"면역항암제 급여확대를 최우선 목표로 정했다. 비상업적이고 정제된 의료정보 제공에도 최선을 다하겠다. 폐암 투병자를 상담가로 양성하려고 한다."

최근 출범한 폐암환우회 이건주 회장과 임형석 사무국장은 앞으로 환우회의 갈길에 대해 이렇게 말했다. 물론 궁극적인 건 폐암환자들의 권익 향상이다.

임형석 사무국장은 "비소세포폐암이든 소세포폐암이든 유병인구와 무관하게 모든 폐암환자들이 혜택을 볼 수 있도록 노력하겠다"고 포부를 밝혔다.

이어 "궁극적으로는 해외에서 성공한 사례를 적극 참고해 한국형 환우회 모범 모델을 제시하고 싶다. 이런 모델이 국내 뿌리 내릴 수 있도록 앞장서겠다"고 했다.

다음은 이건주 회장과 임형석 사무국장 일문일답.

 

Q. 환우회 창립 배경은.

그동안 국내에선 인터넷카페들이 폐암 환우회 역할을 분담했다. 하지만 독단적인 운영에 취약한 실정이고 환자의 권익 향상보단 상업적 분위기가 강한 곳도 존재한다. 일부 효과를 본 것을 보편화시키는 등 부정확한 정보 역시 많이 유통되고 있다.

또 한편으론 카페 활동을 하면서 환자들이 메디컬푸어로 전락하며 생존권을 위협 받는 상황을 많이 목격했다. 이런 현실이 강한 동기로 작용했다. 진정으로 환자를 위한 활동을 하기 위해 환우회를 설립하게 됐다.

Q. 주요 목표는.

면역항암제 급여확대를 최우선 목표로 정했다. 현재 해당 약제는 항암화학요법에 실패한 환자에게 급여 적용되고 있다. 항암화학요법에 실패한 경우 상태가 매우 좋지 않다. 이에 따라 면역항암제를 사용해보지 못하고 사망하는 환자들이 많은 상황이다. 면역항암제는 항암화학요법보다 독성이 적고 생존율 개선 효과가 뛰어나다. 이런 약을 1차치료부터 사용할 수 있는 환경 조성에 노력할 계획이다.

비상업적이고 정제된 의료정보 제공에도 최선을 다하겠다. 전국적인 조직 구축, 법인 등록 등을 단계적으로 계획 중이며, 폐암 투병자를 상담가로 양성하려고 한다.

Q. 상담가 양성 계획이 눈에 띄는데.

병원 입장에선 처방 프로토콜에 벗어나면 치료를 포기하는 경우도 있다. 그러나 환우의 입장은 다르지 않나. 많이 알아야 치료결정에서 끌려 다니지 않는다. 실제로 공부하는 환우가 오래 생존하는 모습을 지켜봐 왔다. 하지만 국내에선 치료와 관련해 환자가 알아야 할 정보의 접근성이 상당히 떨어진다. 이런 부분을 해소하기 위해 상담가 양성을 구상하고 있다. 해외 환우회를 벤치마킹한 계획이기도 하다.

Q. 목표 달성을 위해 어떤 노력을 기울일 생각인가.

근거를 바탕으로 목소리를 낼 생각이다. 이를테면 면역항암제 1차치료 급여화를 위해선 추가재정 2~3000억원이 더 필요하다. 이는 일부 보험등재약의 재평가를 통해 확보 가능한 것으로 나타났다. 담배소비세의 경우 금연교육에 많이 활용되고 있다. 하지만 흡연의 최대 피해자는 폐암 환자다. 담배세가 환우들을 위해 사용될 수 있도록 방법을 모색하겠다.

외부적으론 타단체와 협력을 모색하고 있다. ‘면역항암’ 카페는 내달 환우회를 설립할 예정이다. 해당 카페는 폐암 환우 비율이 높은 편이어서 적극적인 연대가 가능할 전망이다. 미래에는 기존 환우회와 협업도 기대하고 있다.

Q. 재정과 관련한 계획이 궁금하다.

현재 익명의 후원자 및 봉사자들로부터 많은 도움을 받고 있다. 대외적인 활동을 통해 우리의 역할을 알리면 기부에 동참하는 사람들이 늘 것으로 예상한다. 회비도 도움을 줄 전망이다. 회원들을 위해 한 달에 한 번 오프라인 모임을 구상하고 있다. 전문가를 초청해 정보를 제공하는 방식으로 보답할 계획이다.

또 사회적 기업과 시민단체 등이 서포터즈로 참여한다면 재정 부담이 줄어들 수 있다. 특히 투병을 경험한 CEO들의 도움을 기대하고 있다. 

Q. 한국폐암환우회를 키워드로 정의한다면.

면역항암제 급여화, 폐암환우 권익향상, 그리고 한국형 환우회 모범모델 제시로 정의하고 싶다. 현안인 면역항암제 1차치료 급여화 문제를 해결하면서 조직을 키워가겠다. 아울러 폐암 환우의 권익 향상을 위한 목소리를 내겠다. 비소세포폐암이든 소세포폐암이든 유병인구와 무관하게 모든 폐암환자들이 혜택을 볼 수 있도록 노력하겠다. 나아가 정확한 의료정보 제공에 최선을 다하겠다. 이를 위해 의료단체와 연계를 계획하고 있다. 궁극적으로는 해외에서 성공한 사례를 적극 참고해 한국형 환우회 모범 모델을 제시하고 싶다. 그리고 이런 모델이 국내 뿌리 내릴 수 있도록 앞장서겠다.