질병관리청(청장 지영미)은 28일 희귀질환에 대한 대국민 인식을 개선하고 환자와 가족의 질병 극복 의지를 고취하기 위해 63컨벤션센터에서 '제8회 희귀질환 극복의 날' 기념행사를 개최했다고 밝혔다.
행사는 1부 '제8회 희귀질환 극복의 날 기념식'과 2 부 '국제 심포지엄'으로 나눠 진행됐다.
1부 '제8회 희귀질환 극복의 날 기념식'에서는 지역 사회에 아낌없는 나눔과 봉사를 실천한 이병길 환우와 희귀질환 재활치료에 공헌한 강성웅 교수(연세대학교 의과대학) 등 10인의 표창 대상자에 대해 질병관리청장 표창이 수여됐다.
이어 희귀질환 환우회를 소개하고 활동내용을 나누는 자리를 통해 환자와 가족을 위한 공감의 장이 마련됐다.
2부 '국제심포지엄' PART 1에서는 이지원 질병관리청 희귀질환관리과 과장이 한국 희귀질환 정책에 대하여 발표하고, 울리케 슈베르트페거(Ulrike Schwerdtfeger) 담당관이 세계보건기구(WHO) 희귀질환 연구 및 정책에 대해 소개했다.
PART 2에서는 박현영 질병관리청 국립보건연구 원 원장의 희귀질환 연구 현황 및 전망에 대한 기조 강연을 시작으로 데이비드 빅(David Bick) 교수의 신생아 10만 명의 전장유전체분석에 대한 연구 발표와 이범희 교수(서울아산병원)의 약물 재발견을 통한 희귀질환 치료 연구 발표가 차례로 이어졌다.
한편 질병관리청은 작년 12월 희귀질환관리법 개정을 통해 희귀질환자 의료비 지원사업 대상자에 대한 국가와 지자체, 국민건강보험공단 간 재원분담체계 개편을 통해 안정적 사업 운영과 지원 확대 기반을 마련한 바 있다.
지영미 질병관리청장은 “올해에도 환자와 가족의 삶의 질 향상을 위한 사업을 더욱 확대해 나가고 있으며, 앞으로도 다양한 소통의 장을 열고 서로 격려하며 희귀질환 극복에 기여할 수 있도록 노력할 것”이라고 밝혔다.
