희귀질환자 본인부담 초과액 보험자 부담법안...입장 갈려
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희귀질환자 본인부담 초과액 보험자 부담법안...입장 갈려
  • 최은택 기자
  • 승인 2023.11.15 05:45
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질병청-복지부 "의료비 지원사업 안정적 운영위해 도움"
건보공단 "입법취지 공감하지만 역할분담부터 명확히"

저소득층 희귀질환자 본인부담상한액 초과분을 건강보험공단이 부담하도록 하는 입법안에 대해 정부는 찬성 입장을 내놨지만 재정부담만 더 커지는 보험당국은 시큰둥한 반응을 보였다. 

이 같은 사실은 국민의힘 이종성 의원과 더불어민주당 김민석 의원이 각각 대표발의한 희귀질환관리법 개정안에 대한 국회 보건복지위원회 조문상 전문위원의 검토보고서를 통해 확인됐다.

14일 보고서를 보면, 개정안은 희귀질환자 의료비 지원사업에 대한 국가·지방자치단체와 국민건강보험공단 간의 재원 분담 구조를 명확하게 확립하는 게 골자다.

구체적으로는 저소득 희귀질환자에 대해 본인부담상한제를 적용하되, 본인부담상한액까지는 국고로 지원하고 상한액 초과분에 대해서는 건강보험공단이 부담하도록 지원체계를 변경하도록 했다.

이에 대해 질병관리청과 보건복지부는 찬성 입장을, 보험당국인 건강보험공단은 다소 시큰둥한 입장을 제시했다.

먼저 질병관리청은 "희귀질환자에 대한 안정적 지원 확대 및 다각화 등을 위해 정부 지원 사업과 건강보험제도가 상호보완적으로 지원할 필요가 있으므로 의료비지원사업 관련 국가·지방자치단체와 국민건강보험공단과의 재원 분담 구조를 정비해 명시적 근거를 마련하려는 개정 취지에 동의한다"고 했다.

보건복지부도 "희귀질환 의료비지원사업에 대한 국가·지방자치단체와 국민건강보험공단과의 재원분담 구조를 명확하게 정립해 희귀질환자에 대한 의료비 지원이 안정적으로 이루어질 수 있도록 하는 개정취지에 공감한다"고 했다.

건강보험공단은 "입법 취지에는 공감하며, 희귀질환자에 대한 의료비지원 주체가 국가·지방자치단체가 되고, 공단은 재정만 부담하는 대상이 되므로 명확한 역할 분담을 명시할 필요가 있다"고 했다. 

한편 조문상 전문위원은 검토의견에서 "(개정안을 통해) 저소득 희귀질환자의 의료비 부담을 경감하고, 지원사업의 지속성을 확보할 수 있으며, 지방자치단체 및 의료기관이 지원사업에 안정적으로 참여할 수 있을 것으로 기대된다"고 했다.

그는 "다만 두 개정안이 ‘희귀질환 의료비 지원 대상’의 경우에도 ‘본인부담상한액’을 초과하는 금액에 대해 건강보험공단이 부담하도록 하고, 요양급여 당사자가 아닌 국가 및 지자체에 ‘본인부담상한제에 따른 환급금’을 환급하도록 하는 것은 건강보험법 제53조제2항과 같은 법 제44조제2항(시행예정)에 대한 특례로 볼 수 있으므로 개정안의 내용을 특례규정으로 해 별도 조항(안 제12조의2)으로 신설하는 방안을 고려할 필요가 있다"고 했다.



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