소아암치료제 '콰르지바'..."환자가 직접 보관 안해도 된다"
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소아암치료제 '콰르지바'..."환자가 직접 보관 안해도 된다"
  • 엄태선 기자
  • 승인 2024.03.11 17:39
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희귀필수의약품센터, 2020년 8월부터 해당약 공급방식 개선

고가의 소아암치료제가 김치냉장고에 보관할 수밖에 없다는 언론보도에 대해 희귀필수의약품센터가 설명자료를 냈다. 

희귀필수의약품센터(이하 센터)는 지난 8일 모 일간지에 이같은 내용의 기사와 관련해 이제 환자가 직접 보관 안해도 된다고 해명했다.  

해당 기사는 3400만원이나 되는 고가의 소아암 약을 집에 있는 김치냉장고에 보관해 사용한 불편을 보도한 내용이다. 

이에 센터는 "해당 기사에 언급된 의약품은 소아암 치료에 사용되는 '콰르지바'라는 제품으로, 센터에서 2019년부터 수입해 환자에게 공급하고 있다"면서 "해당 약제는 냉장 보관(2~8℃)이 필요한 의약품으로써 2019년도에는 환자의 요청에 따라 센터가 해외에서 수입해 환자에게 직접 배송하는 방식으로 공급됐다"고 설명했다. 

이에 "공급 초기에는 환자 부모가 가정에서 해당 약제를 보관하려고 냉장고를 이용할 수밖에 없었을 것이라고 판단된다"고 밝히고  자가치료용 의약품 공급 실적(2019~2020.8) 환자수 6명, 공급수량 76개였다고 덧붙였다. 

센터는 "해당 약제의 경우 2020년 8월 이후부터는 센터가 수입한 후 병원에 직접 공급하게 되어, 개별 약제를 환자가 직접 보관하지 않고 병원에서 관리함에 따라 유통 및 보관시 보다 안전하게 의약품이 관리될 수 있도록 개선됐다"고 강조했다.

또 "센터가 해외에서 수입하는 대부분의 의약품은 희귀난치질환 치료에 사용되는 약제임에도 관세와 부가세 대상"이라며 "센터는 환자의 경제적 부담을 덜어주고자 매년 희귀난치질환 치료에 사용되는 의약품의 경우 관세‧부가세 면세 요청을 조세당국에 하고 있으며, 해당 약제도 관세‧부가세 면제를 요청할 계획"이라고 밝혔다. 

이어 "앞으로도 센터는 희귀난치질환 치료에 사용되는 약제의 경우 관세와 부가세가 면세되도록 지속적으로 노력할 것"이라고 약속했다. 



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