사업단, "전국 표준화된 치료법 구축 도태 마련 중"
故이건희 회장의 유지를 받들어 유족이 서울대병원에 기부한 3000억원이 국내 소아암과 희귀질환을 앓는 아이들의 치료와 연구에 사용되면서 괄목할 만한 성과를 보이고 있는 것으로 나타났다.
서울대 소아암·희귀질환사업단은 기부금을 재원으로 2021년부터 2030년까지 10년간 국내 소아암과 소아희귀질환으로 고통 받는 전국의 어린이 환자들에게 실질적인 혜택을 제공하는 치료 플랫폼 구축을 목표로 2021년 5월 설립돼 다양한 연구 진행과 치료 토대를 구축하고 있는 중이다.
현재 사업단에는 전국 160개의 의료기관과 1,071명의 의료진이 동참하고 있고 3개 사업부로 나눠 ▲소아암 1,500억원(비급여 고액 유전체 검사비 및 면역·표적항암제 등) ▲소아희귀질환 600억원(희귀·응급 유전체 검사, 고액 유전자 치료 및 극희귀질환 신약 치료 등) ▲소아공동연구 등 900억원(진단·치료기술·약제 연구개발 등)을 배정하고 각각의 영역에서 연구를 진행 중에 있다.
현재까지 사업단이 진행하는 연구는 소아암 48건, 소아희귀질환 19건, 공동연구 109건 등 총 176건에 달한다. 진단건수는 소아암 1089건, 소아희귀질환 1746건, 공동연구 1149건 총 3984건이이뤄졌다.
또 소아암 14건, 소아희귀질환 627건, 공동연구 1695건 총 2336건의 치료가 진행됐다.
특히 공동 데이터베이스 기반 치료 플랫폼을 통해 소아희귀질환 857건, 공동연구 5336건 총 6193건의 코호트가 등록됐다.
김한석 서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단장은 8일 서울대학교병원 의생명연구원 윤덕병홀에서 열린 '소아암·희귀질환 극복을 위한 도전과 미래' 주제 심포지엄에서 "그동안 환자 데이터가 분산되어 진단하는데 어려움이 있었으나 사업단은 전국 권역 협력 네트워크를 통해 모은 데이터를 누구나 진단 및 치료에 활용할 수 있도록 선순환 구조를 마련할 계획"이라면서 "이를 통해 표준화된 치료법을 정립해 전국 환자 모두 동일한 의료 혜택을 얻을 수 있는 체계를 구축할 계획"이라고 말했다.
최영무 삼성사회공헌업무총괄 사장은 "이건희 회장의 유지를 받들어 전달된 기부금으로 국내 소아암·희귀질환 연구에 성과를 내고 있다는 소식을 들어 기쁘다"면서 "국내 연구진들의 노력에 감사드리며 아이들의 꿈과 희망을 위해 더 많은 아이들이 치료를 받을 수 있도록 회사에서도 노력하겠다"고 밝혔다.
고정민 서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단 사무국장은 "사업단은 거주지에서 아이들이 케어를 받을 수 있도록 만들었다"면서 "소아암·희귀질환 환아에 직접적이고 실질적인 혜택을 제공하며, 전국의 모든 의료기관과 의료인이 함께 하는데 그 목적이 있다"고 소개했다
이어 "연구 프로젝트를 통한 공동데이터베이스 구축을 통해 전국 어디에서나 동일한 치료를 받고 같은 수준의 케어를 받을 수 있도록 하려 한다"면서 "표준화된 치료법으로 지역과 소득에 관계없이 누구나 거주지에서 즉각적인 의료 혜택을 얻을 수 있는 체계를 구축해 나가겠다"고 말했다.
그는 또 "공동데이터베이스의 치료 플랫폼 도약으로 지속가능한 질병극복의 기반을 마련하고, 전국권역 협력 네트워크 구축을 통한 선순환 구조를 마련할 것"이라고 전했다.
