보험당국이 비항체 환자 헴리브라 급여확대안을 검토하고 있다면서 최대한 속도를 높여 절차를 진행하도록 노력하겠다는 입장을 내놨다.

건강보험심사평가원 김선민 심사평가원장은 13일 국정감사에서 더불어민주당 강선우 의원과 혈우병환자 가족의 요구에 이 같이 답했다.

앞서 강 의원은 '헴리브라는 피하주사로 투약이 쉽고, 투여받으면 일반인들과 다름없는 생활이 가능해진다. 태권도 하는 친구들을 바라보기만 했던 아이들도 태권도를 할 수가 있고, 공놀이를 하는 친구들 바라만 보던 아이도 공놀이를 할 수 있다"고 했다.

강 의원은 "그런데 현재는 혈우병 항체 환자들에게만 급여화돼 있어서 비항체 환자들에게는 여전히 그림의 떡"이라고 지적했다.

16년째 혈우병을 앓고 있는 아이 엄마라고 자신을 소개한 한 참고인은 "혈우병 환자들에게 고통을 덜어주는 혁신적인 치료제를 눈앞에 두고도 주사를 무서워서 우는 아이를 엄마, 아빠가 온몸으로 붙잡고 혈관을 찔러야 한다. 그 고통을 왜 보고만 있는지 모르겠다. 헴리브라를 비항체환자들도 사용할 수 있도록 간곡히 호소드린다"고 했다.

이에 대해 김선민 원장은 "혈우병과 같은 희귀 질환을 앓는 환자와 환자의 부모님께 깊은 안타까움을 말씀드리고 싶다. 비항체 환자 급여 확대와 관련해서는 현재 임상적인 유용성과 비용 효과성을 근거로 검토 중"이라고 했다.

김 원장은 그러면서 "최대한 검토 속도를 높여서 혈우병 환자들의 헴리브라 접근성을 강화할 수 있도록 노력하겠다"고 했다.

최은택 기자 다른기사 보기