새 정부 출범 후 연이어 발표되고 있는 신약 급여등재 단축 방안의 실효성에 대해 평가하는 자리가 마련된다.
강선우 더불어민주당 의원은 28일 오후 2시 국회의원회관 제4간담회의실에서 '중증․희귀질환 신속등재․치료환경 얼마나 개선되었나 - 희귀질환 신약 접근성의 실질적 제고를 위한 정책개선 토론회'를 개최한다고 밝혔다.
이날 주제발표는 중앙대학교 약학과 이종혁 교수가 ‘희귀질환 치료 신약의 급여등재 실태와 개선 방향’에 대해, 양산부산대학교병원 신경과 신진홍 교수가 ‘희귀질환 지속치료를 돕는 신약의 환자 접근성 향상을 위한 정책제안’을, 삼성서울병원 신경과 민주홍 교수가 ‘비가역적 장애를 유발하는 극희귀질환 치료제의 신속 급여 필요성’에 대해 발표한다.
이어지는 토론은 서울대학교병원 공공진료센터 권용진 교수가 좌장을 맡아 진행하며, 희귀질환 ‘척수성근위축증’, ‘시신경척수염’ 환자, 국민일보 민태원 의학전문기자, 보건복지부 보험약제과 오창현 과장, 건강보험심사평가원 약제관리실 유미영 실장이 패널로 참여한다.
강선우 의원은 “희귀질환 환자들에게 신약과 치료제는 어둠 속 한 줄기 빛과 같은 희망 그 자체이지만, 급여 등재가 되지 않은 고가의 치료제에 환자와 가족들이 치료를 포기하거나 치료 시기를 놓치는 안타까운 사례들이 여전히 많다”면서 “정부에서도 희귀질환 신약에 대한 접근성을 높이기 위해 노력하고 있는 만큼, 국회에서도 누구나 차별 없이 필요한 치료를 제때 받고 삶의 희망을 이어갈 수 있도록 힘을 모으겠다”고 강조했다.
한편 이번 토론회는 강선우 의원이 주최하고 (사)한국희귀․난치성질환연합회가 주관하며 보건복지부, 건강보험심사평가원이 후원한다.
