이경은 교수, 트로델비·키트루다 신약 정보 전달
삼중음성유방암환우회 ‘우리두리구슬하나’가 올 한 해 연중으로 기획했던 전국 토크콘서트 대장정의 마무리를 지난 16일 서울 강남 소재 루닛 4층 회의실에 마무리 했다.
70여명의 환우들이 한 자리에 모인 이번 행사에서 이두리 우리두리구슬하나 대표멘토는 “지난 3월 서울에서 시작돼 대구, 제주, 부산, 다시 서울에서 전국 투어 콘서트를 오늘로 마무리 한다”면서 “백아영 교수님, 이경원 교수님 등 저희 환우들을 돌보는 선생님의 강연과 환우분들의 진솔한 이야기들을 나눌 수 있었던 자리였다”고 운을 뗐다.
이두리 대표멘토는 “그 동안 치료 환경 개선과 치료제 급여에 대한 이야기를 정책토론회를 통해 이야기를 전달해 왔고, 심평원과 공단 담당자들을 만나 환자들이 돈이 없어 치료를 포기한다는 이야기를 전했다”면서 “앞으로도 우리의 이야기를 전해서 좋은 치료를 빨리 받을 수 있도록 하겠다”고 말했다.
이날 환우회는 올해 주요 사업으로 ▲국내 거주 중인 외국인 환자를 위해 삼중음성유방암 가이드의 영어, 일본어, 베트남어 번역판 발행 ▲가발 임대 ▲3월 3일 삼중음성유방암의 날 토크쇼 ▲ 한 달 한번 책일기 모임 등에 대한 성과를 공유했다.
이두리 대표멘토는 “여러분은 혼자가 아니다. 우리 모임을 통해 어려움을 극복하고 다시 사회로 돌아갈 수 있도록 도와드리는 것이 우리 단체의 목표”라면서 “2020년 밴드를 통해 환우회를 만들 때도 그랬지만 난 여전히 희망적이다. 어려분도 저를 통해 희망을 얻어 가시길 바란다”고 강조했다.
이 두리 대표는 4기 환자로 현재 5년째 투병생활을 이어가고 있다.
그는 “여기 모이신 분들은 생존율(12%, 전이환자) 바깥쪽에 있는 사람들이다. 우리가 숫자에 연연하지 않고 희망을 안고 긍정적으로 살면 의학적인 숫자들은 의미가 없다”면서 “제가 이 자리에 서 있는 것 하나만으로도 여러분에게 희망이 되었으면 좋겠다”며 인사말을 마무리 했다.
이날 2부에서는 '식이 영양 무엇이든 물어보세요'를 주제로 한 강좌에 이어 이경은 교수(이화여자대학교 목동병원 혈액종양내과)가 삼중음성유방암의 새로운 치료 '키트루다와 트로델비'에 대해 강연하며 각 기수별 임상 현황을 설명했다.
이경은 교수는 “영국의 경우 삼중음성유방암의 치료에 대한 가이드라인을 보면 치료 수치가 아니라 ‘젊은 여성들이 자녀들과 얼마나 더 많은 시간을 잘 지낼 수 있느냐’는 문구를 넣었다”면서 “이런 문구를 공통으로 넣을 정도로 삼중음성유방암에서 치료는 생존율 보다 환자와 가족이 지내는 시간에 의미를 둔다”고 소개했다.
이어 “키트루다의 경우 이번에 급여가 되지 못했다. (다음 기회도)쉽지 않을 것 같다”면서 “키트루다는 모든 항암영역에 진입할 것 같다. 그러기 위해 다양한 암종에 임상을 하고 있다. 다만 삼중음성유방암에서의 데이터는 표준요법과 큰 차이를 보이지 못했다”고 소개했다.
트로델비에 대해서는 “지금 정부와 논의 중인 것으로 알고 있다. 정부도 제약사도 잘 가기 위해 노력하고 있어 (급여가)되긴 될 것”이라면서 “임상 데이터 역시 이전에 항암 치료를 두 번 또는 세 번, 네 번 받은 사람을 포함해 들어가 있는데 반영률과 반응 유지 기간에서 차이를 보이지만 크게 문제가 없다”고 설명했다.
이어진 3부에서는 송년회 마무리로 환우들의 개인적인 이야기를 나눌 수 있는 시간과 레크레이션이 진행됐다.
행사에 참가한 한 환자는 “발병 5년이 넘어버린 나에게 최신 치료법은 너무나 생소한 이야기였지만 오늘 자리가 마련돼 열심히 공부했다”면서 “좋은 치료제들이 나온다고 하니 살아갈 의욕이 더 생기는 것 같다. 환자들에게 치료제를 돈 걱정 없이 쓸 수 있도록 정부도, 제약사도 더 노력해 줬으면 좋겠다”고 말했다.
