김재학 회장 “환자들의 봄길에 항상 함께 하겠다” 다짐
“5월이면 우리는 희귀·난치질환 극복 의지로 서로를 위로하고 버팀목이 되면서 ‘봄길’을 찾아 나간다. 그런 5월의 마지막 날. 우리가 나서는 봄길을 축하하는 노랫소리가 세상에 울려 퍼질 수 있어 기쁘다.” 김재학 한국희귀난치질환연합회 회장
희귀·난치질환 환자들의 작은 음악 축제 ‘봄길’이 31일 국회의원회관 대강당에서 개최됐다. 이날 음악회에는 희귀난치질환 환자와 환자 가족을 비롯해 관계 기관, 관련 업계 관계자 300여명이 ‘아픔없는 환자들의 미래’를 응원하기 위해 함께했다.
작은 음악회였지만 공연장의 열기는 여느 대중가수 콘서트를 방불케 했다. 환자와 환자 가족들은 공연 식순에 맞춘 공연자들의 연주가 시작될 때마다 아낌없는 박수갈채를 보냈다.
휠체어에서 공연을 관람하던 한 환자는 “이런 자리가 자주 있었으면 한다. 환자들이 문화 공연도 즐기면서 사회적인 지지를 받고 있다는 메시지를 자주 접하고 싶다. 오늘은 힘이 좀 난다”며 염원을 전하기도 했다.
희귀질환 극복의 날을 기념해 진행된 ‘인식개선프로젝트공연’답게 환자들과 이들을 치료하는 의사, 환자들을 위해 정책을 추진하는 관계자들도 무대에 공연자로 올랐다.
안현서 성우의 시 낭송으로 시작된 작은 음악회 봄날 무대에는 희귀난치질환 환우와 가족 친구들로 구성된 합창단의 합창과 미스트롯 출신 가수 정미애씨의 공연, 목원대 음학대학에 재학중인 환우 강태용씨(페동맥판폐쇄)의 해금연주, 서울대학교 정형외과 교수로 재직 중인 조태준 교수와 의사들로 구성된 ‘메디컬 필하모닉 오케스트라’의 앙상블연주가 이어졌다.
조태준 교수는 오케스트라 공연 후 “환자들을 위해 불철주야 일하고 있는 의료진들이 있고 또 연구하는 연구진들도 눈에 보이지 않는 곳에서 환자들을 위해 열심히 뛰고 있다. 의사들이 다 같이 환자분들을 위해 더 열심히 노력하겠다”면서 응원의 말을 전했다.
이날 마지막 공연을 위해 무대에 오른 박종우 식품의약품안전처 소비자위해예방국 위해예방정책과 사무관은 “오늘 공연 음악이 ‘파초’다. 파초는 들판에서 바람을 맞으면서도 쓰러지지 않는다. 신선한 바람이 바램으로 바뀌어 희귀질환 극복이 일어날 수 있는 귀한 시간이 될 수 있기를 기원한다”고 환자들에게 응원의 말을 전하기도 했다.
박종우 사무관은 장수용 사이버조사팀 행정사무관과 함께 어쿠스틱 밴드 ‘박장대소’를 결성해 10여년이 넘게 공연을 이어가고 있다. 이날 박장대소팀은 파초와 함께 ‘바람이 불어오는 곳’을 연주했다.
이번 행사를 주최한 이종성 의원(국민의힘)과 정진석 의원도 축사를 통해 환자들에게 응원의 메시지를 건냈다.
이종성 의원은 “질병으로 인한 고통, 질병으로 인한 사회적 소외감은 환자들에게 고통의 시간이지만 이렇게 같이 살아가는 이웃, 공동체로써 같이 이해하고 함께할 수 있는 자리가 이어지길 희망한다”면서 “국회에서도 희귀난치질환 치료제 접근성과 신속등재에 대한 노력을 많이 하고 있다. 앞으로도 보건의료 측면뿐만 아니라 사회 복지적인 관심도 갖고 함께 하겠다”고 밝혔다.
정진석 의원은 “정부에서 희귀난치질환자들에게 산정특례 제도를 적용하고 있지만 지원을 못 받는 환우들도 많다고 들었다”면서 “오늘 자리에서 소외된 희귀질환 관심 받는 계기가 되길 바란다”고 말했다.
이어 “한걸음씩 나아가서 작은 행동으로 큰 변화를 이룰 수 있다고 생각한다”면서 “오늘 음악회로 희귀난치질환을 이겨내고 새로운 꿈과 희망을 찾는 출발점이 되길 바란다”고 전했다.
김재학 한국희귀난치질환연합회 회장은 환우들을 위한 지원과 노력을 아끼지 않겠다는 의지를 밝히기도 했다.
그는 “5월은 가정의 달이기지도 하지만 희귀질환 환자들에게는 전우애로 뭉치는 달이기도 하다”면서 “6월이면 희귀질환 극복의 의지로 서로 위로하고 버팀목이 되면서 봄길을 찾아 나가는 달”이라고 소개했다.
이어 “‘5월의 마지막 날. 우리가 나가는 봄길을 축하하는 노랫소리가 세상에 울려퍼질 수 있어 기쁘다”면서 “봄길을 출발하는 오늘을 잊지 않고 기쁜 순간, 어려운 순간에도 환자들과 함께하도록 노력하겠다”고 말했다.
이날 음악회와 함께 희귀난치질환연합회는 국회의원회관 2층 로비에서 ‘희귀질환 극복의 날 기념 전시회’를 6월 2일까지 진행한다. 희귀･난치성질환 환아 및 가족 등 작품 약 50점으로 구성된 전시회는 ▲희귀･난치성질환 환아 작품 <나의 꿈> ▲희귀･난치성질환 환아 가족 작품 <우리가 바라는 봄날> ▲희귀･난치성질환에 대한 이해와 응원 메시지 코너 <함께 가는 봄 길> 등의 섹션으로 구성돼 있다.
