"교수 파업시, 치료시기 놓치면 환자만 평생 고통 속 살아야"
"환자 중에서도 '약자', 안전하게 치료 받을 수 있게 해달라" 호소
한국희귀·난치성질환연합회(김재학 회장, 이하 연합회)가 정부와 의료진의 원만한 합의를 요청하며 조속한 의료진의 복귀를 호소했다.
연합회는 19일 보도자료를 내고 "전적으로 의료진에게 의존할 수밖에 없는 희귀·난치성질환자를 생각해서라도 의료진의 복귀를 바란다“며 ”정부도 대화의 장으로 의사들을 유도해 원만한 합의가 이루어지도록 하는 게 우리의 바람"이라는 입장을 전했다.
김재학 연합회 회장은 "희귀·난치성질환자는 치료 시기를 놓치면 생명의 위험과 합병증, 2차 질병에 노출될 위험성이 크다"면서 "질환의 특성 상 동일 질환의 환자 수가 적기 때문에 환자 대부분이 희귀질환 진료 경험이 비교적 더 많은 ‘빅5’ 병원으로 몰릴 수밖에 없는 것이 현실"이라고 밝혔다.
이어 "희귀질환 환자는 전공의보다 교수들이 진료, 수술하는 경우가 대다수이기 때문에 전공의 파업으로 인한 피해는 적었지만 ‘빅5’ 병원 교수들까지 파업을 하게 되면 파장이 클 것”이라며 “생명이 위급한 수술도 있지만, 적절한 시기를 놓치는 것도 문제다"라고 강조했다.
김 회장은 또 "성장기 환우들 중 얼굴장애 관련 수술 및 복원수술, 뼈∙관절 등 정형외과적 수술과 같이 시기적절한 때를 놓치면 평생을 고통 속에 살아갈 수밖에 없게 되는데 그 삶에 대한 책임은 누구에게 있는 것인가, 의료진이 책임질 것인가, 나라에서 책임질 것인가”라며 따져 물었다.
그러면서 "희귀·난치성질환자들은 대부분 치료제가 아니라 더 이상 상태가 나빠지지 않게 하기 위한 미봉책을 처방받는 것인데 이마저도 동네 병원에서는 처방할 수 없는 현실"이라고 목소리를 높였다.
김 회장은 또 "희귀·난치성질환자는 같은 질환을 가진 환자의 수가 워낙 적고 해당 질환을 다루는 의사도 극소수에 불과해 자칫 신분이 특정될 가능성이 커서 파업 사태 이후 진료에 불이익을 받지는 않을까 하는 걱정으로 대부분의 환자와 가족들이 현 상황에서 겪는 어려움을 노출하는 것조차 꺼리고 있다“면서 "작금의 사태는 우리 사회에서 그 누구라도 피해가기 어려운 상황을 만들고 있다"고 비판했다.
그는 마지막으로 "그렇기에 정부와 의료진은 서로 한 발짝씩 양보해서 환자 중에서도 약자인 희귀·난치성질환자들이 안전하게 치료받을 수 있는 날을 앞당길 수 있기를 간곡하게 요청한다"고 밝혔다.
