선천녹내장, 다낭성 신장(보통염색체우성), 블륨 증후군 등 희귀질환 42개가 내년 1월 1일부터 국가관리대상 희귀질환으로 새롭게 지정돼 산정특례를 받게 된다. 

희귀질환 산정특례에 포함된 질환을 앓고 있는 환자는 관련 법에 따라 입원과 외래치료시 본인부담금이 10% 적용된다. 

질병관리청은 22일 '국가관리대상 희귀질환 신규 지정'을 통해 새롭게 42개 질환이 포함된 총 1189개 질환이 희귀질환자 의료비 지원사업에 포함된다고 밝혔다.  

희귀질환은 국민건강보험 ‘희귀질환 산정특례’에 따라 요양급여비의 본인부담금 경감과 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’에 의한 저소득층 본인부담금 지원 대상이 된다. 

희귀질환 대상은 '진단지원사업' 대상에도 포함돼 유전저 검사 등 비용을 지원받게 된다. 

이와함께 질병청은 국가관리대상 희귀질환 지정 절차를 개선해 미지정 질환에 대한 재심의 대기기간을 1년으로 단축했다. 

지영미 질병관리청장은 “국가관리대상 희귀질환 확대 및 정비를 통해 진단과 치료에 어려움을 겪는 희귀질환 환자와 가족들에 대한 지원을 강화해 나갈 예정”이라며 “국가관리대상 희귀질환 지정 심의가 명확하고, 신속하게 이루어짐으로써, 희귀질환 국가관리체계가 한층 더 고도화되는 효과를 기대한다”고 전했다.

한편 ‘희귀질환 지정사업 안내’는 질병관리청 희귀질환 헬프라인 누리집 (helpline.kdca.go.kr)에서 볼 수 있다. 

문윤희 기자 다른기사 보기