한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학, 이하 연합회)가 주관하고 정진석 국민의힘 의원이 주최하는 ‘2024년 세계 희귀질환의 날 기념행사’가 29일 오후 2시 국회의원회관 제2소회의실에서 개최된다.
매년 2월 마지막 날은 4년에 한 번씩 돌아오는 윤년의 희귀성에 착안하여 ‘세계 희귀질환의 날’로 제정되었다. 국내에서는 2015년부터 희귀질환관리법에 따라 5월 23일을 국가기념일인 ‘희귀질환 극복의 날’로 지정했지만, 2023년 희귀질환관리법이 개정되면서 ‘희귀질환 극복의 날’과 ‘세계 희귀질환의 날’이 같은 날로 지정되었다.
「Voice of Rare Diseases ‘대한민국이 알아야 할 희귀질환자들의 삶’」을 주제로 진행되는 금번 행사는 질환의 종류는 매우 많지만 각 질환별 환자 수가 ‘소수’라는 이유로 복지 사각지대에 놓여 어려움을 겪는 희귀질환에 대한 사회적 인식을 높이고 실질적인 제도적 지원방안을 모색하기 위해 계획되었다.
더불어 세계적인 추세에 발맞추어 법정기념일이 개정된 만큼, 희귀질환 환자와 가족들의 삶에 새로운 momentum을 제공하고, 실질적인 욕구에 부합하는 제도적 변화를 촉구하는 ‘우리들의 목소리’를 전하고자 한다.
프로그램은 ‘환자, 의료진, 희귀질환 관련 산업계’로 구분하여 총 3개의 세션으로 나누어 논의의 장이 열린다. 먼저 “희귀질환 대상 장애기준의 문제점과 경험 사례”, “착상 전 유전진단(PGD) 시행 사례 공유 및 현행 제도의 문제점”, “희귀질환 치료제 경제성 평가 자료제출 생략제도의 한계, 소아 대상 경제성 평가 자료제출 생략제도의 적용대상 범위의 성인 확대”를 주제로 환자와 가족의 강연, 의료진 토크콘서트에 이어 각 산업계가 글로벌 희귀질환 인식개선 및 임상현황 등을 발표할 예정이다.
특별히 ‘귀가 큰 토끼 베니’ 캐릭터의 또 다른 자아이자, 희귀질환을 가지고 있는 일러스트 작가 구작가(구경선)가 연합회와 함께 희귀질환 인식개선 인스타툰 캠페인을 펼쳐나갈 예정으로, 그 시작을 알리는 시간도 마련되었다.
행사를 주최한 정진석 의원은 “금번 행사가 희귀질환자들에 대한 인식을 높이고, 실질적인 지원방안을 마련하기 위하여 환우와 가족의 목소리를 하나로 모으며, 함께 힘을 키워나가는 뜻깊은 자리가 되기를 바란다.”고 전하였다.
(사)한국희귀·난치성질환연합회 김재학 회장은 “희귀질환 환자와 가족들의 삶에 새로운 전환점을 마련하는 기회가 되기를 바라며, 나와 우리의 이야기를 통해 희망을 찾아가는 시간이 되기를 간절히 바란다.”고 밝혔다.
금번 행사는 추후 (사)한국희귀·난치성질환연합회 유튜브 채널인 ‘엔젤스푼TV’를 통해 다시 볼 수 있다.
