질환에 대한 정보 전달과 적극적 치료 환경 조성 필요성 강조
"비후성 심근증을 아세요?"
의료진들에게도 잘 알려지지 않은 희귀질환에 대한 대중의 인식을 높이기 위해 의료계 일선에서의 활동이 활발해 지고 있는 가운데 한국심초음파학회가 첫 유튜브 켐페인으로 '비후성 심근증'을 선정해 주목된다.
9일 한국심초음파학회는 학회 설립 30주년을 맞아 비후성 심근증 환우에게 질환에 대한 올바른 정보를 전달하기 위한 ‘만나면 두근두근 – 비후성 심근증’ 캠페인을 진행한다고 밝혔다.
이 캠페인은 학회의 첫 번째 유튜브 캠페인으로 지난 2023년 추계학술대회(KSE 2023 together with ECHO ASIA)에 맞추어 1화가 공개됐다.
이후 2주마다 1회씩 학회 공식 유튜브 채널에 시리즈로 영상이 공개되고 있다.
학회 관계자는 "이번 캠페인은 희귀질환으로 일반인에게 생소한 비후성 심근증에 대한 정확한 정보를 널리 알리고, 질환 인지도 제고 활동을 통해 환자 및 가족력을 보유하고 있는 위험군에게 보다 적극적인 검진과 치료 의지를 고취시키는 것이 목적"이라고 설명했다.
비후성 심근증은 희귀질환으로 증상이 비특이적이거나 없기 때문에 조기진단이 어렵고, 유전적 및 선천적 질환이라는 특징을 가지고 있어 적기에 진단을 받지 못하면 심할 경우 급사에 이를 수 있는 위중한 질환이다. 그러나 진단 후 적극적인 치료를 진행할 경우 환자 삶의 질 향상이 가능한 질환이기도 하다.
이런 배경으로 만들어진 캠페인에는 한국심초음파학회의 16인의 교수가 참여했다. △김대영 인하대병원 심장내과 교수, △김민관 용인세브란스병원 심장내과 교수, △김민선 부산대학교병원 순환기내과 교수, △김소리 고려대학교안암병원 순환기내과 교수, △김지훈 삼성서울병원 순환기내과 교수, △김현진 한양대학교구리병원 심장내과 교수, △서지원 강남세브란스병원 심장내과 교수, △이현정 신촌세브란스병원 심장내과 교수, △이희정 계명대학교 동산병원 심장내과 교수, △임경희 동아대학교병원 순환기내과 교수, △정미향 가톨릭대학교 서울성모병원 순환기내과 교수, △최유정 고려대학교구로병원 순환기내과 교수, △최홍미 분당서울대학교병원 순환기내과 교수, △황희정 강동경희대학교병원 심장혈관내과 교수가 총 4개의 영상을 통해 비후성 심근증의 진단 및 역학, 비후성 심근증의 증상, 합병증, 검사, 비후성 심근증의 치료, 비후성 심근증의 예후 및 관리에 대한 다양한 사례와 정보를 소개한다.
하종원 한국심초음파학회 이사장은 “그동안 디지털 채널 내에 비후성 심근증 질환에 대한 접근성이 낮아, 비후성 심근증 환자들이 질환 정보 획득에 어려움이 있었다"면서 "환자들에게 적합한 치료 환경 마련을 위해 캠페인을 마련하게 됐으며 앞으로도 한국심초음파학회는 비후성 심근증 환자들이 꾸준히 최선의 치료를 받을 수 있도록 힘쓰겠다”고 말했다.
캠페인 영상은 한국심초음파학회 공식 유튜브 채널인 KSEchoTV (https://www.youtube.com/@kse_echo)를 통해 확인할 수 있다.
