환우·가족 대상 희귀질환 극복 수기 공모
질병관리청이 희귀질환에 대한 정보 제공을 강화하고 대국민 인식개선을 통한 희귀질환자의 삶의 질 제고를 위해 10일 국립중앙의료원 연구동 강당에서 '희귀질환 인식개선 사업보고회' 행사를 개최한다고 밝혔다.
이날 행사에서는 희귀질환에 대한 대국민 인식도를 제고하고 희귀질환자들의 정서적 지지체계를 구축하기 위해 실시한 희귀질환 극복수기 공모전의 수상자들을 초대해 시상식을 진행했다.
환자와 가족을 대상으로 올해 처음 진행된 '희귀질환 극복수기 공모전'에는 7편의 수기가 선정됐다.
최우수 수기 선정은 '희귀질환 장애를 뛰어넘어 나눔과 봉사를 펼치다'를 주제로 한 이모씨의 글의 선정됐다.
질병청은 이번 수기에 당선된 7편을 수기집으로 발간하고 희귀질환 헬프라인 누리집에도 개제할 예정이라고 밝혔다.
공모전 시상식 이후에는 희귀질환 인식개선을 위한 전략개발 연구 소개가 이어졌고, 다운증후군에 대한 인식개선 홍보 영성과 안내문 발표가 이어졌다.
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