한기호 의원, 관려 입법안 대표발의...부속병원 건립 포함
희귀질환을 조기 발견하고 통합진료를 지원하기 위해 국립희귀질환의료원과 부속병원을 설립하도록 근거를 마련하는 입법이 추진된다.
국회 국방위원회 소속 국민의힘 한기호 의원(춘천철원화천양구을)은 이 같은 내용의 희귀질환관리법개정안을 19일 대표 발의했다.
한 의원에 따르면 현행법은 희귀질환관리 종합계획 수립, 희귀질환 지정 확대, 치료보장성 강화 등을 통해 정부가 희귀질환 진료 및 연구 등을 지원하도록 정하고 있다.
또 정부는 희귀질환 거점센터(12개) 지정 등을 통해 희귀질환에 대한 지역·권역별 진단·치료 기반을 확보하기 위해 힘을 쏟고 있다. 하지만 이런 노력에도 다양한 희귀질환으로부터 국민의 생명과 건강을 보호하는데 한계가 있는 만큼 체계적인 진료 및 지원을 위해 국가 차원의 전문기관 설립이 필요하다는 지적이 제기돼 왔다.
제1차 희귀질환관리 종합계획(2017∼2021)에서도 우리나라는 희귀질환자에 대한 기초자료가 미흡하며, 희귀질환 진단·치료기술에 관한 연구 및 지원이 부족하다는 언급이 있다.
이에 한 의원은 희귀질환에 관한 전문적인 연구와 희귀질환 조기 발견 및 통합 진료 등을 수행할 수 있도록 국립희귀질환의료원 및 부속병원 건립 근거를 마련하는 입법안을 국회에 제출했다. 한 의원은 "국민 보건 향상에 이바지하고자 하는 것"이라고 입법취지를 설명했다.
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