시작한데 이어 파킨슨병을 다루는 관련 학회와 오리지널 의약품 공급에 대한 논의를 시작한다는 방침이다.
최정규 대한파킨슨병협회 마도파 대책위원장은 뉴스더보이스와 통화에서 “파킨슨은 환자마다 (몸에)맞는 치료제가 있다. 대표적인 것이 마도파와 시네메트”라면서 “(마도파정은)제네릭이 나왔지만 오리지널과 달리 부작용이 심해 먹을 수 없다. 너무 고통스러운 나날을 보내고 있다”고 호소했다.
이어 “시네메트에 이어 미라펙스, 마도파까지 매년 약이 하나씩 공급이 중단되고 있다”면서 “마도파의 경우는 제네릭이 나와 중단된 케이스로 제약사가 약가 보전을 못해 공급을 중단한다고 하면 정부가 나서 합의점을 찾아야 하는데 지금은 공급 중단을 수수방관하고 있다”고 분통을 터트렸다.
이어 “환자들은 지금 필수의약품센터를 통해 공동구매를 알아보는 등 살기 위해 몸부림을 치고 있다”면서 “마도파정의 공급 재개를 위해 국민청원동의를 8월에 시작했고 이후로는 관련 학회와 논의를 진행해 파킨슨치료제 국내 공급을 위한 여론전에 나설 것”이라고 밝혔다.
관련해 대한파킨슨병협회는 지난달 18일 마도파정 재공급에 관한 국민청원동의를 시작했다. 동의 마감 기간은 이달 16일까지로 5일 현재 동의 인원은 1978명을 나타내고 있다.
최 대책위원장은 “협회 내에서 BBC, CNN 등 해외언론에도 국내 파킨슨치료제 공급 중단에 대한 사안을 알리기 위해 메일을 보내놓은 상태”라면서 “환자들에게 생명과 같은 약제 공급을 위해 할 수 있는 모든 방안을 강구할 것”이라고 전했다.
