"치료제 개발로 인한 질환 극복의 좋은 소식에도 불구하고 안타깝게도 치료제 접근에서 많은 사회적 갈등을 경험하고 있다."
초고가 희귀질환치료제의 환자 접근성을 향상시키고 사회적인 갈등을 해소할 수 있는 방안을 논의하는 자리가 마련된다.
한국희귀질환재단은 오는 28일 '세계희귀질환의 날'을 기념해 국회도서관 지하 1층 소회의실에서 '희귀질환 치료제 개발과 신치료제 접근성'을 주제로 포럼을 진행한다.
김현주 한국희귀질환재단 이사장은 "가속화되는 치료제 개발(R&D)에 따른 치료제 접근성의 효율적인 방안을 환자와 가족들, 관련 전문가와 정부 정책 관련자들이 함께 참여해 논의할 수 있는 자리를 만들었다"면서 "희귀질환 극복을 향한 치료의 현실을 파악하고 문제해결을 함께 고민할 수 있는 자리가 되길 희망한다"고 밝혔다.
이번 포럼은 현재 임상을 진행 중인 막색소변성증(RP)치료제를 주제로 진행된다.
1부는 '희귀질환 R&D와 RP치료제 개발현황'을 주제로 ▲희귀질환R&D와 국제희귀질환연구컨소시움(IRDIRC)(김현주 아주대 의대 의학유전학과 명예교수) ▲망막색소변성증(RP) 치료제 연구 개발(R&D Pipeline RZ-004), (이성욱 단국대학교 생명융합공학과 교수) ▲국내 RP 환자의 유전자 검사 현황(김경 휴먼스케이프 이사)
▲RP포함 유전성 망막 질환(IRP)의 국제적 치료제 개발 현황(실명퇴치운동본부 기획실장 박효순, RP환우회 회장 최정남) 등의 발표가 이어진다.
이어 2부 패널토론에는 'RP 신치료제접근성'을 주제로 이성욱 교수, 최정남 회장, 오창현 복지부 과장, 이지원 질병관리청 과장, 유미영 심평원 실장 등이 참석한다.
