희귀질환전문위원회 구성과 운영 등에 관한 업무를 앞으로 질병관리청이 담당하게 됐다. 보건복지부가 질병관리청에 관련 업무를 위임하는 것이다. 세부 분야별 전문가 참여를 확대하기 위해 전문위원회 위원 수도 늘린다.

보건복지부는 '희귀질환관리법 시행령 일부개정령안'이 28일 국무회의에서 의결돼 이 같이 변경된다고 밝혔다.

현행 희귀질환법은 희귀질환 관련 종합계획 수립·평가 등을 심의하기 위해 보건복지부가 복지부장관을 위원장으로 하는 희귀질환위원회를 운영하고, 전문적 심의를 위해 전문위원회를  둘 수 있도록 정하고 있다.

하위 법령인 이번 시행령 개정안은 분야별 전문위원회 위원을 '위원장 포함 10명 이내'에서 '위원장 포함 20명 이내'로 늘리고, 전문위원회 구성·운영 등에 관한 사항을 질병관리청에 위임하도록 하는 내용이 골자다.

김한숙 질병정책과장은 "희귀질환은 희소성·다양성으로 인해 희귀질환 지정 심의 등에 다양한 세부 분야별 전문가 참여 필요성이 제기돼 왔다. 이번 개정을 통해 전문위원회 구성을 다양화하고 인원을 확대함으로써 분야별 전문성을 강화하고 위원회 결정의 수용성이 높아질 것으로 기대된다"고 했다.

최은택 기자 다른기사 보기