복합부위 통증 증후군(Complex Regional Pain Syndrome, CRPS)은 극심한 통증과 부종이 온 몸에 나타나는 희귀병이다. 도끼나 칼에 베이는 듯한 느낌과 전기에 감전되는 듯한 통증이 수반되기에 이 병을 앓는 환자들은 일상생활을 정상적으로 이어갈 수 없다. 

끊임없는 육체적 고통이 이어지는 질환이지만 CRPS는 아이러니 하게도 장애로 온전히 인정받지 못하는 질환이기도 하다. 그래서 환우회가 '통증'을 장애로 인정해 달라는 의견을 지속적으로 내고 있다. WHO가 인정한 장애를 한국에서만 인정하지 않고 있는 현실을 타계하기 위해서다. 

환우회는 지난 11일 국회에서 '환자중심 CRPS정책 개발과 시행을 위한 정책토론회'를 대한통증학회와 공동으로 개최했다. 희귀질환으로 지정됐지만 여전히 장애인정을 받지 못하는 문제를 공론화하기 위해서다. 최전방에서 목소리를 내고 있는 이용우 한국CRPS환우회 회장을 지난 14일 뉴스더보이스가 만났다. 

-먼저 CRPS라는 질환에 대한 소개 부탁드린다. 

1994년 세계통증연구학회에서 보고된 질환으로 자발통, 이질통, 통각과민, 통증부위의 부종, 피부혈류, 발한의 이상 등이 나타나는 통증질환이다. 원인과 발병 기전은 아직까지 명확히 규명되지는 않았지만 신경조직의 자극과 비정상적인 흥분이 혈관과 피부에 영향을 주는 비정상적인 자극을 일으킨다고 가정되고 있다. 신경, 뼈, 관절, 때로는 근육, 건, 인대 손상의 결과로 생길 수 있고 경미한 외상으로도 발병할 수 있다고 한다. 

-지난 11일 진행된 토론회의 핵심은 통증에 대한 장애인정이었다. 환우회가 생각하는 환자중심의 장애인정 기준은 어떻게 설정되어야 한다고 생각하나?  

현실에 맞게 개선되어야 한다고 생각한다. 특히 진료기록 제출 문제라든지 재심사 과정에서 '심하지 않은' 장애로만 판정한다는 것은 문제가 있다고 생각한다. WHO가 인정한 장애를 한국에서만 인정되지 않고 있다. 환자들의 현실에 맞는 통증 장애인정을 위해 전문가 그룹을 통해 장애 연구용역이 이루어져야 한다고 생각한다. 

-한국형 CRPS 가이드라인에 대한 필요성도 역설했다.  

한국형 CRPS 치료 가이드라인이 만들어진다면 환우들이 치료에 많은 도움이 될 것이다. 해외에는 CRPS 가이드라인이 있지만 한국 현실에 맞는 치료 가이드라인이 필요하다고 생각하고 이 또한 전문가 그룹을 통한 연구용역이 필요하다.

-환우회 소개와 주력 활동에 대한 소개도 부탁드린다.  

2002년도에 환우회가 설립됐다. 환우들의 치료환경 개선, 제도개선을 주력으로 노력하고 있다. 토론회, 간담회, 언론보도, 국정감사 등을 통해 문제점을 알리려고 노력하고 있다. 그 밖에도 환자들을 위한 CRPS 안내 책자 배포 등 다양한 활동을 통해 환자들의 삶이 조금은 더 편하게 만들기 위한 노력들을 하고 있다.  

-현재 환자들은 어떻게 치료를 받고 있나?

CRPS 환자를 주로 보는 곳은 마취통증의학과다. 보통 대학병원에서 치료를 받고 있다. 이 병은 대학병원에서 치료받을 수 받는 게 현실인데, 왜 그러냐하면 현재 '경증'으로 분류돼 있기 때문이다. 이런 환경으로 인해 치료에 어려움을 받고 있다. 블록치료(신경차단술)라든지 약물치료, 필요하면 척수자극기라든지 척수강내약물주입기를 몸에 삽입 하는 경우도 있다. 

-환우회 활동을 오래 하셨다. 환자단체 운영을 하면서 어려운 점이 있다면?  

많은 환자단체들이 가지고 있는 어려움을 우리 역시 가지고 있다. 환우회는 주로 회비로 운영되고 따로 후원해 주시는분을 통해서 운영하기 때문에 자금이 한정적이다. 때문에 따로 사무실을 운영할수 없는 게 현실이다. 사무실 운영과 사회복지사 고용이 되면 환우들에게 더 큰 도움을 줄 수 있겠다는 생각을 늘 하고 있다. 

-앞으로 단체의 운영 방향 또는 계획에 대해서도 알려주신다면? 

지금 환우회에서는 장애문제 개선이 아주 시급한 문제이기 때문에 이 문제를 지속적으로 이야기하려 한다. 언론을 통해서, 학회를 통해서, 국회 토론회나 다양한 방법을 통해 우리의 목소리를 전달하고자 한다. 복지부와 정부 관계자들과 직접 소통할 수 있는 방법이 마련되길 희망한다.  

-회장님의 개인적인 목표가 있다면? 

암센터의 경우처럼 환우들이 편하게 치료 받을 수 있는 통증센터가 각 병원에 따로 만들어져서 보다 편하게 치료 받을 수 있는 환경이 되었으면 한다. 

문윤희 기자 다른기사 보기