원주 약제관리실 간담회와 헌혈증진국 방문
환자단체연합회 소속 활동가들의 바쁜 일상은 페이스북 등 SNS를 통해 자주 엿볼 수 있다. 안기종 환자단체연협회 대표나 이은영 연합회 이사는 활동상황과 정보를 공유하기 위해 가능하면 많은 글을 올리려고 한다고 평소 얘기해왔었다.
실제 안 대표 등은 적극적으로 SNS를 통해 정보를 전달하고, 각종 현안이나 사건에 대한 자신의 의견도 피력한다. 특히 7일 페이스북에는 최근 환자 접근성 이슈를 이끌고 있는 킴리아주에 대한 활동상황이 동시에 여러 개 올라왔다.
뉴스더보이스는 열일하는 연합회 사람들의 페이스북 게시내용을 공유하는 차원에서 정리해 봤다.
먼저 안기종 대표는 백혈병림프종치료제 킴리아주 신속 등재를 위해 한국노바티스에 (희망) 약가 조정과 적극적인 재정분담안 마련을 촉구하는 릴레이 1인시위에 대한 이야기를 이날 공유했다.
안 대표는 "1인시위를 진행한 지 46일째다. 그동안 많은 분들이 참여해 주셨다. 내년 1월에 열리는 심사평가원 약제급여평가위원회에서 킴리아주 급여등재안이 통과되면 그 때 릴레이 1인시위를 종료할 것"이라고 향후 계획을 밝혔다.
안 대표는 스페인어가 가능한 봉사자를 찾는 글도 올렸다. 내용은 이렇다.
킴리아는 현재 25세 이하 재발환자에게만 투여하도록 국내에 허가돼 있는데, 환자단체는 스페인에 있는 10개 병원에서 성인환자를 대상으로 임상시험을 진행하고 있다는 말을 전해들었다. 봉사는 해당 병원들에 전화를 걸거나 이메일을 보내서 실제 임상시험이 진행되고 있는 지 확인하는 일이다.
임상시험 사실이 확인되면 '해외 임상시험용 의약품 긴급사용제도'를 통해 25세가 넘는 국내 환자도 킴리아를 사용할 수 있게 된다. 이와 관련 한국노바티스 측은 성인 백혈병 환자를 대상으로 진행중인 킴리아 임상시험은 없는 것 같다고 회신했다고 안 대표는 설명했다.
안 대표는 얼마안돼 이런 글도 올렸다. 안 대표는 "(페이스북에) 스페인어 봉사 요청글을 올린지 1시간도 안돼 여러분께서 연락을 주셨고 도움을 주기로 한 분을 찾았다. 갑작스런 부타에 적극적으로 관심을 갖고 도와주신 분들께 감사드린다"고 했다.
이은영 환자단체연합회 이사는 심사평가원 약제관리실과 간담회 소식을 전했다.
이 이사는 "기차를 놓치는 우여곡절을 겪으며 원주에 다녀왔다. 약제관리실과 1시간 30분간 간담회를 가졌고, 정책제안으로 '생명과 직결된 신약 신속등재제도'에 대한 의견서를 전달했다. 킴리아주, 졸겐스마 등의 신규등재, 키트루다주 급여확대 등에 대한 진행상황도 공유했다"고 했다.
이 이사는 또 "심사평가원에 내려온 김에 바로 옆 대한적십자사 현혈증진국을 방문해 최근 우려되는 혈액부족 상황도 공유했다"고 했다.
