복지부, 루게릭병 등 호흡부전 동반 중증희귀질환자 대상
정부가 중증희귀질환 전문요양병원 건립에 박차를 가하고 있다. 올해 40억원의 예산을 투입한데 이어 내년 예산안에도 60억원을 반영했다. 개원목표는 내년이다.
12일 보건복지부에 따르면 중증희귀질환 전문요양병원 건립은 국민의힘 정책위원회 추진 20대 민생주요 예산사업에 포함됐다. 사업시행주체는 보건복지부와 승일희망재단.
2023년과 2024년 2년간 사업비 100억원을 투입해 건립 추진 중이며, 건축비로 올해 40억원, 내년 60억원의 예산을 책정했다. 건립목표는 2024년이다.
주요 입원대상자는 국가관리대상 희귀질환으로 진단받고 생명유지장치에 의존성이 있어서 생활 자립이 불가능하며 생명유지를 위한 필수적 의료처치를 지속적으로 필요로 하는 희귀질환자로 정했다.
중점 요양대상은 희귀질환관리법 시행규칙 제2조에 따라 지정된 질환으로 루게릭병 등 호흡부전을 동반한 근육위축성 중증희귀질환자다.
개원하면 전문요양병원에서는 24시간 돌봄과 전문요양 의료서비스를 제공하게 된다.
복지부는 "중증희귀질환자 전문요양병원이 건립되면 지속적인 의료 처치와 장기 돌봄이 필요한 중증희귀질환자 등을 위한 의료·돌봄 수요를 동시에 충족, 약자복지 향상에 기여할 것"이라고 기대했다.
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